De mai bine de zece ani, ONG-urile care se ocupă de copiii cu autism se străduiesc să îşi facă auzită vocea, să schimbe legi şi mentalităţi, astfel încât să îi ajute pe aceşti copii să se integreze în societate şi să ducă o viaţă aproape normală. Asta pentru că mulţi dintre copiii cu autism pot fi recuperaţi. Ieri, de Ziua Internaţională a Autismului, ONG-urile au lansat o nouă petiţie prin care cer autorităţilor să clarifice legislaţia în vigoare în domenii precum sănătatea, educaţia, munca. Deocamdată, copiii, tinerii sau adulţii cu autism sunt condamnaţi să trăiască „într-o zonă gri”, în care sunt ignoraţi, marginalizaţi şi unde, adesea, li se refuză educaţia în şcolile de masă, sunt trataţi cu rezervă în spitale şi li se limitează şansele de recuperare.
1. Diagnosticul se pune cu întârziere
Deşi campanile privind autismul au fost prezente în ultima perioadă, medicii din sistem au încă probleme în diagnosticarea acestei tulburări, iar stabilirea rapidă a unui diagnostic este esenţială în recuperare. „Dacă diagnosticul se pune la 10 luni sau la 18 luni, părinţii pot interveni cu un terapeut, psiholog, psihopedagog care să facă educaţie cognitivă-comportamentală cu copilul”, explică Adela Tarpan, mangerul proiectului „Şi ei trebuie să aibă o şansă”, promovat de Fundaţia „Romanian Angel Appeal”. Pentru asta medicii de familie trebuie pregătiţi mai bine, astfel încât să depisteze rapid cazurile. Sunt familii ale copiilor cu autism care povestesc că au pierdut şi cinci ani în sistem, până când au primit un diagnostic. „Am început să îmi pun probleme când limbajul întârzia să apară. Până la urmă am diangosticat copilul în străinătate”, povesteşte Elena, mama unui băiat cu autism.
2. Nu beneficiază de însoţitor şi de alte drepturi sociale
În lipsa unei legislaţii clare, mulţi dintre copiii cu autism sunt declaraţi cu retard mental, schizofrenie sau alte boli pentru a putea beneficia de însoţitor şi alte drepturi sociale. „Părinţii sunt nevoiţi să solicite alt diagnostic sau să declare un IQ mai mic al copilului ca să beneficieze de drepturi”, atrage atenţia Adela Tarpan. În aceste condiţii, ONG-urile cer ca aceşti copii să poată fi încadraţi cu un grad mai uşor sau mai sever de handicap şi să poată beneficia de însoţitor. Există, spre exemplu, aşa-numitul „shadow”- o persoană adultă, cu pregătire specială, care îl ajută să facă faţă la ore şi în viaţa de zi cu zi. Această persoană îi facilitează copilului comunicarea cu ceilalţi şi poate face ca diferenţele între el şi ceilalţi să devină aproape insesizabile.
3. Statul nu decontează terapia pentru copiii cu autism
Părinţii copiilor cu autism susţin integral terapia pentru aceştia, deoarece casele de asigurări de sănătate nu decontează niciun serviciu pentru persoanele cu autism. Totuşi, există terapii care şi-au dovedit eficienţa, spre exemplu terapia ABA. „Sunt multe metode de lucru cu copii cu autism, care de care mai costistioare”, explică Adela Tarpan unul dintre hopurile pe care le au de trecut familiile cu astfel de probleme. În acest context, susţin specialiştii, serviciile oferite de ONG-uri ar trebui cumva îmbinate cu serviciile publice.
4. Integrarea greoaie în şcolile normale
Şcoala poate contribui foarte mult la dezvoltarea emoţională şi socială a copiilor cu autism. „Din păcate, când părinţii încearcă să îi înscrie în învăţământul de masă li se «livrează» imediat alternativa învăţământului special”, spune Adela Tarpan. În şcolile speciale sunt însă copii cu multe tipuri de disabilităţi, iar personalul nu poate lucra diferenţiat. Pe scala autismului, copiii sunt afectaţi diferit, iar şcoala le poate creşte nivelul de înţelegere. Unii dintre ei ajung capabili să termine inclusive facultatea.
LACUNE
Legea autismului nu are aprobate normele de aplicare
În România, numărul cazurilor diagnosticate cu tulburare de spectru autist a crescut semnificativ în ultimii ani. În evidenţa serviciilor de asistenţă socială figureză un număr de 5.077 copii diagnosticaţi cu autism, dar specialiştii estimează că numărul lor este mult mai mare. Legea Autismului, adoptată la 12 iulie 2010 şi intrată în vigoare la 1 ianuarie 2011 nu are nici până în prezent aprobate normele de aplicare.
