Boala este subdiagnosticată în România, fiind necesare campanii de screening susținute, dar și registre de pacienți. În plus, deși România dispune de o gamă largă de tratamente inovatoare, similar cu alte țări europene, accesul la testele de imunofenotipare, citogenetice și de biologie moleculară, ce reprezintă un indicator important pentru alegerea tipului de terapie pentru fiecare pacient în parte, este dificil și se poate face numai în centrele universitare, pe cheltuiala spitalului sau cu ajutorul companiilor private, nefiind decontate de asigurările de sănătate, au atras atenția participanții la conferința de presă ”Leucemia limfocitară cronică în România – provocări și oportunități pentru pacienți”, organizată de Asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate.
Leucemia limfocitară cronică este cea mai frecventă limfoproliferare cronică, diagnosticată la aproximativ 30% dintre pacienții cu leucemii. Datele internaționale arată că în general, LLC afectează între 1 și 5 persoane din 10.000. În România, sunt înregistrate aproximativ 900 de cazuri noi pe an.
”Conform datelor din literatură, raportat la populația României, ar trebui să înregistrăm între 2.000 și 10.000 de cazuri pe an, însă multe cazuri rămân nediagnosticate în stadii timpurii de boală, într-o anumită proporție și din cauza faptului că nu există simptome la început. Dacă am avea un sistem de sănătate cu o asistență primară proactivă, controale periodice și servicii de screening de rutină, ar crește și rata de diagnosticare a acestei boli”, a menționat conf. dr. Horia Bumbea, vicepreședinte al Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătății și coordonator al laboratorului de flowcitometrie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB).
Printre simptomele LLC se numără transpirațiile nocturne, anemia, febra, pierderea în greutate, apariția unor ganglioni sau a unui disconfort abdominal, ori chiar modificări de sânge.
În general, pacienții ajung la medicul hematolog după investigații de rutină sau analize indicate în cazul altor afecțiuni, iar hemograma arată un număr crescut de leucocite și limfocite. ”După ce pacientul ajunge la hematolog, profilul genetic este extrem de important. Pe lângă hemogramă, sunt multe alte investigații necesare: fenotiparea, ca să putem preciza diagnosticul de leucemie limfocitară cronică, dar și analize moleculare și citogenetice, foarte importante la evaluarea inițială a pacientului, pentru se se identifica cu precizie terapia cea mai potrivită. În prezent, avem acces la terapii moderne, țintite, inclusiv cu administrare pe o durată determinată, însă indicația pentru acestea este dată de analizele moleculare”, a explicat conf. dr. Nicoleta Berbec, medic hematolog, director medical al Spitalului Clinic Colțea din București.
Subprogram național pentru LLC
Aceste analize de citogenetică pentru LLC pot fi făcute, în prezent, numai în centrele universitare unde există atât aparatura necesară, dar și personalul dedicat și finanțarea. Analizele nu sunt decontate de sistemul de asigurări de sănătate, fiind plătite din bugetele spitalelor sau de către companiile private. ”Un subprogram național pentru LLC, în cadrul programului Național de Oncologie, pe modelul subprogramului pentru leucemie acută (LA), care să includă diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea pacienților, ar îmbunătăți managementul acestei afecțiuni. Pacientul trebuie investigat corect și complet de la început. Toate acestea au un impact atât asupra sistemului de sănătate, deoarece prin aplicarea terapiei potrivite s-ar face economii și ar scădea costurile spitalizărilor repetate din cauza efectelor adverse. În plus s-ar putea îmbunătați calitatea vieții pacientului, a cărui boală intră în remisie pentru o perioadă lungă de timp”, a mai spus reprezentantul Spitalului Colțea.
”În momentul în care diagnosticul se face cât mai repede, șansele de reușită ale tratamentului sunt mult mai mari, iar pacienții nu ajung cu invalidități, ci se pot reîntoarce în câmpul profesional. Astfel, în acest context, foarte importante sunt prevenția, educația și programele de screening”, a completat și Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România.
Registre de pacienți
Dintre pacienții nou diagnosticați, doar o treime necesită tratament imediat, restul trebuind monitorizați. În acest context, pentru a determina necesarul sistemului de sănătate din România, este nevoie de registre de boală.
”Un astfel de registru ne permite să realizăm un management corect al bolii, pentru a se asigura medicamentele necesare pacienților și resursele de monitorizare a acestora. Este important să avem o statistică la zi pe grupe de vârstă, pe grupe de risc- ceea ce ne indică și tipul de tratament necesar fiecărei categorii de pacienți și putem previziona momentul în care pacienții trebuie să primească tratamentul, putem vedea care este răspunsul la tratament și ne putem contura un management de boală mult mai eficient”, a mai spus conf. dr. Horia Bumbea. În prezent, România nu are un registru de boală pe LLC, singura inițiativă în acest sens fiind cea a centrului de la Spitalul Universitar, susținută de Societatea Română de Transplant Medular. Registrul este finalizat la nivel de software, însă necesită susținere financiară pe partea de personal dedicat, care să îl poată actualiza în permanență.
Colaborarea cu medicul hematolog și susținerea asociațiilor de pacienți
Diagnosticul de leucemie limfocitară cronică reprezintă un șoc psihologic pentru pacienți, iar susținerea acestora prin programe dedicate și colaborarea cu medicul curant sunt esențiale.
”Am fost diagnosticată în 2007, când am ajuns la Spitalul Colțea din cauza unor suspiciuni. Diagnosticul de LLC mi-a fost pus în urma unor investigații de fenotipare la Spitalul Universitar. A urmat perioada de monitorizare, iar în 2009 am început tratamentul la care am răspuns foarte bine și, fără cele 6 cure de chimioterapie, am obținut remisiunea bolii pentru trei ani. Din fericire, evoluția bolii a fost lentă, iar timp de 10 ani, cu ajutorul medicului curant, am reușit să țin boala sub control și să am o viață aproape normală. LLC nu este o boală vindecabilă, este pe viață, iar diagnosticul te poate înfricoșa dacă nu ai lângă tine un medic de care să și asculți. Avem perioade de remisiune a bolii, avem și recăderi, și este important să putem discuta și colabora cu medicul”, a declarat Lia Dragomir, pacientă cu LLC.
”Am fost diagnosticat cu leucemie în anul 2018, aveam 40 de ani. Am ajuns la Spitalul Universitar, la dl. conf. Bumbea, dar eram foarte abătut, speriat, nu-mi venea să cred că la vârsta mea pot avea asemenea boală. Am făcut toate analizele, am început monitorizarea, așa cum era stabilită de dl doctor. În ianuarie 2019, am mers din nou la monitorizare, și am făcut și o ecografie abdominală și un computer tomograf, în urma căruia am început primul tratament chimioterapic, pe care organismul meu nu l-a tolerat foarte bine. Am început altă rundă de tratament și totul părea bine. Însă, în ianuarie 2020, ganglionii limfatici sau umflat din nou. Am început un nou tratament, de data aceasta cu pastile, pe care le voi lua pentru aproximativ doi ani. Momentan mă simt bine, merg lunar la monitorizare. Acum sunt pensionat pe caz de boală”, a povestit și Nicolae Rotaru.
”În perioada aceasta de pandemie, când accesul în spitale a fost foarte dificil, dar nu numai, am organizat numeroase ședințe de suport, individuale sau de grup, cu pacienții hematologici. Este foarte important ca pacienții să țină legătura cu medicul curant, dar și să vorbească între ei. Înseamnă extraordinar de mult să vadă că și alții au trecut prin stări asemănătoare, că poate au avut aceleași efecte adverse, să își împărtășească din experiență. În acest sens, organizăm ședințe pe zoom, la care participă și medici hematologi, în care pacienții pot pune întrebări medicilor, dar și altor bolnavi”, a declarat Anka Mateescu, vicepreședinte ARIL. Asociația pune la dispoziția pacienților afectați de boli hemato- oncologice broșuri validate de medicii specialiști privind simptomele acestor patologii și traseul pacientului, dar și sfaturi de nutriție.
Îmbunătățirea managementului LLC în România
Conferința de presă a fost organizată cu ocazia încheierii campaniei naționale ”Îmbunătățirea managementului LLC în România”, organizată de Asociația Echitate în Sănătate în parteneriat cu revista Politici de Sănătate pe parcursul anului 2020. Campania s-a derulat în principalele centre universitare și de hematologie din țară (Iași, Cluj, Timișoara, Constanța, Craiova și București) și a constat în întâlniri cu prezență fizică sau online între medicii specialiști, pacienți și reprezentanți ai autorităților locale și naționale din sănătate. Scopul a fost de a identifica problemele cu care se confruntă persoanele afectate de această boală, dar și de a găsi soluții, cu sprijinul profesioniștilor și al pacienților.
Câteva dintre aspectele identificate au fost: lipsa medicilor hematologi în multe județe din țară, pacienții fiind nevoiți să circule pe distanțe mari pentru a avea acces la medicul curant, nevoia de implementare a unui subprogram național pentru LLC, care să acopere toate testele necesare diagnosticului, necesare pentru stabilirea celei mai bune conduite terapeutice și monitorizarea pacienților, dar și accesul la actul medical propriu-zis în această perioadă pandemică în care multe spitale au devenit suport COVID-19 ori și-au restrâns activitățile. Reprezentanții autorităților din sănătate au declarat că vor lua toate măsurile pentru a remedia aceste aspecte, în urma fundamentărilor venite din partea specialiștilor în oncohematologie.
