2 C
București
vineri, 22 noiembrie 2024
AcasăSpecialCum a decis Ministerul Sănătăţii care boli rare trebuie subvenţionate şi care...

Cum a decis Ministerul Sănătăţii care boli rare trebuie subvenţionate şi care nu

La vârsta de 1 an şi 9 luni, Edi a ajuns la Spitalul de copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara cu o suspiciune de infecţie, având ganglionii măriţi. După un dosar gros de analize, diagnosticul a fost unul tragic: sindromul Hunter. Dacă tratamentul se începe în jurul vârstei de 2 ani (aşa cum a fost diagnosticat Edi din Timişoara), pacienţii pot trăi fericiţi până la adânci bătrâneţi. Din păcate, tratamentul costă foarte mult, între 250.000 şi 500.000 $ pe an, astfel încât este prohibitiv pentru majoritatea pacienţilor. Din acest motiv, multe state europene au preluat această povară de pe umerii familiilor, incluzând bolnavii cu Hunter în programe speciale de tratament, finanţate de la buget. În România, în ceea ce priveşte sindromul Hunter, autorităţile se comportă de parcă această boală nici nu ar exista. Deşi de trei ani Ministerul Sănătăţii a iniţiat un „Program Naţional al Bolilor
Rare”, „Hunter” a fost omisă de pe listă.

Cele mai citite

Ministrul Apărării, Angel Tîlvăr, a avut o întrevedere cu reprezentanți ai Airbus

Ministrul Apărării Naţionale, Angel Tîlvăr, s-a întâlnit joi, la sediul Ministerului Economiei, cu o delegaţie a companiei Airbus, subiectul principal al discuţiilor fiind axat...

Riscul unui război nuclear nu a fost niciodată atât de mare pentru Coreea de Nord, spune Kim Jong Un. Acuzații la adresa SUA

Liderul nord-coreean Kim Jong Un a acuzat Statele Unite de amplificarea tensiunilor, afirmând că riscul unui război nuclear nu a fost niciodată atât de...

Amazon, în vizorul UE: posibilă investigație pentru încălcarea Actului Piețelor Digitale

Uniunea Europeană ar putea deschide o investigație împotriva Amazon în 2025, sub suspiciunea că gigantul ar fi încălcat Actul Piețelor Digitale (DMA) prin favorizarea...
Ultima oră
Pe aceeași temă