Principalele problemele cu care se confruntă pacienţii diagnosticaţi cu această boală sunt legate de accesul la medicamente, servicii de recuperare limitate şi lipsa decontării prin CNAS a serviciilor de psihoterapie, a afirmat vicepreşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN), Cristina Vlădău: “În România, indiferent ce boală ai, ţi se dau zece şedinţe de recuperare, kinetoterapie, pe jumătate de an. Pentru bolile neurologice şi pentru bolile grave nu sunt suficiente. Propunerea este de zece şedinţe la trei luni, dar de multe ori ai nevoie de recuperare continuă. Solicităm sprijinul pe parte de suport psihologic, Casa de Asigurări să mai deconteze. Am avut un program făcut pe partea de cogniţie – servicii integrate în scleroza multiplă, am făcut un proiect pilot, au fost grupurile de terapie, s-au făcut testările finale, tragem nişte concluzii şi în funcţie de asta o să vedem care sunt perioadele din viaţă când e nevoie de intervenţie, că nu ai nevoie de psihoterapie tot timpul”.
Cristina Vlădău a menţionat că este nevoie de înfiinţarea de noi centre de scleroză multiplă – la Prahova, Argeş, Suceava, Bacău. Această afecţiune neurologică cronică afectează în mod special creierul, măduva spinării şi nervii optici şi poate provoca dificultăţi în forţa şi controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilităţii. Diagnosticul cel mai adesea survine între 20 – 40 ani. Simptomele bolii sunt oboseală cronică, spasticitate, durere, ameţeli, amorţeli, sensibilitate la căldură, insomnii, depresie – probleme ce ţin de mobilitate şi vedere sau chiar probleme de înghiţire. Boală incurabilă, ea a fost supranumită “maladia cu o mie de chipuri” din cauza simptomelor sale foarte variate: tulburări de vorbire, de gândire, spasme.
Inovaţie tehnologică, utilă în conştientizarea riscurilor bolii
O asociaţie spaniolă a dezvoltat un computer care recreează pentru utilizatori simptomele sclerozei multiple cu scopul de a sensibiliza opinia publică în legătură cu această maladie neurodegenerativă, marcată printr-o zi mondială care îi este dedicată în fiecare an pe 30 mai. “Muşchii mei se defectează, la fel ca în cazul calculatorului meu”, a declarat Gerardo Garcia, preşedintele asociaţiei spaniole de combatere a sclerozei în plăci, cu ocazia prezentării acestei iniţiative. Frustrarea resimţită de orice utilizator din cauza timpului prea mare de pornire a computerului, a cursorului care sare brusc mai multe spaţii pe monitor… viruşii (“bugs”) de pe computer sunt comparabili cu aceia resimţiţi zilnic pe propria piele de persoanele diagnosticate cu scleroză în plăci. Potrivit Agerpres, obiectivul declarat al asociaţiei spaniole constă în a expune acest computer special în şcoli şi spitale şi, eventual, de a îl vinde apoi la licitaţie. Transpusă pe un calculator, “boala” informatică determină stingerea ecranului, echivalând cu pierderea vederii, un simptom care afectează anumiţi pacienţi. Virusul informatic poate să încetinească sau chiar să prăbuşească în partea de jos a ecranului cursorul manevrat prin mouse, pentru a simboliza simptomul de oboseală cronică.
D
