Țara noastră a făcut mari progrese în ceea ce privește depistarea autismului și terapiilor aplicate în aceste cazuri. Astfel, tulburarea poate fi depistată precoce – înaintea vârstei de 3 ani, uneori în jurul vârstei de 18 luni, iar terapiile pot da rezultate foarte bune datorită profesioniștilor din acest domeniu.
Problemele părinților încep chiar de la diagnosticare, pentru că medicii de familie nu cunosc semnele autismului și de cele mai multe ori spun că e răsfățat și puturos copilul”, a declarat Dana Maria Vlădescu, mămica unei fetiţe de 3 ani și 10 luni care suferă de autism şi care ne-a povestit cu ce probleme se confruntă o familie aflată în această situație.
Specialiştii din domeniu confirmă acest lucru şi spun că în ceea ce privește evaluarea celor afectați de această tulburare traseul pe care îl parcurge un părinte alături de copilul său atunci când este îngrijorat și are o suspiciune legată de dezvoltarea acestuia cuprinde o serie de etape.
Psihologul Daniela Gavankar, consultant ABA și președinte al Asociației pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA), spune că medicul de familie, care uneori confirmă sau infirmă cele spuse de părinte, este cel de unde ar trebui să se obțină o trimitere către un medic specialist în specialitatea psihiatrie pediatrică. Medicul specialist pune diagnosticul și face o recomandare pentru terapie. Este important ca acest medic să aibă experiență în tulburări de dezvoltare a copiilor și să acorde familiei timp și atenție pentru a lua în considerare toate aspectele care produc îngrijorare în familie. Psihologul va face o evaluare psihologică și comportamentală a copilului și va recomanda programul de terapie pe care apoi îl va pune în aplicare o echipă de terapeuți.
Copilul care are un diagnostic de tulburare pervazivă de dezvoltare (autism) va avea recomandare pentru terapie în fiecare zi. Pentru a avea o șansă reală de recuperare, programul trebuie să fie coordonat de terapeuți cu experiență în acest domeniu și va depinde de numărul de ore lucrate, de vârsta la care copilul intră în program, de diagnostic (severitatea lui și tulburările asociate, acolo unde există) și de implicarea familiei în afara orelor de terapie.
Terapie la preţuri mari
Acesta a fost şi drumul pe care Dana Maria Vlădescu l-a parcurs până a ajuns la punctul în care fiica ei a trebuit să înceapă terapia, terapie care nu este deloc ieftină și pentru unele familii costurile pot fi prea mari.
Psihologul Daniela Gavankar ne spune că „terapia cea mai eficientă în cazul persoanelor cu această tulburare este ABA (Applied Behavior Analysis), fiind singura care poate duce la o recuperare care să-i permită persoanei să trăiască independent. La noi în țară ABA se lucrează din 2004, iar în acești 12 ani mulți specialiști au studiat în străinătate (în România există timide începuturi în oferirea de training în acest domeniu) și au pregătirea și experiența necesare pentru a oferi programe excelente de terapie copiilor.
ABA este susținută și completată eficient cu programe de socializare, PECS (Picture Exchange Communication System), logopedie, kinetoterapie – toate pentru a ajuta copilul în cât mai multe arii insuficient dezvoltate. Toate aceste terapii au rolul de a ajuta copilul să fie independent, spontan și fericit. Momentele dificile din cadrul terapiei sunt depășite infinit de cele plăcute, când ajungem să ne putem juca cu copii, ajungem să povestim și să râdem împreună. Cel mai tare îți bucură mintea și inima micile succese de zi cu zi – când copilul a mai spus un cuvânt, a reușit să folosească independent toaleta, a sărit în brațele părinților pentru prima dată, când a putut fi luat la o petrecere și acolo nu a mai stat retras, ci a dansat, a râs și s-a jucat cu ceilalți copii.”
„A doua mare problemă este costul terapiei, care depășește mult posibilitățile majorităţii familiilor. Dacă nu găsești un sponsor care să te sprijine, ajungi să te simți neputincios și în același timp vinovat în fața copilului. Noi plătim 3.500 lei terapia și 1.100 lei grădinița cu program special și vă rog să mă credeți că nu ne ia somnul gândindu-ne dacă luna viitoare mai găsim sponsor, mai putem continua terapia”, spune mama.
Programul unui copil poate costa cel puțin 2.000 lei pe lună, ajungând până la 4.000, explică medicul psiholog. AITA se străduiește să găsească sponsorizări apelând la o prevedere din Codul Fiscal și o Lege a sponsorilor, care permite unei companii să direcționeze 20% din impozitul pe profit unui ONG, o facilitate de mare ajutor pentru copiii cu autism. În anul 2015 la AITA din 22 de copii – 14 au avut programul plătit cu ajutorul sponsorizărilor, iar anul acesta există 17 copii cu programele sponsorizate. De asemenea mai există posibilitatea direcţionării impozitului de 2% către asociaţiile care se ocupă cu astfel de terapii sau, aşa cum am întâlnit în câteva cazuri, persoane publice care atunci când organizează o petrecere legată de un eveniment fericit din viaţa lor să sugereze invitaţilor ca în loc de cadouri – care de multe ori se dovedesc inutile – să pună la intrare, mai mici sau mai mari, donaţii pentru terapiile copiilor cu autism.
Deși sunt atât de utile aceste facilități financiare, există familii care nu pot accepta situația copilului și nu doresc să se știe de dificultățile cu care se confruntă, caz în care nu pot accesa sponsorizări, luptându-se singure cu dificultățile copilului, dar și cu cele financiare.
Care sunt problemele cu care se confruntă familia
O altă problemă, ne spune doamna Vlădescu, este societatea, începând cu lumea din jur, care, în cel mai fericit caz, spune că e needucat copilul, personal având parte chiar și de jigniri, de genul părinții din parc care își luau copiii de lângă ea și copilul ei, precum și grădinițele care spun din start că nu-l primesc. Și chiar și în cele în care sunt primiți, educatorii nu știu ce înseamnă autismul și, implicit, cum să se poarte cu copilul. Cu toate că periodic se organizează cursuri gratuite pentru educatori, cu condiţia să fie prezente două, trei persoane.
Am întrebat-o pe doamna Vlădescu dacă statul român sprijină familiile cu copiii cu autism și răspunsul a fost un NU categoric: „Nu primim de la stat decât indemnizația de handicap de 106 lei, alocația de 200 lei și, dacă comisia consideră primești și salariul de însoțitor, dar și aici e o mare problemă. Statul ar putea sprijini recuperarea, având în vedere că majoritatea se pot recupera și integra în societate, pot să ajungă să aibă un serviciu, o familie și nu să fie asistați social o viață.”
Maria Vlădescu a început cu al ei copil terapia la AITA acum un an și jumătate, când fetița avea doi ani și patru luni. Atunci copilul nu vorbea, nu mergea pe jos, nu își recunoștea nici familia, țipa și se speria de tot ce însemna lucruri și oameni noi. După un an și jumătate a învățat să se joace, își recunoaște familia, recunoaște obiectele din jur, a început să vorbească, merge de mână și chiar și în mijloace de transport în comun.
„Având în vedere că în timp ce un copil tipic învață totul din mediu, ei învață fiecare obiect sau acțiune după imagini, progresele sunt semnificative. Din fericire, am găsit niște oameni minunați, profeșioniști și mai ales dedicați, ceea ce este cel mai important în meseria asta, iar progresele pe care le fac copiii sunt cea mai mare satisfacție.”, a completat doamna Vlădescu.
Evaluarea tulburărilor
Din discuția cu președintele AITA, aflăm că o parte dintre acești copii vor putea face față sistemului de învățământ normal, dar nu toți. Cei care nu fac terapie sau cei care lucrează o dată, de două ori pe săptămâna este posibil ca la vârsta școlarității să nu poată vorbi sau să fie capabili să spună doar câteva cuvinte, să aibă comportamente agresive sau puternic neadecvate ori să ajungă la 7 ani la școală cu pampers. Or, în aceste condiții, nu este benefic nici pentru școală, nici pentru copil să fie integrat într-un sistem pentru care nu sunt pregătit. Sistemul de masă este obligat să primească toți copiii, dar nu are resurse să-i primească pe acești copii: profesorii nu sunt pregătiți, personalul este insuficient, dotările nu sunt adecvate, iar copiii nu fac față nici intelectual, nici emoțional.
Se pot integra acești copii în societate? Care sunt limitele acestei integrări? Sunt întrebări la care majoritatea părinţilor copiilor cu autism îşi doresc răspunsuri clare. Psihologul Daniela Gavankar spune că „autismul nu se vindecă, iar termenul folosit în literatura de specialitate este acela de „recuperare”. Copiii care beneficiază de programe de terapie excelente și care ajung să „recupereze”, păstrează pe tot parcursul vieții lor anumite caracteristici specifice de comportament, care nu îi vor împiedica să ducă o viață independentă, dar care le vor oferi unicitate și îi vor deosebi de ceilalți de aceeași vârsta. Aceste caracteristici se referă la limbaj, care va fi în continuare ancorat în concret – persoanele cu autism înțeleg cu dificultate glumele, sarcasmul, metaforele și iau limbajul în sensul cel mai concret, vocea poate fi foarte groasă sau foarte subțire, inflexiunile vocii se poate să nu existe (de exemplu, o întrebare să sune ca o afirmație), iar dificultățile vor exista și în ceea ce privește limbajul non-verbal (gesturile, mimica) ori în adecvarea subiectului de discuție la situația prezentă etc. Relațiile vor fi puține, persoana cu autism nefiind cea mai prietenoasă persoană pe care ați cunoscut-o, având dificultăți senzoriale uneori cu fiecare nouă persoană cu care interacționează. De asemenea, se vor păstra anumite comportamente stereotipe, observate sub forma unor rutine, obsesii pe care persoana le va manifesta și va ține mult la respectarea lor întocmai”.
Copiii cu autism au mari șanse de recuperare în România anului 2016, datorită depistărilor precoce (înaintea vârstei de 3 ani, uneori în jurul vârstei de 18 luni), dar și datorită profesioniștilor excelent pregătiți din acest domeniu. Un program de terapie adecvat se desfășoară pe termen lung (cel puțin un an) și intensiv (în fiecare zi) pentru a da cele mai bune rezultate și a trimite copilul la grădiniță, școală și apoi în viața independent. Copiii care urmează programul recomandat de către terapeuți, care nu au afecțiuni asociate și care au suportul necondiționat al familiei pot ajunge într-un timp destul de scurt să recupereze, cucerindu-și independența.
Atitudine
Autismul nu este o tulburare rară
Cu ceva timp în urmă, autismul era considerat o tulburare rară, acum este acceptat faptul că nu este chiar aşa. Dacă este să ne luăm după unele statistici, autismul se întâlneşte mai des decât sindromul Down sau paralizia cerebrală, de exemplu.
Psihologul Daniela Gavankar spune că autismul este o tulburare de dezvoltare considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Este tulburarea centrală din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste sau de tulburări pervazive de dezvoltare. Aceste tulburări prezintă o largă varietate de manifestări, presupuse a fi rezultatul unor disfuncționalități de dezvoltare ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sunt încă necunoscute.
Persoana care prezintă tulburări pervazive de dezvoltare demonstrează dificultăți în mai multe arii de dezvoltare, și nu doar în anumite segmente specifice, iar efectele produse de dificultățile dintr-o anumită arie au efecte negative asupra dezvoltării altor zone, rezultatul fiind un grup complex de caracteristici și trăsături. Autismul este prezent încă de la naștere și se păstrează pe durata întregii vieți. Poate avea două tipuri de debut:
– autismul poate fi observat încă din primul an de viață;
– autismul se instalează în jurul vârstei de 2-3 ani, iar copilul, care până la această vârstă a avut o evoluție normală, pierde achizițiile (cognitive, de socializare, comunicare) și începe să manifeste și comportamente repetitive și autostimulări.
Aceste tulburări sunt tulburări de spectru, ceea ce înseamnă că persoana se poate situa oriunde, poate să fie puțin afectată și astfel aproape de normalitate sau sever afectată, necesitând asistență pe durata întregii vieți.
Caritate
Cum puteţi ajuta copiii cu autism
„Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA), a fost înființată în 2008, iar porțile primului centru le-a deschis în 2009 pentru a oferi servicii de terapie copiilor cu autism și familiilor acestora. Am înființat asociația AITA într-o perioadă în care copiii aveau parte de programe de terapie doar la domiciliu, de către terapeuți plătiți de către familiile copiilor, având supervizori din străinătate. În 2008 am început să studiez ABA la University of North Texas, eu și încă câțiva terapeuți din România, deschizând apoi drumul acestor specilizări în România. Începutul a fost extrem de anevoios, neexistând niciun fel de susținere pentru terapeuți care aduceam practic ABA în România și pe alte căi decât acelea ale familiilor care plăteau supervizori străini pentru copiii lor. Lucrurile s-au schimbat între timp, oamenii s-au specializat, s-au înființat mai multe centre, iar situația copiilor din București s-a schimbat foarte mult. Din păcate însă, în țară, situația este încă foarte grea, neexistând multe centre specializate ori specialiști pregătiți pentru a ajuta acești copii, dar în București situația este mai bună, însă pentru copiii ai căror părinți își pot permite un program adecvat de terapie sau care se luptă pentru a obține o sponsorizare pentru copil, în cadrul unui ONG”, spune psihologul Daniela Gavankar.
Asociația pentru Intervenție Terapeutică în Autism (AITA) poate fi ajutată prin redirecţionarea a 2% din impozit, formularul fiind disponibil pe siteul asociatiei.
STATISTICI
Unul din 68 de copii suferă de autism
Autismul înregistrează o creștere alarmantă în toate mediile, în toată lumea, estimându-se că în anul 2015 exista un copil cu tulburare de spectru autist la 68 de copii. O statistică a acestor persoane în România nu există, însă se speculează că ar exista cam 30.000 de persoane cu autism. Această statistică este dificil de realizat, pe de o parte pentru că instituțiile statului nu funcționează coerent și în strânsă legătură cu ONG-urile și serviciile private, iar pe de altă parte pentru că mulți dintre părinți nu declară acest lucru legat de copilul lor autorităților.
În SUA, potrivit statisticilor Institutului Naţional al Sănătăţii (2001) şi Centrului pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor, prevalenţa este de 1 la 250 naşteri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului Educaţiei al Statelor Unite spune că între 1990 şi 2000, la o creştere de 13% a populaţiei, a existat o creştere de 16% a tuturor dizabilităţilor şi de 172% a autismului, rata anuală de creştere fiind de 10-17%.
