Începând de luni, RL va publica mai multe materiale despre neşansa românilor cu boli rare de a se fi născut într-o ţară în care Ministerul Sănătăţii nu are nici un interes să identifice pacienţii care suferă de astfel de afecţiuni, aşa cum au toate ţările civilizate. Asta fiindcă, odată scoase cazurile la lumină, s-ar pune problema finanţării tratamentului acestora, care este extrem de costisitor, variind de la câteva mii de euro pe an, la câteva sute de mii. Mai mult decât atât, unele din aceste afecţiuni sunt cauzate de marile defici¬enţe din sistemul sanitar. Spre exemplu, fenilcetonuria, una dintre cele mai groaznice boli ereditare, responsabilă pentru retard mental grav, nu ar apărea dacă ar fi identificată la naştere, în baza unui test care costă 5 lei. Culmea este că, zeci de bebeluşi din România se aleg în fiecare an cu această maladie groaznică din cauza faptului că astfel de teste nu se fac sau se efectuează greşit.
Cel mai scump pacient din România
Ştiţi cât costă tratamentul unui bolnav care suferă de una dintre cele mai groaznice forme de hemofilie?
În România există un tânăr de 21 de ani care suferă de această afecţiune extremă, al cărui tratament se ridică la câteva milioane de euro. În cazul său, medicaţia nu este decontată de Casa Naţională pentru Asigurări de Sănătate, ci de un ONG din Statele Unite care, împreună cu un gigant farmaceutic l-a „adoptat financiar” pe pacientul român. De altfel, există multe boli pentru care medicaţia anuală costă cât un Ferrari. Puţini dintre aceşti bolnavi au însă şansa de a beneficia de astfel de tratamente.
Cei mai mulţi sunt lăsaţi însă în afara sistemului. Vom prezenta drama şi lupta cu sistemul ale unui tată de copil cu o afecţiune genetică rară, sindromul Hunter, care vede în fiecare clipă cum boala sapă sechele ireversibile în trupul fiului său de doi ani şi jumătate, deoarece statul nu a inclus-o în Programul Naţional de Boli Rare. În România sunt şapte cazuri de suferinzi de Hunter şi, în ciuda căciulelii pe la diverse uşi din Ministerul Sănătăţii, perspectivele de includere a acestei boli într-un program de finanţare sunt infime. Sătulă să mai „spere” ceva de la România, una din familii e emigrat în Italia, unde a obţinut dreptul la rezidenţă, pentru ca copilul lor să beneficieze de tratamentul gratuit cu Elapraz, un medicament extrem de scump, ce costă 300.000$/an/pacient.
Boli fără tratament
Există şi boli pentru care nu s-a inventat un tratament la nivel mondial. Printre acestea se află şi „epidermoliza buloasă”. Celulele suferinzilor de această boală nu sintetizează colagen, motiv pentru care pielea lor e la fel de fragilă ca aripile unui fluture (n.r.- suferinzilor li se mai spune şi „butterfly children”). La aceşti copii până şi o îmbrăţişare se poate lăsa cu răni. Şi în acest caz se poate vedea limpede cinismul autorităţilor, care nu decontează minime tratamente de alinare pentru suferinzi, pe motiv că ar putea fi folosite şi în scopuri cosmetice.
Nu în ultimul rând, vom vorbi despre cum îşi tratează alte ţări „bolnavii rari” ca, în loc să devină nişte „legume asistate”, să fie perfect integraţi în societate şi productivi economic şi cum, din disperare, părinţii unor copii cu „boli rare”, fiindcă nu au găsit sprijin la autorităţi, şi-au înfiinţat ONG-uri în care luptă pentru „dreptul la sănătate”.
