20.000 de români sunt bolnavi de TBC, iar în fiecare an apar 12.000 de cazuri noi. România este fruntaşă în Europa în ceea ce priveşte numărul oamenilor care suferă de o boală eradicată, de altfel, în mai toate ţările din jurul nostru. Cum am ajuns în această situaţie?
Mai bine de 100 milioane de dolari au fost investiţi în tra-ta-men-tul pacienţilor cu tuberculoză din România, în ultimii zece ani, potrivit Or-ga-nizaţiei Mondiale a Sănătăţii. Cu toate acestea, ţara noastră este prima în Europa la numărul de pacienţi diag-nos-ticaţi cu tuberculoză. In-te-resant este că ţările din jurul nostru, Serbia, Bulgaria sau Ungaria au reuşit să scape de această problemă. Situaţia din România este cu atât mai dificilă cu cât robinetul de bani proveniţi de la Fondul Global aproape că s-a închis, iar Ministerul Sănătăţii alocă puţin prevenţiei. „Suntem de patru ani în UE şi se presupune că ne putem rezolva singuri problemele de sănătate publică de acum încolo”, explică pneumologul Cristina Popa, de la Institutul „Marius Nasta”, din Bucureşti. Care sunt însă motivele pentru care au-torităţile noastre nu pot rezolva totuşi această problemă? Am încercat să răspundem la această în-trebare cu ajutorul unor medici specialişti în pneumologie, activişti ai unor ONG-uri implicate în lupta cu această boală şi reprezentanţi ai statului. Astfel, am identificat trei principale cauze.
1. Nu se face „curat” în programul de tuberculoză, iar sanatoriile primesc fonduri tot mai puţine
O parte din fondurile dedicate pacienţilor cu tuberculoză vin de la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (aceasta decontează spitalizarea, tratamentul, investigaţiile), restul banilor provenind de la Ministerul Sănătăţii (acesta decontează vaccinarea anti-TBC şi controalele radiologice la suspecţi) şi de la ONG-urile de profil. „Este o brambureală în sistem şi sunt permanent conflicte între medicii din teritoriu, care spun că nu au bani să trateze bolnavii, şi cei de la casele judeţene care le reproşează că au bani. Din câte ştiu, rezultatele auditului pe acest program nu au fost tocmai favorabile”, spune Marius Dumitru, preşedintele Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Tuberculoză. Coordonatoarea programului de TBC, medicul Elimra Ibraim, susţine însă că s-a făcut tot ce s-a putut cu banii primiţi. „Europa e cu ochii pe noi, fiecare cent merge acolo unde trebuie, dar recunosc că mai sunt probleme în teritoriu. Sunt 42 de case judeţene şi nu toţi cei din teritoriu au capacitatea de a face la timp achiziţiile. De cele mai multe ori nu estimează corect cantitatea de medicamente de care ar fi nevoie”, spune Ibraim.
Totodată, medicii nu au posibilitatea de a pune pacienţilor un diagnostic rapid. Majoritatea bolnavilor ajung în spital după trei luni de la infectare, iar atunci când sunt internaţi, terapia se administrează pe bâjbâite. „Boala se confirmă prin examen de spută şi radiografie”, explică medicul Cristina Popa. Testele rapide de diagnostic costă 200 de euro bucata (sunt de patru ori mai scumpe decât cele clasice), dar pe lângă faptul că depistează boala în patru ore, pot arăta exact şi în ce stadiu este aceasta. „La noi în spitale, întâi trebuie să obţii cultura de bacterii. Abia apoi poţi să vezi ce medicamente dau rezultate. Se dau antibotice în orb, fără antibiogramă şi aşa se ajunge la forme rezistente ale bolii”, adaugă Marius Dumitru.
Aceste forme severe de tuberculoză cer eforturi mult mai mari din partea statului. Costurile terapiei se dublează şi un tratament complet ajunge la 5.000 de euro. „Nu este o sumă mare în comparaţie cu un transplant de plămâni, dar majoritatea sanatoriilor nu mai au fonduri pentru formele extinse de tuberculoză, deoarece, prin comasare, au devenit secţii adiacente spitalelor”, a punctat dr. Popa.
2. Licitaţiile nu se mai fac centralizat, ci după bunul plac al managerilor de spital
O dată ce sunt diagnosticaţi cu tuberculoză, pacienţii intră într-o schemă de tratament pe care uneori nu o pot respecta până la capăt. Din 2005, de când Ministerul Sănătăţii a permis spitalelor să organizeze, separat, licitaţii pentru achiziţionarea de medicamente, pacienţii cu tuberculoză s-au confruntat de nenumărate ori cu lipsuri. „Acum şase ani, licitaţia se făcea centralizat, la nivel naţional, iar producătorii obţineau discount-uri de 30% şi asigurau producţia de medicamente pentru şase luni. Acum fiecare spital cumpără medicamente după cum îl duce capul pe manager, după propriile simpatii pentru anumite companii”, spune medicul Paul Stoicescu, care s-a ocupat mai bine de 10 ani de programul naţional de tuberculoză. Pacienţii sunt trataţi cu antibiotice foarte scumpe, iar, în lipsa lor, pot dezvolta rapid forme rezistente de boală. În lume, doar Moldova ne depăşeşte la numărul de cazuri rezistente la antibiotice de ultimă generaţie. „Acolo, jumătate dintre pacienţii infectaţi cu TBC sunt rezistenţi la tratament”, povesteşte medicul Cristina Popa.
Un alt motiv pentru care numărul recăderilor (reapariţii ale bolii) este mare ţine de nivelul de trai. „În timpul tratamentului, dar şi după acesta, oamenii au nevoie de hrană şi de odihnă. Majoritatea nu îşi permit nici una, nici alta”, spune doctorul Cristina Popa. Un program prevedea ca bolnavii de tuberculoză să primească tichete de masă atunci când revin la control. În felul acesta li se repetau analizele, erau ţinuţi sub observaţie şi incidenţa cazurilor era în scădere. „Din păcate, acest program nu mai poate continua pe fondul lipsei banilor. Aderenţa la tratament crescuse cu 15%”, a explicat Cristina Popa.
3. Lipsa de conştiinţă a pacienţilor
Pacienţii români diagnosticaţi cu TBC tind să-şi ascundă diagnosticul, inclusiv faţă de familie şi transmit boala mai departe. „Oamenilor le este îngrozitor de ruşine de această boală. Este mai rău decât a avea HIV sau o boală sexuală”, a observat Jonathan Stillo, un antropolog american care a stat 10 ani în România, pentru a studia tuberculoza. În tot acest timp, Jonathan a văzut femei care evadau din sanatorii pentru a se întoarce la copii şi la familie, bărbaţi care plecau din spital fără a-şi duce tratamentul până la capăt, doar pentru că le era teamă să nu îşi piardă slujbele. „Mulţi erau oameni foarte săraci, care trăiau de pe o zi pe alta şi nu lucrau cu carte de muncă”, povesteşte Jonathan. Poveştile americanului nu se opresc aici. „Am cunoscut un bărbat care a ascuns familiei că are tuberculoză şi a preferat să le spună că are cancer la plămâni. Am văzut familii întregi infectate de la primul până la al cincelea membru- mamă, tată, fraţi, surori, am cunoscut cupluri care au divorţat când unul dintre ei a luat boala. Nu am înţeles nici până acum de ce românilor le este atât de ruşine de această boală! În SUA poţi vorbi deschis despre aproape orice afecţiune”, mărturiseşte Jonathan, care a vizitat de nenumărate ori sanatoriile de TBC din România.
Nu în ultimul rând, pacienţii nu pot fi obligaţi să stea în spital, aşa cum se întâmplă în Germania. „Acolo riscă închisoare dacă părăsesc spitalul. La noi este posibilă externarea la cerere, iar dacă pacientul totuşi revine nu îl mai poţi interna în acelaşi centru, ci trebuie să-l trimiţi la altul”, explică dr. Popa. Astfel, se pierd pe drum cazuri, care infectează alţi şi alţi oameni. „Am avut protocol de colaborare cu poliţia, dar când un om al legii s-au îmbolnăvit ne-a acuzat pe noi de asta”, îşi aminteşte Cristina Popa. În lipsa unei legislaţii bine puse la punct, de multe ori, medicul se găseşte în situaţia de a implora pacienţii să rămână în spital. „Unii vin şi spun: «nu pot să rămân astăzi în spital, abia de marţi încolo». Şi marţi nu-l mai vezi”, povesteşte medicul Cristina Popa.
Care sunt soluţiile?
Medicii spun că este important ca programele de prevenţie să continue în România, alături de cele care vizează tratamentul.
„Ministerul Sănătăţii alocă extrem de puţin prevenţiei, ori noi la conştiinţa omului trebuie să umblăm: să nu mai fugă din spital, să-şi ia tratamentul, să se prezinte la medic dacă tuşeşte mai mult de trei săptămâni”, explică medicul Cristina Popa. Pe lângă implementarea programelor de prevenţie (traininguri făcute medicilor de familie, caravane îndreptate către grupele de risc, adăposturile de noapte, comunităţile de romi etc), mai este necesar ca MS să facă eforturi pentru a achiziţiona teste rapide de depistare a tuberculozei. „De asemenea, ar fi important să nu mai existe sincope în furnizarea tratamentului către bolnavi, pentru că orice întrerupere poate să ducă la apariţia unor forme mai rezistente de boală”, a explicat Popa.
Totodată, MS ar putea să le permită ONG-urilor să subcontracteze anumite programe de prevenţie şi să încurajeze actorii privaţi să se implice. Spre exemplu, bonurile de masă destinate pacienţilor cu tuberculoză ar putea fi oferite de firme de mezeluri sau altele din industria alimentară care vor să se implice în combaterea acestor probleme prin campanii sociale.
Nu în ultimul rând, este vorba de educaţie: „Mai mult decât oriunde în lume, în România oamenii îşi ascund diagnosticul de TBC”, consideră Jonathan Still.
100 de zile în spital stau pacienţii cu TB
Alături de cancer şi bolile psihice, tuberculoza este boala cu cele mai multe zile de spitalizare. „Cei cu forme severe stau cam 100 de zile în spital şi mulţi au parte de internări repetate. Din păcate, multe dintre familii îi uită pe aceşti oameni în spital. Sunt cei mai lipsiţi de speranţă pacienţi pe care îi ştiu”, spune medicul Cristina Popa. Din cauza formelor severe de tuberculoză pe care le capată, pacienţii ajung să stea câte doi ani prin spitale şi sanatorii, în loc de şase luni, cât durează vindecarea unei forme uşoare de tuberculoză. Unii devin atât de rezistenţi la medicamente că nici nu mai apucă se se vindece şi se prăpădesc în spital. Reprezentanii Romanian Angel Appeal (RAA) susţin că vor mai aplica pentru o nouă tranşă de bani şi că vor încerca să mai aducă în ţară 12 milioane de dolari, destinaţi pacienţilor cu forme rezistente de TB. Sumele alocate prevenţiei, dar şi tratamentului bolnavilor cu tuberculoză au provenit până acum de la Fondul Global, alimentat de donatori privaţi şi de state dezvoltate printre care şi SUA. Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate au contribuit şi ele la programele anti TBC cu alte câteva zeci de milioane de euro. Medicii români luptă încă din anul 1950 contra tuberculozei.
Se ia din aer
Specialiştii spun că românii nu sunt conştienţi că pot lua această boală din aer. „Practic, este suficient să respiri acelaşi aer cu cerşetorul care urcă în autobuz, cu casiera care vinde la hipermarket ori cu şoferul de taxi care te duce la aeroport”, avertizează Cristina Popa, amintind că printre pacienţii săi nu se numără doar oameni săraci, ci şi persoane cu stare: „Tuberculoza nu mai este doar o boală a romilor, a oamenilor fără adăpost, a săracilor. A devenit o boală răspândită în toate straturile sociale. Am avut printre pacienţii noştri şi avocaţi, şi jurnalişti, şi artişti, şi corporatişti”.
