Începând de luni, RL va publica mai multe materiale despre neลansa românilor cu boli rare de a se fi nฤscut într-o ลฃarฤ în care Ministerul Sฤnฤtฤลฃii nu are nici un interes sฤ identifice pacienลฃii care suferฤ de astfel de afecลฃiuni, aลa cum au toate ลฃฤrile civilizate. Asta fiindcฤ, odatฤ scoase cazurile la luminฤ, s-ar pune problema finanลฃฤrii tratamentului acestora, care este extrem de costisitor, variind de la câteva mii de euro pe an, la câteva sute de mii. Mai mult decât atât, unele din aceste afecลฃiuni sunt cauzate de marile defici¬enลฃe din sistemul sanitar. Spre exemplu, fenilcetonuria, una dintre cele mai groaznice boli ereditare, responsabilฤ pentru retard mental grav, nu ar apฤrea dacฤ ar fi identificatฤ la naลtere, în baza unui test care costฤ 5 lei. Culmea este cฤ, zeci de bebeluลi din România se aleg în fiecare an cu aceastฤ maladie groaznicฤ din cauza faptului cฤ astfel de teste nu se fac sau se efectueazฤ greลit.
Cel mai scump pacient din România
ลtiลฃi cât costฤ tratamentul unui bolnav care suferฤ de una dintre cele mai groaznice forme de hemofilie?
În România existฤ un tânฤr de 21 de ani care suferฤ de aceastฤ afecลฃiune extremฤ, al cฤrui tratament se ridicฤ la câteva milioane de euro. În cazul sฤu, medicaลฃia nu este decontatฤ de Casa Naลฃionalฤ pentru Asigurฤri de Sฤnฤtate, ci de un ONG din Statele Unite care, împreunฤ cu un gigant farmaceutic l-a „adoptat financiar” pe pacientul român. De altfel, existฤ multe boli pentru care medicaลฃia anualฤ costฤ cât un Ferrari. Puลฃini dintre aceลti bolnavi au însฤ ลansa de a beneficia de astfel de tratamente.
Cei mai mulลฃi sunt lฤsaลฃi însฤ în afara sistemului. Vom prezenta drama ลi lupta cu sistemul ale unui tatฤ de copil cu o afecลฃiune geneticฤ rarฤ, sindromul Hunter, care vede în fiecare clipฤ cum boala sapฤ sechele ireversibile în trupul fiului sฤu de doi ani ลi jumฤtate, deoarece statul nu a inclus-o în Programul Naลฃional de Boli Rare. În România sunt ลapte cazuri de suferinzi de Hunter ลi, în ciuda cฤciulelii pe la diverse uลi din Ministerul Sฤnฤtฤลฃii, perspectivele de includere a acestei boli într-un program de finanลฃare sunt infime. Sฤtulฤ sฤ mai „spere” ceva de la România, una din familii e emigrat în Italia, unde a obลฃinut dreptul la rezidenลฃฤ, pentru ca copilul lor sฤ beneficieze de tratamentul gratuit cu Elapraz, un medicament extrem de scump, ce costฤ 300.000$/an/pacient.
Boli fฤrฤ tratament
Existฤ ลi boli pentru care nu s-a inventat un tratament la nivel mondial. Printre acestea se aflฤ ลi „epidermoliza buloasฤ”. Celulele suferinzilor de aceastฤ boalฤ nu sintetizeazฤ colagen, motiv pentru care pielea lor e la fel de fragilฤ ca aripile unui fluture (n.r.- suferinzilor li se mai spune ลi „butterfly children”). La aceลti copii pânฤ ลi o îmbrฤลฃiลare se poate lฤsa cu rฤni. ลi în acest caz se poate vedea limpede cinismul autoritฤลฃilor, care nu deconteazฤ minime tratamente de alinare pentru suferinzi, pe motiv cฤ ar putea fi folosite ลi în scopuri cosmetice.
Nu în ultimul rând, vom vorbi despre cum îลi trateazฤ alte ลฃฤri „bolnavii rari” ca, în loc sฤ devinฤ niลte „legume asistate”, sฤ fie perfect integraลฃi în societate ลi productivi economic ลi cum, din disperare, pฤrinลฃii unor copii cu „boli rare”, fiindcฤ nu au gฤsit sprijin la autoritฤลฃi, ลi-au înfiinลฃat ONG-uri în care luptฤ pentru „dreptul la sฤnฤtate”.