Radu Gănescu a fost diagnosticat cu talasemie majoră în primele luni de viață. Se întâmpla în primăvara anului 1978. Singurele informații despre această boală pe care părinții săi le-au avut la dispoziție au fost cele oferite de medic. Acesta le-a spus că fiul lor va muri înainte de a împlini vârsta de 25 de ani.
Talasemia este o boală a sângelui, transmisă genetic, ce afectează capacitatea corpului de a produce hemoglobina, rezultând o formă severă de anemie, dependentă de transfuzii sanguine. Până în anul 1996, când s-a înființat Programul Național de Talasemie, tratamentul pentru acești pacienți a fost sporadic și în doze incomplete, de aceea mulți dintre ei nu au ajuns la vârsta adultă.
Radu Gănescu este însă unul dintre pacienții norocoși. A împlinit 37 de ani, a întemeiat o familie și are multe planuri de viitor. Viața lui a fost și este în continuare o ”lungă bătălie pentru supraviețuire”. Tratamentul talasemiei majore durează toată viața și se face cu transfuzii de sânge și cu medicamente chelatoare de fier.
Din primele luni de viață, Radu a început să facă transfuzii regulate de sânge, la o perioadă de 4-6 săptămâni. Transfuziile au rolul de a reduce anemia cronică și de a controla nivelul hemoglobinei pentru a permite corpului să se dezvolte în mod normal. Anemia cronică produce tulburări de creștere, deformări osoase, tahicardie și alte complicații grave.
În urma transfuziilor, în corp se acumulează cantități mari de fier, care este foarte dăunator organelor, dacă nu este eliminat. Organismul nu are mecanisme proprii pentru eliminarea fierului în exces, singura soluție pentru limitarea efectelor extrem de toxice fiind tratamentul zilnic cu chelator de fier.
Până în 1996, când s-a înființat Programul Național de Talasemie, tratamentul pentru eliminarea fierului nu a fost disponibil pentru pacienții din România. Apoi, singurul tratament chelator disponibil a fost cel injectabil, cu un mod de administrare special: injecții lente, subcutanate, zilnice, 12-16 ore/zi, timp de 5-6 zile pe săptămână, cu ajutorul unor pompițe injectomat.
Copilăria și adolescența lui Radu au fost profund marcate în urma transfuziilor de sânge periodice și a tratamentului chelator, efectuat zilnic timp de 12-16 ore/zi. El nu avea timp de joacă, la fel ca ceilalți copii, avea probleme cu somnul, se simțea mereu obosit, corpul lui era plin de urme de înțepături și noduli care îl dureau. Toate acestea au dus la sentimente de înstrăinare și izolare, care i-au afectat viața socială.
Alături de Radu, au suferit și părinții lui care s-au luptat să îi asigure zilnic tratamentul necesar pentru a supraviețui, tratament costisitor din cauza numărului mare de consumabile pe care le statul nu le oferea pacienților: apă distilată, seringi, fluturași, pompițe injectoare.
”Nu toți am avut posibilitatea să ne cumpărăm pompițe injectomat (la prețuri de 500-1000 dolari/ euro), apă distilată sau fluturași, toate necesare tratamentului chelator. Consecința acestor lipsuri, a neefectuării tratamentului corect și complet în anii copilăriei și ai adolescenței, este vizibilă astăzi la majoritatea dinte noi prin diverse afecțiuni asociate cum ar fi: insuficiența cardiacă, boli hepatice, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoza”, spune Radu.
La complicații cauzate de anemie și efectele secundare ale tratamentului chelator de fier, s-au adăugat până în 1995, virusurile hepatice dobândite de majoritate pacienților, printre care și Radu, prin intermediul transfuziilor de sânge. După anul 1995, a fost introdusa testarea de rutină a donatorilor pentru virusul C și de atunci nu au mai apărut cazuri noi.
”Virusurile hepatitice C, pe care atât eu, cât și mulți alți pacienți transfuzați înainte de 1995 le avem, complică mult prognosticul, tratamentul antiviral fiind extrem de greu de suportat”, mărturisește Radu.
Începând cu anul 2008, viața lui Radu și a pacienților cu talasemie majoră din România s-a schimbat semnificativ, prin accesul la noul tratament chelator oral – tablete dispersabile, în doză unică, zilnică.
”Am reușit să scap de chinul înțepăturilor zilnice și s-a îmbunătățit mult calitatea vietii, lucru care s-a văzut în activitatea mea socială, am întemeiat o familie, am un copil”, povestește Radu Gănescu.
Dar nu numai atât. În anul 2005, Radu a înființat, alături de alți pacienți, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră, o organizaţie non-guvernamentală, cu scopul de a creşte receptivitatea la problemele talasemiei în România şi îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu talasemie majoră.
”Pornind de la experiențele personale, am început împreună cu alți pacienți să dăm speranțelor, dorințelor și temerilor noastre o formă organizată – un ONG – care să ne dea posibilitatea să milităm pentru drepturile noastre, pentru accesul nediscriminatoriu la tratament, pentru a benefecia de servicii medicale corecte și în timp util. Am încercat să transmitem către societate câteva mesaje foarte importante, existența și particularitățile aceastei maladii, faptul că oricine poate fi purtător de tara, cât de importantă este prevenția”, afirmă Radu, care este președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră.
În prezent, în România trăiesc 240 de persoane cu talasemie majoră cu vârste cuprinse între câteva luni și 49 de ani. Talasemia majoră se poate trata în zilele noastre și poate asigura bolnavilor o viață relativ normală. Bugetul alocat programului de talasemie nu este suficient pentru tratamentul tuturor pacienților conform ghidurilor internaționale. Fără tratament, persoanele cu talasemie majoră nu pot supraviețui.
”Viața unui pacient cronic este că o balanță, pe un taler boala, tratamentul și toate consecințele lor, pe celălalt taler nevoia de familie, de viață socială, de prieteni, de tot ceea ce îl poate face să se simtă un om normal. Marea provocare pentru cei mai mulți dintre noi este tocmai găsirea echilibrului balanței”, conchide Radu.
