Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR) a organizat în cadrul Parlamentului European din Bruxelles primul eveniment din seria Pacienţii Români a” Pacienţi Europeni, în care a prezentat problemele bolnavilor cu hemofilie şi hepatită din ţara noastră. La eveniment au participat membri ai Parlamentului European, factori de decizie la nivel european, reprezentanţi ai societăţii civile şi ai asociaţiilor de pacienţi din România.
”Atât bolnavii români de hemofilie cât şi cei de hepatită trăiesc o dramă, ei neavând acces la tratamentul care i-ar ajută să ducă o viaţă mai buna”, a declarat în urmă evenimentului de la Bruxelles, Cezar Irimia, Preşedintele Alianţei Pacienţilor Cronici din România.
Participanţii la eveniment au semnat şi au adresat Parlamentului European o poziţie comună prin care solicită ajutor pentru a face publică problema tuturor pacienţilor cu boli cronice, nu doar a celor cu hemofilie şi hepatită, şi pentru a găsi împreună o soluţie ca autorităţile române să-şi îndrepte atenţia către problemele stringente ale pacienţilor din România.
Drama bolnavilor de hemofilie
Aproximativ 2.000 de români au zilnic teama unei noi sângerări pe care nu o pot opri fără tratament, deoarece în lipsa acestuia există risc de disabilitate sau deces. Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsă factorilor de coagulare VIII sau IX. În această situaţie, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate şi până la deces prematur. România se află pe ultimul loc în Uniunea Europeană din punct de vedere al asigurării medicaţiei pentru bolnavii de hemofilie.
Drama bolnavilor de hepatită
România se află tot pe ultimul loc din 30 de state europene în ceea ce priveşte accesul pacienţilor cu hepatită la tratament şi servicii medicale specializate, arată cel mai recent raport lansat de Asociaţia Europeană a Pacienţilor cu Boli de Ficat. Pacienţii români nu sunt trataţi cu aceleaşi medicamente de ultimă generaţie ca bolnavii din alte state europene deoarece lista medicamentelor compensate din ţara noastră nu a mai fost actualizată din anul 2007. Astfel, bolnavii de hepatită din România nu au acces la terapia de ultimă generaţie ¬numită tripla terapie, care a avut o rată de succes foarte bună la nivel european. Aşa se ¬explică faptul că din cei 600.000 de români diagnosticaţi cu hepatită C, la aproximativ 80-90% boala a ajuns deja în stadiu ¬cronic.
Pacienţii cu boli cronice din România solicită:
• Actualizarea imediată a listei de medicamente compensate şi gratuite astfel încât pacienţii cu boli cronice să poată beneficia de tratamentele de care au nevoie;
• Crearea unui sistem de sănătate centrat pe pacient;
• Eliminarea discriminării şi asigurarea egalităţii de şanse între pacienţii comunitari;
• Obligaţia statului, conform Directivei UE, de finanţare a sistemului de sănătate cu minimum 6% din P.I.B. Programe şi registre naţionale pentru bolile cronice, acolo unde nu există;
• Crearea cadrului legal şi implementarea medicinii personalizate şi a solutiilor e-health;
• Implementarea de către autorităţilor din domeniu de programe şi campanii de preventie şi screening pentru bolile cronice cu impact în populaţie.
