16.7 C
București
duminică, 25 februarie 2024
AcasăSpecialPacienţii cu fibroză chistică, abandonați de statul român. Noile reglementări provoacă haos...

Pacienţii cu fibroză chistică, abandonați de statul român. Noile reglementări provoacă haos în sistemul medical

Sediul Ministerului Sănătăţii este pichetat zilnic, în această săptămână, de reprezentanţii pacienţilor cu fibroză chistică, care se opun Ordinului 1306/2016 privind criteriile de încadrare în grad de handicap a persoanelor cu dizabilităţi. Aproape 500 de copii şi adulţi nu au acces integral la îngrjiri medicale şi nu mai pot beneficia de un asistent personal, conform noilor reglementări.

O delegație a protestatarilor a fost primită de reprezentanți ai Ministerului Sănătăţii, care au înaintat către comisiile de specialitate ale MS solicitările acestora pentru a fi analizate şi pentru a hotărî dacă va fi cazul să fie modificat Ordinul din februarie 2017. Georgiana Niţu, preşedinta Asociaţiei de Fibroză Chistică din România, a declarat pentru „România Liberă„ că situaţia acestor pacienţi este deosebit de gravă, iar autorităţile se joacă cu viaţa lor, în condiţiile în care tratamentul în fibroza chistică este de lungă durată, iar bolnavii nu îl pot efectua fără ajutor. Majoritatea părinţilor sunt nevoiţi să renunţe la locul de muncă pentru îngrijirea copiilor afectaţi de această boală. „Nu ne-a informat nimeni dacă au venit răspunsurile de la comisiile de specialitate şi aşteptăm în faţa Ministerului Sănătăţii. În fiecare zi, de la 11.00 la 13.00, vom fi aici„, a declarat ea.

RL: Cum a decurs discuţia cu reprezentan­ţii ministerului? Ce vă nemulţumeşte în mod concret?

Georgiana Niţu: Bănuiesc că erau trei consilieri. Dânşii abia acum au luat cunoștin­ţă cu problema noastră şi, în afară de a fi informaţi şi de a promite că vor da mai departe solicitările noastre, nu au făcut nimic. Ordinul care stabileşte criteriile pentru încadrarea în grad de handicap a fost modificat în aşa fel încât foarte, foarte puţini pacienţi – şi anume cei în stare foarte gravă – pot beneficia de asistent personal. De ce este o problemă pentru noi? Tratamentul în fibroza chistică este unul foarte complex, necesită şedinţe zilnice multiple cu aerosoli (între 4 şi 10 şedinţe, depinde de tratamentul fiecărui bolnav), şedinţe de fizioterapie, administrarea de medicamente de mai multe ori pe zi, este o schemă terapeutică multiplă de administrare, iar toate nu pot fi efectuate de către copii şi nici de adulţi în multe cazuri. Starea de sănătate le este destul de precară şi au nevoie de ajutor, cu montarea aparatelor, cu fizioterapia, cu dezinfecţia aparatelor folosite ş.a.m.d., şi de aceea este nevoie de asistent personal, implicit, modificarea acestui Ordin care ne-a dat peste cap.

De ce autorităţile susţin că v-ar avantaja totuși aceste modificări legislative?

Faţă de criteriile vechi, care vizau starea de afectare a plămânilor, au fost introduse şi nişte criterii noi care se referă la starea de afectare a tubului digestiv. Teoretic, ne-ar putea ajuta, dar practic nu ne ajută, pentru că, de la emiterea acestui Ordin (februarie a.c. – n.r.) şi până în prezent deja avem câţiva părinţi care nu au mai primit încadrarea în „gradul grav“, deşi îl au de la bun început, li s-a modificat în „accentuat“, care înseamnă că pot beneficia de anumite facilităţi, dar nu şi de asistent personal.

Cine face parte din comisiile de evaluare? Credeţi că este vorba de un efort bugetar prea mare pentru plata asistenţilor personali ai bolnavilor şi de aceea s-a luat această decizie?

Sunt comisii mixte de la Ministerul Sănătăţii şi de la Ministerul Muncii. Sunt 490 de pacienţi cu fibroză chistică (mucoviscidoză) în România, iar salariul unui asistent personal este de 1.100 de lei, deci încărcarea bugetară nu ar fi aşa de mare. Această modificare a venit subit, nu am fost informaţi şi nu am fost consultaţi ca asociaţie de pacienţi.

În alte ţări cum sunt trataţi bolnavii cu fibroză chistică? Ce alte probleme mai au pacienţii români?

Schema de tratament este cam aceeaşi, însă sunt trataţi mult mai bine. Ei primesc gratuit absolut toa­te medicamentele, suplimentele nutritive, dispozitivele medicale, vizitele la medic, vizitele la domiciu din par­tea fizioterapeuţilor, din par­tea psihologilor. La noi, statul ne decontează o dată la 5 ani un aparat de aerosoli de proastă calitate în valoare de 260 de lei, în condiţiile în care un aparat eficient de administrare a medicamentelor costă de la 1.000 de lei în sus. Mai avem şi alte solicitări, cum ar fi faptul că pacienţii adulţi nu au nici fonduri, nici medici, nici fizioterapeuţi şi sunt lăsaţi de izbelişte, iar starea lor de sănătate se deterio­rează rapid.   

Fibroza chistică este o boală genetică ce afectează în special copiii, determinând apariţia unor secreţii vâscoase în toate organele cavitare, cum ar fi plămânii, stomacul, intestinul, pancreasul sau ficatul, pe care le blochează cu timpul. Boala nu se poate vindeca, iar media de supravieţuire este de 30-35 de ani. Eu am văzut şi copii în România care nu ajung la vârsta de 18 ani. (Georgiana Niţu, preşedinta Asociaţiei de Fibroză Chistică din România)

 

Elena Marinescu
Elena Marinescuhttp://elena-marinescu
Elena Marinescu, redactor Rl online
Cele mai citite

Liderii Coaliției lucrează la listele de la europarlamentare. Se caută independeți pentru Bruxelles și București

Liderii coaliției PSD-PNL negociază dur pentru listele europarlamentare, dar și funcția de primar general al Capitalei și cele care vor fi după alageri. O...

Sute de permise reținute de polițiști în ultimele 24 de ore

În ultimele 24 de ore, polițiștii au reţinut 826 de permise de conducere şi au intervenit la peste 2.900 de solicitări ale cetăţenilor. De...

Veniturile salariale întârziate și acuzații grave de corupție

Angajații Agenției pentru Finanțarea Investițiilor Rurale (AFIR) sunt în revoltă în această lună, după ce veniturile salariale nu au fost acordate la timp,...
Ultima oră
Pe aceeași temă