Guvernul României marchează Ziua Mondială a Conștientizării Duchenne, pentru al treilea an consecutiv.

Iluminarea în roșu a Palatului Victoria, astăzi, între orele 20.00 și 24.00, este un demers al solidarității față de cei aflați în suferință și vizează creșterea gradului de informare asupra acestei tulburări genetice, transmite Guvernul României pe pagina de Facebook.

“Suntem alături de copiii și tinerii diagnosticați cu boala Duchenne, de familiile acestora, precum și de profesioniștii din sănătate dedicați îngrijirii lor, prin acest gest simbolic al iluminării în roșu a Palatului Victoria. Impactul acestei afecțiuni multi-sistemice asupra vieții pacienților și aparținătorilor este covârșitor. Lupta lor zilnică pentru viață ne responsabilizează. Prin Programul naţional de tratament pentru boli rare, la nivel de Guvern, dorim să contribuim la îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de Duchenne, asigurându-le accesul la terapii specializate”, a afirmat premierul Nicolae-Ionel Ciucă.

Boala Duchenne

Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o afecțiune genetică caracterizată prin degenerarea progresivă a mușchilor și slăbiciune musculară din cauza alterării unei proteine numite distrofină, care ajută la menținerea intactă a celulelor musculare. DMD este una dintre cele patru afecțiuni cunoscute sub numele de distrofinopatii. Celelalte trei boli care fac parte din acest grup sunt distrofia musculară Becker (BMD, o formă ușoară de DMD); o prezentare clinică intermediară între DMD și BMD; și cardiomiopatia dilatată asociată cu DMD (afecțiune cardiacă), cu puține sau deloc afecțiuni clinice ale mușchilor scheletici, sau voluntari.

Debutul simptomelor DMD are loc în copilăria timpurie, de obicei între 2 și 3 ani. Boala afectează în principal băieții, dar în cazuri rare poate afecta fetele.

Boala Duchenne reprezintă o afecțiune degenerativă pentru care în prezent nu există tratamente care să vindece persoanele care suferă de această maladie.

Urmărește România Liberă pe Twitter, Facebook și Google News!