Unii asociază această afecţiune cu o spirală, alţii cu un puzzle. Este enigmatică, greu de desluşit. Specialiştii americani sau britanici se limitează la statistici: una dintre o sută de persoane are autism. Pentru cei cu autism, România este un fel de junglă: cea mai bună şansă de supravieţuire pe care o au este să stea împreună. Din acest motiv, organizaţia Autism România încearcă să adune la un loc cât mai multe persoane cu autism – nu doar copii! – într-un spaţiu dedicat exclusiv lor. Din noiembrie până în decembrie a strâns bani prin sms. Pe mai departe, aşteaptă cadouri.
“Tulburare de dezvoltare, nu boală!”, spun la unison o mamă de copil autist şi un adult cu sindromul Asperger – autism mai blând, dar care păstrează greutăţile de adaptare şi integrare socială. Ce doi se străduiesc să creeze o imagine exactă a unei afecţiuni pentru care în România nu există statistici oficiale. Doar estimări care indică o răspândire de luat în seamnă: 30 de mii de copii cu autism şi un număr imposibil de aproximat de adulţi.
Într-un interviu acordat romanialibera.ro, Liuba Iacoblev, reprezentanta organizaţiei Autism România, şi Mircea Paucă, autist în vârstă de 36 de ani, se transformă în avocaţii unei comunităţi care încearcă să găsească empatie şi sprijin nu atât din partea autorităţilor, cât din partea societăţii în ansamblu.
Discuţia are loc în interiorul Centrului pentru Sănătate Mintală, acolo unde Autism România a primit acordul să folosească, în anumite intervale orare, două camere pe post de centru de informare, consiliere şi terapie restrânsă pentru tinerii cu autism şi părinţii acestora.
Însă caracterul periodic şi fragmentat al înţelegerii şi problema de fond – faptul că cei mai mulţi autişti nu au parte de un ajutor specializat – i-a făcut pe cei de la Autism România să apeleze la compasiunea publică pentru a pune bazele unui centru multifuncţional dedicat celor cu această tulburare. Aşa a rezultat campania “Ignoranţa condamnă persoanele cu autism la izolare”, o iniţiativă de conştientizare concretizată printr-o strângere de fonduri prin donaţii pe calea sms-urilor.
“Salvarea se face prin educaţie”
“În România, autismul abia începe să fie cunoscut. Sunt ceva centre private, unii copii intră într-o formă anumită formă de recuperare, dar marea masă a tinerilor cu autism care se îndreaptă spre majorat sau au împlinit deja 18 ani nu au beneficiat de nimic specializat sau consistent. Pentru că – trebuie spus foarte clar – tratamentul autismului nu se face cu pastile, ci prin educaţie pe parcursul întregii vieţi”, punctează Liuba Iacoblev, mama unei fete autiste în vârstă de 16 ani.
Avantajele şi dezavantajele autismului
Cum arată un autist şi cum vede el lumea sunt două aspecte care îşi găsesc un numitor comun în persoana lui Mircea Paucă. Un tip de statură medie care pare însă mai scund când, presat de un context social nou, se retrage în “cochilia” sa. Îşi coboară umerii, se apleacă uşor în faţă şi evită mai mereu contactul vizual. Când vorbeşte îşi ţine mult timp ochii strâns închişi şi dă drumul la cuvinte cu mare grijă, aşa încât comunicarea lui apare din exterior ca un travaliu. Dar frazele sale sunt concise, limbajul -elevat, iar sensul unor propoziţii – profund.
“Nu sunt numai dificultăţi pentru starea mea. Există avantaje şi dezavantaje. Avantajele ar fi în capacitatea de sinteză, în domeniile ştiinţifice sau în talente artistice speciale. Dezavantajele: integrarea şi adaptarea la un mediu social vag, neclar, în care oamenii sunt alunecoşi şi intră în competiţie”, îşi începe Mircea expunerea, oftând după fiecare cuvânt pe care îl simte mai “tare”.
Comunicarea, ca jocul de şah
El spune că toate persoanele cu Asperger sunt directe, sincere şi cu sensibilităţi aparte la mişcare, mirosuri sau sunete.
“Pot înlocui unele lucruri care îmi lipsesc în mod natural prin gândirea strategică, ca într-un fel de joc de şah. Dar e obositor, nu pot sta cu această mască tot timpul. Şi atunci într-adevăr starea mea poate deranja”, continuă Mircea.
Intervine Liuba Iacoblev, încercând să explice cum apar cei cu autism în ochii publicului: “O persoană cu autism îţi spune din prima ce gândeşte, nu se poate cenzura. Dacă îi pare că eşti urât, asta îţi zice. Ei înţeleg mai greu efectul pe care îl au cuvintele sau comportamentul lor asupra celorlalţi”.
“Nu am niciun statut”
Însă autismul este un concept extrem de larg. Uneşte sub acelaşi spectru oameni incapabili să articuleze cuvinte sau să asimileze noţiuni fundamentale cu indivizi care posedă un IQ normal sau peste medie, în stare să lucreze şi să-şi întemeieze o familie.
Mircea Paucă – de pildă – a lucrat peste 6 ani ca preparator şi asistent universitar, fiind specialist în cibernetică economică. Cunoaşte foarte bine trei limbi, engleza, franceza şi germana, ceea ce îi permite să realizeze din când în când traduceri. În plus, cântă la orgă.
Dar punct de vedere social, marea lui problemă este – după cum spune – că nu are nicun statut.
“Nu sunt invalid, nu sunt şomer, dar nici angajat şi locuiesc cu părinţii. Cerinţele obişnuite ale pieţei muncii sunt făcute pentru altfel de oameni. Ceea ce pot eu oferi nu se intersectează cu ceea ce au alţii nevoie”, adaugă Mircea Paucă.
Pentru el, statul nu face nimic. Însă chiar dacă şi-ar obţine certificatul care să ateste că are un grad de handicap – în cazul său, gradul trei moderat – ajutorul ar fi minim. Conform legii, susţinerea financiară pentru persoanele incluse în aceste categorii variază între 30-35 şi 500-600 de lei.
“Şi statul şi societatea ar trebui să fie mai empatice faţă de persoanele diferite, care nu funcţionează tipic. De exemplu, fata mea se deplasează printr-un mers ţopăit. Când văd că lumea râde de ea sunt foarte afectată. Tinerii ca ea nu trebuie îndepărtaţi din societate”, conchide Liuba Iacoblev.
“Autiştii nu sunt obiecte”
Eforturile sale şi ale colaboratorilor săi s-au văzut şi până în prezent. În proiectul „Un punct de sprijin pentru familiile cu copii cu autism”, finanţat de Guvernele Islandei, Principatului Liechtenstein şi Norvegiei prin Mecanismul Financiar al Spaţiului Economic European, Autism România a atras fonduri pentru cărţile şi jucăriile speciale cu care ar urma să fie dotat centrul multifuncţional. Sunt în jur de 100 de cărţi scrise în afară şi câteva rafturi de jucării, aşa-numita ludotecă dedicată tinerilor cu autism.
Mircea Paucă va face parte din personalul centrului. “Am intenţia să fiu în acelaşi timp un benficiar al acestui centru, obiect didactic şi mentor. Terapia va fi bidirecţională aici, şi pentru noi şi dinspre noi. Nu vom fi trataţi ca nişte obiecte”, încheie Mircea cu o formulare care poate oricând ţine loc de motto al autiştilor.
Ce este autismul?
Într-o definiţie concisă, autismul este o tulburare de dezvoltare care se manifestă înainte de vârsta de 3 ani şi afectează capacităţile de comunicare şi de relationare cu cei din jur şi înţelegerea lumii înconjuratoare, la acestea adăugându-se interesele limitate, comportamentul repetitiv, adesea şi tulburări de natură senzorială.
Autismul nu este un handicap intelectual sau o boală psihică, chiar dacă în aproximativ 50 la sută din cazuri poate fi însoţit şi de diverse grade de retard.
Cine este Autism România?
O organizaţie neguvernamentală înfiinţată în 2001 în jurul unui grup de părinţi. Din 2002 este membră a Organizaţiei Internaţionale “Autism Europe”. A iniţiat până în prezent activităţi de tip advocacy pentru îmbunătăţirea legislaţiei care priveşte persoanele cu autism şi a organizat sesiuni de formare, informare, socializare şi consiliere pentru autişti şi părinţii acestora.
“Ignoranţa condamnă persoanele cu autism la izolare” – este campania prin care Autism România a reuşit să adune 10.000 de euro de la persoanele care au trimis sms-uri la numărul special desemnat. Campania s-a încheiat vineri, 10 decembrie, însă organizaţie primeşte în continuare donaţii şi sponsorizări. Costul estimat al centrului multifuncţional pentru autişti este de 60.000 de euro.
