Aproximativ 400 de apeluri sunt înregistrate în fiecare an la NoRo, Centrul de expertiză pentru bolile rare din Zalău, înfiinţat prin Programul Norvegian de Cooperare pentru România şi unicul de acest gen din România. Oamenii sună din toate colţurile ţării, cu speranţa că de la celălalt capăt al firului va veni ajutorul de care au atâta nevoie.
La Centrul de zi din oraşul Zalău au primit tratament şi doi copii din Constanţa care suferă de sindromul Prader Willi, o boală genetică manifestată prin mâini şi picioare mici, obezitate, retard mintal şi anomalii oculare. „Constănţenii au apelat la centrul nostru şi au fost în grupurile de pacienţi. Copiii au stat câte cinci zile fiecare, în grupul de Prader Willi, timp în care atât părintele, cât şi copilul au fost incluşi în activităţi, în terapie. Părintele este inclus în activităţile de instruire, participă la întâlniri cu geneticieni, endocrinologi, specialişti pe obezitate“, ne-a spus preşedintele Asociaţiei Prader Willi şi al Alianţei Naţionale pentru boli Rare, Dorica Dan.
Şi copiii constănţeni, alături de alţi copii care vin la centru, în funcţie de recomandările specialiştilor, urmează diferite metode de ameliorare a afecţiunilor, precum terapie comportamentală sau terapie senzorială. Cei mici sunt învăţaţi să articuleze primele sunete sau să ducă paharul la gură. Fiziokinetoterapeuţii îi sprijină pas cu pas. Un rol important îl au în recuperare spaţiile de joacă şi cele de relaxare. „În mod cert, toţi pacienţii care au fost în centrul NoRo vor să vină înapoi“, a completat Dorica Dan.
Pentru pacienţii cu boli rare tratamentul este vital, iar speranţa de viaţă este zero fără terapie şi medicamente. O veste bună este faptul că după şapte ani lista de medicamente compensate şi gratuite a fost actualizată. Mai precis, începând cu
1 iulie 2014, Ministerul Sănătăţii a anunţat pacienţii care suferă de forme rare ale unor boli precum cancerul, epilepsia, bolile endocrine, leucemie şi boli neurologice degenerative că vor beneficia de tratament cu molecule noi.
„A fost un prim pas după foarte mulţi ani. Nu este o rezolvare completă. Mai sunt multe lucruri de făcut, de aceea suntem într-o permanentă discuţie cu organizaţiile neguvernamentale, dar şi cu specialiştii. Sper ca în scurt timp să fim aproape de ceea ce înseamnă nivel european. Bolile rare constituie şi trebuie să fie o prioritate. Peste 6.000 de pacienţi suferă de boli rare în România“, a precizat ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, prezent recent şi pentru prima dată la Centrul de la
Zalău.
2.006 pacienți
Reprezentanţii Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate spun că fondurile alocate în 2014 sunt mai mari decât în 2013. Practic, se vorbeşte de un buget cu 46% mai mare decât cel de anul trecut, fapt ce permite o creştere de 25% a numărului de bolnavi incluşi în tratament, de la 1.600 pacienţi în 2013 la 2.006 pacienţi în 2014. Pe de altă parte, în acest an au fost introduse în Programul naţional de boli rare încă cinci afecţiuni, iar pentru osteogeneza imperfectă se acordă în cadrul acestui program şi tijele telescopice.
