După mai multe sesizări făcute de Avocatul Poporului şi organizaţii profesionale ale medicilor de familie, Curtea Constituţională a decis că este încălcată confidenţialitatea informaţiilor personale, motivând că este neconstituțională sintagma „sistemul dosarului electronic de sănătate al pacientului” din cuprinsul art. 280 alin. (2) din Legea nr.95/2006 privind reforma în domeniul sănătății. Practic, statul va trebui să legifereze pentru o mai bună protecție a datelor cu caracter personal din acest domeniu.
Totodată, CCR a constatat că dosarul electronic de sănătate, instituit prin reglementările criticate, cuprinde date personale cu caracter medical, protejate prin art. 26 din Constituţie. „În măsura în care statul a instituit prin lege o măsură în aplicarea dreptului la ocrotirea sănătăţii persoanei, prevăzut de art. 34 din Constituţie, tot acestuia îi revine obligaţia de a proteja şi garanta caracterul confidenţial al informaţiilor medicale prelucrate printr-un act normativ de acelaşi nivel. Aceasta întrucât nu este îndeajuns ca protejarea datelor medicale să fie realizată printr-o legislaţie infralegală, care este caracterizată printr-un grad sporit de instabilitate sau inaccesibilitate”.
Controverse privind securitatea DES
Utilitatea acestui sistem de stocare şi utilizare a datelor medicale ale pacienţilor a fost criticată vehement atât de opinia publică, cât şi de experţi şi medici, care au ridicat în nenumărate rânduri problema securităţii datelor pacienţilor. În prezent, acest dosar medical poate fi accesat online integral de oriunde în lume. Deşi există medici care reclamă faptul că o categorie privilegiată de asiguraţi, precum magistraţii şi lucrătorii serviciilor speciale, ar avea datele medicale protejate şi păstrate confidenţial, dr. Gheorghe Ceauşu, preşedintele director general al Casei Asigurărilor de Sănătate a Apărării Ordinii Publice, Siguranţei Naţionale şi Autorităţii Judecătoreşti, a declarat pentru „România liberă“ că “medicii care se află în relaţie contractuală cu Casa OPSNAJ respectă normele şi legislaţia impuse de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. Noi avem acelaşi statut ca orice casă judeţeană şi respectăm legislaţia, inclusiv pentru acest dosar electronic. Nu se face absolut nici o excepţie, datele se transmit în sistem“.
Specialiştii atrag atenţia că un risc major poate fi decizia unui pacient de a refuza anumite investigaţii şi tratamente medicale pentru a evita un diagnostic „sensibil“. În plus, mai mulți medici au declarat pentru „România liberă“, sub protecţia anonimatului, că DES este încărcat cu multe informaţii incorecte care pun în pericol viaţa pacienţilor, în contextul în care sistemul preia automat şi o serie de diagnostice prezumptive care nu pot fi ulterior înlocuite cu cele corecte. De pildă, unui pacient i se dă un bilet de trimitere cu cod de diagnostic prezumptiv pentru efectuarea unor analize şi investigaţii şi, pentru decontarea de către CNAS a serviciilor paraclinice, medicul curant este nevoit să treacă un anumit cod de boală, cum ar fi o hepatită cronică, și, deşi este infirmată ulterior de rezultatele analizelor, acest diagnostic rămâne în sistem, iar pacientul riscă să nu fie tratat corespunzător de medicii care vor analiza sumarul său de urgenţă.
DES-ul, sabotat încă de la lansare?
Dr. Marius Filip, autorul implementării Dosarului Electronic de Sănătate, atacă decizia CCR şi criticile medicilor la adresa DES, argumentând că „acesta oferă ce introduci, ca date medicale. Nu bagi nimic, nu vezi nimic! Modulele de paraclinic, îngrijiri la domiciliu etc. erau obiectul altor atrageri de fonduri UE. DES este «compliant» cu GDPR-ul. Așa a fost gândit încă înainte să apară directiva. Dar datele medicilor de familie sau softurile de spital care mustesc de date personale sunt compatibile cu GPDR-ul? Aștept CCR-ul să-și dea cu părerea și în privința lor. De ce nu se sesizează marele și competentul Avocat al Poporului și în privința lor? Dacă e să fie legiferate toate «adunăturile» de date medicale, atunci să fie pentru toate categoriile”.
El a mai precizat pentru România Liberă că dosarul electronic de sănătate a fost sabotat încă de la început: „Din păcate, DES-ul este un produs minunat, pe care multi și l-ar fi dorit făcut așa cum este al nostru. Rea voința, lipsa de educație, lipsa de interes sau…interesele ascunse au făcut că din start acest proiect sa fie sabotat chiar de medici care ar fi trebuit să fie entuziaști că au la dispoziție mai multă informație. Dar…cum ‘informația costa bani’ și ‘informația mea nu o dau altuia’ au dus, printre altele, la ce se întîmpla acum. S-a ajuns în discuții pina acolo încât medicii să spună că datele din fișele de cabinet sunt proprietatea lor și că sunt purtatoare de drept de autor (că ei le-au scris acolo)! Atunci oare cum să înțeleagă astfel de ‘colegi’ menirea acestei platforme de schimb de informații care era controlată stric la acces de pacient prin voința lui de a da acces sau nu vreunui medic și acela putea accesa datele numai cu semnătura lui electronică (și evident acceptul pacientului)?
Dr. Filip a mai declarat pentru RL că decizia CCR se execută, chiar dacă nu convine cuiva: „Frustrarea mea este legată de efortul de a crea un instrument bun de informare a medicilor referitor la pacienții lor blocat/sabotat constant probabil de neînțelegerea scopului real, paranoia unora, indolenţa altora sau cine știe ce alte interese personale greu de probat dar existente sau bănuibile. În rest, putem trăi și fără DES, exact cum putem mânca și cu mâna și nu cu furculița etc.”.
Informaţii vitale despre pacienţi, traficate prin „anonimizare”
Medicul psihiatru Gabriel Diaconu crede că CCR a pus ultimul cui în sicriul Dosarului Electronic de Sănătate, pe care îl consideră un cal troian, o poartă ascunsă prin care informații confidențiale privind sănătatea a peste 7 milioane de români să poată fi folosite de terțe părți către alte interese decât cele legitime: „Merită adus aminte că migrarea datelor în DES s-a făcut «pe furiș», fără o informare prealabilă a contribuabilului, printr-un update impus medicilor de familie care NU au fost de acord să înstrăineze aceste date, dar care au trebuit să facă asta pentru că altfel nu puteau lansa aplicația de SIUI”.
Renumit pentru activismul său în mediul online, medicul atrage atenţia că platforma a rămas prohibitiv de greu de folosit de utilizator, în timp ce terabiți de date, automat, migrează în fiecare zi, chiar și astăzi, către servere: „Casa Națională de Asigurări continuă să gireze, prin complicitate, o platformă informatică integrată de servicii de sănătate putredă, fetidă, vinovată nu doar de frecvente sincope în funcționare, dar și de maximă vulnerabilitate pentru sănătatea și siguranța cetățeanului. Nu mai devreme de primăvara acestui an, când SIUI a capotat, CNAS a prelungit un contract de mentenanță în condiții dubioase, fără să clarifice care e nivelul de clearance de securitate al celor care făceau service de sistem. Oficialii CNAS au declarat în repetate rânduri că accesul lor este doar prin «anonimizare». Dar prin anonimizare sunt atâtea lucruri pe care le poți extrage din DES fără acordul subiecților care fac parte din DES. Poți afla unde sunt concentrate focare de boală, astfel încât să poți manipula piața de medicamente. Poți afla întregi liste de CNP-uri pe care să le poți ulterior ținti pentru campanii de propagandă. Poți înstrăina aceste date, o mină de aur curat pentru oricine e interesat. Decizia de ieri a CCR cere, din partea Ministerului Sănătății, o luare urgentă de poziție, dar și explicații. Românii trebuie să afle cum a ocrotit statul român datele lor personale. Și dacă statul nu le-a ocrotit datele, românii trebuie să înțeleagă cum va distruge statul român acele date migrate în DES, de vreme ce DES va fi demantelat, încât fișierele să nu rămână «scurse» în offline”.
Utilizatorii sistemului DES
– Medici care furnizează direct îngrijirea medical
– Pacienți care dispun de propriile date medicale
– CNAS, care decontează serviciile medicale
– Instituții medicale care furnizează servicii medicale în cadru organizat și dețin baza materială în acest sens
– Ministerul Sănătății, care elaborează politici de sănătate publică.
