”Data de 9 iunie marchează Ziua conştientizării bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Cu această ocazie, Administraţia Prezidenţială se alătură campaniei de conştientizare şi, în semn de solidaritate cu micuţii diagnosticaţi cu această afecţiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz, culoarea bolilor rare, începând cu ora 21,00”, precizează Administraţia Prezidenţială.
Scopul este acela de conştientizare şi de informare cu privire la această boală şi la nevoile celor afectaţi, menţionează Preşedinţia.
”Acest demers constituie un semnal de alarmă îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi ştiinţifică, dar şi un îndemn la cooperare în scopul întrajutorării pacienţilor cu boli rare”, arată sursa citată.
