Reprezentanții persoanelor cu afecțiuni oncologice, hemato- oncologice și cu boli cronice din România consideră că autoritățile ar trebui să-și prioritizeze eforturile spre screening și diagnostic timpuriu în cancer, eliminarea factorilor de risc, îmbunătățirea accesului la tratamente inovatoare.
Chestionarul de opinie privind acțiunile prioritare de control al cancerului din perspectiva viitorului Plan Național de Combatere a Cancerului face parte din proiectul ”Împreună Învingem Cancerul” și a fost adresat tuturor asociațiilor de pacienți reprezentative pentru patologiile oncologice și cronice.
La chestionar au răspuns reprezentanți ai unor asociații de pacienți din domeniile oncologie, hemato- oncologie, cancere rare, susținere psiho- emoțională, servicii de educație, informare și prevenție medicală, hemofilie, boala von Willebrand și alte coagulopatii rare, boli cronice, majoritatea cu o experiență de peste 5 – 10 ani în activitatea de ajutorare a persoanelor cu astfel de patologii.
Răspunsurile și opiniile reprezentanților asociațiilor de pacienți vor fi incluse în documentul de recomandări al proiectului ”Împreună Învingem Cancerul”, care ar putea ajuta la implementarea și monitorizarea Planului Național de Combatere a Cancerului.
”Nevoile pacienților înseamnă diagnostic, tratament, îngrijiri de calitate, dar și politici eficiente de prevenire a bolilor oncologice. Nevoile pacienților mai înseamnă și un Plan Național de Control al Cancerului bine realizat, care să conțină indicatori clari de monitorizare, registre de pacienți care să arate în orice moment epidemiologia și evoluția bolilor, rezultatele tratamentelor și care să conțină Trasee ale pacienților bine stabilite, astfel încât bolnavii oncologici să nu se mai <plimbe> prin sistem luni de zile. De exemplu, în cancerul bronhopulmonar, perioada între diagnosticarea bolii și prescrierea efectivă a tratamentului este de 5-6 luni. Traseul pacientului în România ar trebui să înceapă în centrele oncologice, care au echipe multidiscipinare și unde pacientul chiar să fie în centrul preocupărilor. Implementarea managementului pacientului prin echipe de tip MTB (multidisciplinary tumor board) care să poată comunica rapid prin mijloace digitale securizate este deosebit de importantă pentru scăderea timpilor de așteptare, diagnosticare și tratament. De altfel, un Plan Național de Control al Cancerului ar trebui să fie centrat pe pacient și sperăm că deschiderea dovedită de autorități prin instituirea Comitetului Consultativ de la Ministerul Sănătății să fie un pas înainte spre politici de sănătate care să aducă reale beneficii populației”, a declarat Cezar Irimia, președinte Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC).
Controlul cancerului în România
Potrivit răspunsurilor înregistrate, principalele activități care pot duce la un control mai bun al cancerului în România sunt: eliminarea factorilor de risc pentru cancer, informarea, campaniile de conștientizare și de screening, controalele periodice obligatorii susținute de profesioniști prin programe finanțate de stat, pe tipul bolii.
Domeniile în care autoritățile naționale ar trebui să își prioritizeze, strategic, eforturile sunt: screening și diagnostic timpuriu), prevenție primară, tratamentul și calitatea vieții pacienților.
Sub-domeniile pe care autoritățile ar trebui să le prioritizeze sunt: creșterea gradului de alfabetizare în sănătate al populației, reducerea consumului de tutun, alimentație sănătoasă, reducerea consumului de alcool și vaccinarea HPV.
Screening și diagnostic timpuriu
Răspunsurile la chestionar au indicat că, în opinia reprezentanților asociațiilor de pacienți, principalele trei tipuri de cancer pentru care autoritățile ar trebui să prioritizeze îmbunătățirea performanței în screening sunt cancerul mamar, pulmonar și cancerul colorectal.
De asemenea, primii 3 factori care influențează o persoană în a participa la un program de depistare a cancerului sunt: gradul de informare privind utilitatea screeningului/a diagnosticului precoce, costurile pentru individ, statutul de asigurat în sistemul de sănătate.
În ceea ce privește diagnosticarea afecțiunilor oncologice și hemato- oncologice, 93,1% dintre respondenții chestionarului consideră că autoritățile din domeniul sănătății ar trebui să dezvolte standarde de diagnosticare rapidă (fast-track diagnosis) pentru depistarea principalelor tipuri de cancer cu impact major asupra sănătății: pulmonar, de sân, colorectal, de col uterin.
De asemenea, pentru ca diagnosticarea să se facă mai rapid, iar tratamentele să fie țintite, măsurile pe care ar trebui să le implementeze autoritățile sunt: implementarea unor algoritmi de diagnosticare și testare genetică, decontarea de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (fără limitare bugetară) a testărilor privind mutațiile genetice pentru inițierea țintită a tratamentelor, testările susținute de către companii să fie luate în considerare în cadrul negocierilor de cost-volum dintre producători și CNAS, iar testările mutațiilor genetice să fie făcute printr-o finanțare separată și adecvată, parte a finanțărilor pentru programul național de oncologie.
Cei mai importanți factori care pot contribui la o decizie rapidă cu privire la tratament (după diagnostic) sunt următorii: o mai bună coordonare multidisciplinară între departamentele clinice relevante (ex. specialitatea medicală de organ, precum pneumologia în cazul cancerului pulmonar, radiologie, oncologie medicală, chirurgie, radioterapie, etc.), implementarea și auditarea periodică a modalității de funcționare a echipelor multidisciplinare (Tumor board), creșterea gradului de pregătire a personalului de specialitate implicat, actualizarea ghidurilor de practică medicală.
Tratament și calitatea vieții
În opinia asociațiilor de pacienți, sub- domeniile pe care autoritățile naționale ar trebui să le prioritizeze sunt: îmbunătățirea acccesului la tratamentele inovatoare și la tratamentele existente, sprijin psihologic mai bun în cadrul/în afara serviciilor de asistență medicală pentru pacienții cu cancer, îmbunătățirea serviciilor de îngrijiri paliative, îmbunătățirea tratamentului durerii.
În cazul supraviețuitorilor cancerului, aceștia au nevoie de acțiuni concrete pentru reintegrarea socială, inclusiv ocuparea forței de muncă, combaterea stigmatizării și a discriminării, îmbunătățirea monitorizării medicale.
Campanii de conștientizare
Aproape 90% dintre respondenți consideră că populația nu are suficiente informații privind prevenirea cancerului, fiind necesare informații pe înțelesul publicului privind un stil de viață sănătos, factorii de risc și simptomele afecțiunilor oncologice, ce analize se pot face pentru depistarea cât mai rapidă a acestor boli, acces la navigator medicali, etc.
Gradul de alfabetizare în sănătate a populației, sfaturile și indicațiile personalului medical, precum și reclamele sunt considerate acțiuni cu un puternic impact (pozitiv sau negativ) asupra obiceiurilor de viață.
