Progreselor remarcabile ale medicinii moderne, care permit prin teste genetice determinarea riscului aparitiei unor boli si luarea unor masuri care ar putea preveni imbolnavirea sau ar putea atenua simptomele si urmarile, li se opun temerile potentialilor benefi–ciari ca ar putea fi discriminati de asiguratorii de sanatate si angajatori, constata cotidianul american "The New York Times".
Testele genetice permit stabilirea existentei unui risc mai ridicat de aparitie a unor boli cum ar fi cancerul la san, de colon sau de prostata. Cele mai multe sunt acoperite de casele de asigurari din SUA. Dar americanii nu le fac sau refuza sa ceara astfel de proceduri, preferand sa plateasca testele, de teama ca, o data ce s-ar descoperi ca au o predispozitie mai ridicata spre anumite afectiuni, ar putea fi siliti sa plateasca mai mult pentru asigurarile de sanatate sau ar fi evitati de angajatori.
In loc sa treaca prin casa de asigurari, unii americani prefera sa plateasca intre 175 si 3.456 de dolari (costul testelor genetice, in functie de complexitatea lor) pentru a fi siguri ca nimeni in afara de ei nu afla ce probleme de sanatate ar putea sa aiba. Iar altii nu au incredere nici in laboratoarele private in privinta pastrarii confidentialitatii si nu fac testele nici macar atunci cand istoria familiala si personala arata ca sunt expusi unui risc ridicat de imbolnavire.
Persoanele care afla ca au o anumita predispozitie sau afectiune genetica se confrunta cu o alta dilema: daca sa ii spuna sau nu medicului lor. Daca nu ii spun, isi asuma riscul unui tratament insuficient sau chiar neadecvat. "The New York Times" relateaza despre cateva astfel de cazuri. Primul este al Victoriei Grove, care a aflat ca sufera de o deficienta a genei Alfa-1, care provoaca infectii pulmonare repetate si al carei tratament poate costa peste 100.000 de dolari pe an. In prima faza ea a preferat sa nu ii spuna medicului curant, avand grija in schimb sa mearga la spital inca de la primele semne ale unei infectii. Odata insa, medicul de garda a diagnosticat-o cu o simpla raceala extrem de puternica si a refuzat sa ii faca o radiografie, considerand ca aceasta nu este necesara. Victoria nu a spus nici atunci adevarul despre starea sanatatii sale. Cand insa i s-a facut rau acasa si a avut nevoie urgent de antibiotice, nu a mai avut incotro si a dat telefon la serviciile de urgenta, spunand ca sufera de deficienta Alfa–1. Reteta salvatoare i-a fost eliberata fara probleme, dar s-a aflat si adevarul pe care facuse atatea eforturi sa il ascunda.
Un alt caz este si mai dramatic: Judith Berman Carlisle era ingrozita de ideea ca ar putea sa se imbolnaveasca de cancer ovarian (de care suferea o sora de-a sa si care ii ucisese o matusa) sau de cancer la san (din cauza caruia murisera bunica ei si o alta matusa). Ea nu si-a facut testul genetic prin care s-ar fi putut descoperi o deficienta a genei BRCA1, care indica un risc ridicat de aparitie a acestor forme de cancer. Pentru a fi sigura ca nu se imbolnaveste, l-a convins pe medicul ei sa ii extirpe ovarele, pe baza istoriei familiale. "Este o mare diferenta intre a-i spune unui potential angajator ca ai o istorie familiala foarte incarcata in privinta unor boli si a spune ca ai o sansa de doar 13 la suta de a nu te imbolnavi de cancer in perioada in care lucrezi pentru el", a explicat ea decizia pe care a luat-o. Toamna trecuta ea a inceput sa se gandeasca la o dubla mastectomie, pentru a fi sigura ca nu se va imbolnavi de cancer la san. Intrucat obtinuse intre timp o asigurare medicala avantajoasa, s-a hotarat sa faca testul genetic de determinare a riscurilor. Testul a iesit negativ. "Primul lucru pe care mi l-au spus a fost ca nu prezint un risc mai mare de a face cancer decat orice om de pe strada", a povestit ea. Din pacate, a aflat acest lucru abia dupa ce a recurs la masuri radicale.
O adolescenta de 16 ani era sa moara pentru ca, in absenta testului ADN ce ar fi putut determina daca ea a mostenit de la tatal ei o afectiune genetica in urma careia se formeaza mai usor cheaguri de sange, i s-au prescris pilule anticonceptionale care ajuta, de asemenea, coagularea.
Doar cinci la suta dintre americanii din grupa de risc de aparitie a bolii Huntington (o afectiune incurabila a creierului) fac testul ADN prin care se determina daca se vor imbolnavi sau nu, comparativ cu 20 la suta dintre canadienii din aceeasi grupa de risc.
Temerile legate de o posibila discriminare din partea asiguratorilor si a patronilor sunt alimentate de unele cazuri celebre, aminteste "The New York Times". In 2002 compania Burlington Northern Santa Fe Railway a fost data in judecata de Comisia pentru sanse egale la angajare, pentru ca a cerut in secret teste ADN ale sangelui angajatilor sai, care cerusera compensatii pentru ca se imbolnavisera de sindromul tunelului, pentru a vedea daca acestia nu cumva erau predispusi genetic la aceasta boala. Iar in anul 2005 un jucator de fotbal american al echipei Chicago Bulls, care a refuzat sa faca un test genetic prin care se determina predispozitia la o afectiune cardiaca, a fost cedat in conditii dezavantajoase pentru el echipei New York Knicks.
Asiguratorii sustin ca nu le cer clientilor lor date despre teste genetice, dar in practica se intampla acest lucru.
Interventii salvatoare
"Este o tragedie ca oamenii sunt prea speriati pentru a recurge la interventii care ar putea salva vieti", a declarat Kenneth Offit, seful Departamentului de genetica al Memorial–Sloan Kettering Cancer Center din New York. Costurile pentru pacientii care aleg sa plateasca pentru a fi siguri ca este respectata confidentialitatea sunt relativ accesibile in majoritatea cazurilor. Astfel, un test genetic pentru depistarea riscului de cancer la prostata costa 300 de dolari. Preturile testelor variaza intre 175 si 3.456 de dolari. Linda Vahdat, directorul programului de cercetare privind cancerul la san de la New York Presbiterian Hospital/Weill Cornell Medical Center, estimeaza ca 20 la suta dintre pacientele ei aleg sa plateasca pentru testele genetice, in loc sa le solicite gratuit prin casa de asigurari.
