Dacă ar fi să ne luăm după toate apelurile umanitare semnalate de Facebook, Yahoo! Messenger sau Twitter am spune că numărul copiilor diagnosticaţi cu cancer în România a crescut considerabil. Nu este deloc aşa, susţin medicii oncologi. „Sunt diagnosticate mai multe cazuri, dar nu înseamnă că se şi îmbolnăvesc mai mulţi copii”, precizează medicul Eugen Gruber, oncopediatru la Institutul de Oncologie „Aleandru Trestioreanu”, din Bucureşti.
Spre deosebire de cancerul adultului în apariţia căruia sunt implicaţi şi factorii de mediu (stres, poluare, fumat), la copil este de vină în principal moştenirea genetică, ceea ce face ca afecţiunea lor să fie 90% vindecabilă. În România, din cele 500 de cazuri nou depistate în fiecare an, mai bine de jumătate se vindecă. Proporţia copiilor vindecaţi ar urca spre 90%, dacă Ministerul Sănătăţii ar rezolva problemele legate de aprovizionarea cu medicamente şi dacă ar înlocui aparatele obosite cu altele funcţionale. În ciuda lipsurilor, medicii oncopediatri reuşesc de multe ori să facă minuni şi să vindece copii care nu au şansa de a se trata peste graniţe.
Opt luni de citostatice
Doctorul Eugen Gruber, oncopediatru la Institutul Oncologic din Bucureşti, îşi aminteşte cu precizie cinematografică fiecare caz care i-a trecut prin mână. Cel al lui Daniel Vesteman, diagnoticat cu cancer la 11 ani, vindecat perfect până la vârsta majoratului, cel al Lilianei M., depistată cu cancer în adolescenţă, acum măritată şi cu doi copii, dar şi cel al lui Emil, un băieţel care i-a murit în braţe, într-o gardă. Pentru fiecare caz pierdut, medicului i se citesc lacrimi în ochi. „Este cumplit să îi priveşti pe aceşti copii cum se sting şi să ştii că într-un sistem bine pus la punct ai fi putut face mai multe pentru ei”, spune Gruber.
Daniel Veşteman (18 ani) este unul dintre copiii vindecaţi de medicul Eugen Gruber, care i-a aplicat cele mai noi tratamente, aşa cum a citit în revistele internaţionale de medicină. „Am primit diagnosticul de cancer când aveam 11 ani. A fost groaznic. Am făcut opt luni de citostatice şi am stat mai mult chel decât cu păr. Nici nu mai puteam să mă uit în oglindă, dar familia m-a susţinut, iar un vecin de-al meu, domnul Poenaru, s-a tuns şi el la chelie ca să mă încurajeze”, povesteşte Daniel, diagnosticat cu neuroblastom (tumoră solidă) în urmă cu şapte ani. Tot domnul Poenaru i-a promis că o să îl ducă în America, iar cât timp avea de făcut drumuri la spital îl găzduia în casa lui din Bucureşti. „Mă făcea să visez şi să vreau să rămân în viaţă”, îşi aduce aminte băiatul.
Cât timp a suferit de cancer, Daniel devenise un copil necomunicativ, trist, resemnat. Dacă ar fi putut să se ascundă într-o gaură de şarpe ar fi făcut-o. „Mă gândeam mereu la un bătrân de la noi din sat care fusese prizonier de război, scăpase din ambele Războaie Mondiale, dar murise călcat de maşină. Şi eu îmi acceptasem cumva soarta. Citeam mult, noaptea la lanternă ca să nu mă vadă mama. Lectura mă liniştea”, povesteşte Daniel.
Îi era ruşine să meargă la şcoală, chiar dacă toţi colegii se purtau frumos cu el şi nu îl întrebau niciodată nimic despre şapca pe care o purta pe cap. „Câteodată şi tăcerea asta durea”, spune el acum. În cele din urmă şi-a îngheţat un an de şcoală şi a recuperat ulterior cu note de 9 şi 10. I-a rugat pe toţi profesorii să nu îi pună note de milă. „Când eşti într-o situaţie ca asta nu te ajută la nimic să fii privit cu milă”, zice el.
Medicul care l-a tratat, Eugen Gruber, îşi aminteşte că afecţiunea lui Daniel a fost una rară, dar relativ uşor de tratat. „I-am aplicat două tipuri de tratament, aşa cum citisem în revistele străine, a făcut şi intervenţii chirurgicale, şi chimioterapie, iar medicamentele necesare bolii lui s-au găsit, din fericire, în ţară”, spune doctorul.
Cu leucocitele la valoarea 700, Daniel s-a aflat în multe etape ale tratamentului la limita dintre viaţă şi moarte. La chimioterapie i-a fost cel mai greu: nu putea să mănânce nimic, vomita fiecare linguriţă de iaurt gustată, iar când nu leşina abia se putea ţine pe picioare.
„Veştile proaste veneau una după alta. Când auzeam medicii că ma roagă «să iau loc», mă lua cu ameţeală. Ştiam că urmează ceva rău”, povesteşte acum Nicoleta, mama lui Daniel, o femeie simplă de la ţară, dar tobă de cunoştinţe privind dieta sănătoasă. „Celulele bolnave se hrănesc cu toxine, aşa că mă străduiesc să îi dau lui Daniel doar mâncare sănătoasă. Nu are voie biscuiţi, prăjeli, condimente, ciocolată, sucuri, carne de pasăre cu pieliţă sau carne de miel”, povesteşte Nicoleta. Pentru ca întreaga familie să trăiască sănătos, părinţii lui Daniel se ocupă de grădină şi de creşterea animalelor. Au un cal, şapte capre, două vaci, iepuri şi orătănii de toate felurile. „Dacă nu l-aşi fi hrănit sănătos, nu ştiu dacă evolua aşa de bine. Acum analizele îi ies aproape perfect”, spune mama lui, mândră de rezultatele extraordinare pe care băiatul le obţine la şcoală.
Un sfert din moleculele inventate, folosite în tratarea copiilor
Diagnosticul de cancer testicular la vârsta de 16 ani a fost un şoc care i-a lăsat cu moralul la pământ şi pe părinţii lui Alexandru din Bucureşti. „Era clasa a noua şi îi cădeau smocuri-smocuri de păr din cap, plus genele, sprâncenele şi părul de pe picioare. Suferea cumplit şi noi odată cu el”, zice Olga, care e fericită că în sfârşit Alexandru şi-a făcut prieteni, se descurcă la şcoală şi a trecut cu bine peste tragedia de la 16 ani. „Cea mai fericită zi din viaţa noastră a fost când a început să îi crească părul. Şi-l verifica în fiecare seară cât era de mare şi de creţ şi îi ziceam că-l vom lăsa să îi crească până la genunchi”, spune Olga, cu emoţie în glas. Alexandru merge acum la spital doar pentru controalele de rutină, iar alimentaţia îi este foarte strictă. Nu are voie să bea cola, să mănânce chipsuri, hamburgeri şi alte produse fast-food, iar carne poate să guste doar în cantităţi mici. „Îi este destul de greu pentru că îi place carnea, dar se împacă bine şi cu fructele ori cu legumele”, spune Olga.
Spre deosebire de cancerul adultului, care se tratează cu o multitudine de molecule noi ce prelungesc viaţa şi cu cinci ani, la copii se folosesc doar un sfert din medicamentele inventate, întrucât firmele nu fac profit din vânzarea de astfel de produse”, explică medicul oncopediatru Monica Dragomir. În ultimii ani, de când Agenţia Europeană a Medicamentului a obligat companiile să fabrice şi astfel de medicamente situaţia s-a mai îndreptat, însă este departe de a fi rezolvată.
Cu atât mai drastică este situaţia în România, unde copiii bolnavi nu au acces la medicamentele de bază, iar mămicile sunt nevoite să încheie înţelegeri cu şoferi de tir care le aduc produse din Turcia, Bulgaria, Austria.
Totodată, medicii oncologi atrag atenţia oficialilor din Ministerul Sănătăţii că nu au reuşit să creeze o strategie naţională privind tratarea cancerului la copii şi că lipsesc o serie de aparate cu care s-ar putea face investigaţii esenţiale. „Nu se face scintigrafie cu MIBG, este o invesigaţie pentru care îi trimitem pe copii la Budapesta sau Viena, nu se face examen citogenetic NMYC şi nu există reactor care să facă substanţă reactivă pentru investigaţiile PET-CT”, exemplifică doar câteva dintre lipsuri medicul Monica Dragomir.
Aceasta susţine că, în condiţiile în care societatea civilă ar lupta pentru acoperirea acestor lipsuri, cancerul la copiii s-ar trata şi în România în proporţie de 90%. „ Soluţia nu este să trimitem toţi copiii la tratament în străinătate, unde costurile de cazare, transport şi spitalizare sunt mari, ci să mai rezolvăm problemele care există în sistemul românesc de oncopediatrie”, subliniază medicul.
Dacă la adulţi sunt implicaţi pe lângă factorii genetici şi cei de mediu (poluare) ori de stil de viaţă (consum de alcool, tutun, infecţiile virale), la copil, afecţiunile oncologice sunt 99% genetice. „Sunt cam 5.000 de copiii cu cancer în România şi aproximativ 500 de cazuri noi depistate în fiecare an. Cam aşa stă situaţia şi la nivel internaţional”, adaugă medicul.
Faţă de adulţii cu cancer, copiii stau însă mult mai bine cu moralul, iar optimismul lor ajută la o vindecare mult mai rapidă. Puţin mai dificil este însă în cazul adolescenţilor pentru care căderea părului, după curele de chimioterapie, devine o dramă mai profundă decât cea a diagnosticului de cancer. „Au un psihic foarte dificil şi majoritatea adolescenţilor preferă să moară decât să le cadă părul, iar tu ca medic trebuie să stai, să le explici că e doar temporar şi că e important să îşi continue tratamentul”, povesteşte Monica Dragomir.
Am putea egala ţări precum Austria, Olanda, Franţa în privinţa tratamentului performant, dacă am rezolva, printre altele, problema aparaturii de radioterapie, care este învechită şi uzată. Pentru că sunt puţine la număr aparatele merg încontinuu, iar timpii de răcire nu sunt respectaţi. „Dar vedetele de televiziune preferă să promoveze spitalele din străinătate în loc să facă lobby pentru rezolvarea problemelor din sistemul românesc”, atrage atenţia medicul Eugen Gruber.
La oncopediatrie întâlneşti mulţi doctori implicaţi, entuziaşti după 20 de ani de meserie şi dornici să transmită mai departe ştiinţa lor. Nu în ultimul rând, au făcut totul ca să atragă de partea lor fundaţii care îi ajută să procure medicamente din străinătate şi să le ofere micuţilor, gratuit, investigaţii scumpe. Totodată, au adus în spital psihologi tineri care oferă suport familiilor îndurate şi copiilor acestora.
De aici şi revolta lor faţă de cei care promovează izolat cazuri umanitare. „La un moment dat am avut-o în secţie pe fetiţa unei coafeze din televiziune şi colegii săi au organizat un apel umanitar pentru achiziţionarea unei proteze de os. I-am rugat pe reporteri ca, pe lângă cazul fetiţei, să promoveze unul similar, tot de la mine din secţie. Dacă tot strângeţi fonduri, le-am zis, mai ajutaţi un copil amărât. Replica lor a fost că nu se pot ocupa de toate cazurile din secţie, iar pe mine gândirea asta superficială m-a dezamăgit”, povesteşte medicul Monica Dragomir, şeful secţiei de oncopediatrie la Institutul de Oncologie „Alexandru Trestioreanu” din Bucureşti.
Apeluri umanitare
Cum le distingeţi pe cele reale de falsuri
Fiţi rezervaţi atunci când donaţi bani, îndemnaţi de apelurile umanitare. Medicii oncologi vă sfătuiesc ca înainte să viraţi banii în conturi să verificaţi cazul în spitalul în care se tratează copilul. „Sunaţi în secţie la medicul care tratează respectivul copil, uitaţi-vă cu atenţie pe rapoartele medicale. În felul acesta se mai evită din falsuri şi nu se compromit cazurile reale”, vă sfătuieşte medicul oncolog Monica Dragomir. Un alt indiciu care vă arată că un caz promovat pe internet este real ţine de cum este acesta „branduit”. „Cazurile umanitare au în spate o fundaţie, o asociaţie, un preot, o şcoală, o organizaţie. Altfel, pe internet se mai pot strecura mici falsuri”, spune Olga Cridland de la Fundaţia Pavel, care ajută copiii diagnosticaţi cu cancer. Pe de altă parte, dacă aceste cazuri sunt susţinute de o fundaţie, organizaţia poate redirecţiona suma spre alte cazuri, în cazul unui eşec şi astfel pot fi salvate alte vieţi.
Olga Cridland vă sfătuieşte ca atunci când vă puneţi în cap să ajutaţi copiii cu cancer să nu vă gândiţi doar la bani. „Mulţi dintre ei provin din familii sărace şi pot avea nevoie de bunuri, de rechizite, de alimente”, spune preşedinta Asociaţiei Pavel. Peste 1.600 de copii din întreaga lume sunt diagnosticaţi anual cu cancer şi mai bine de jumătate dintre aceştia se vindecă. Majoritatea afecţiunilor oncologice la copil sunt de natură genetică, iar diagnsoticul precoce reprezintă premisa esenţială pentru vindecare.
