În prezent, nu există statistici oficiale cu privire la numărul exact de persoane cu autism din România. În evidenţele Direcţiilor Generale de Asis-tenţă Socială şi Protecţia Copilului din întreaga ţară sunt înscrise în jur de 4.000 de cazuri. Dar acestea sunt doar persoanele care s-au prezentat la DGASPC cu diagnosticul de autism şi au solicitat certificatul de handicap. Din nefericire însă, numărul familiilor care solicită acest certificat pentru copiii lor este foarte mic pentru a evita stigmatizarea, discriminarea, izolarea…
În Bucureşti şi alte 35 de judeţe din ţară au fost deschise anul acesta 40 de centre care oferă servicii gratuite de consiliere şi terapie pentru copiii cu autism, în cadrul unui proiect european. Adelaide Katerine Tarpan, managerul proiectului „Şi ei trebuie să aibă o şansă!”, derulat de Fundaţia Romanian Angel Appeal (RAA), în parteneriat cu autorităţile, a povestit într-un interviu pentru România liberă care sunt principalele probleme pe care trebuie să le înfrunte părinţii care au copii cu autism şi ce soluţii au la dispoziţie în ţara noastră.
Câte centre există în ţara noastră unde se pot trata copiii cu tulburări de spectru autist (TSA)?
A.K.T.: Reţeaua de stat a serviciilor de asistenţă specializată este, la ora actuală, mult sub nivelul nevoilor identificate în rândul persoanelor cu TSA şi al cererii de servicii de asistenţă şi recuperare. În întreaga ţară există, conform datelor comunicate de ANPDC în 2009, numai 190 de servicii specializate, în cadrul cărora însă persoanele cu autism sunt asistate alături de alte persoane aparţinând unor grupuri vulnerabile. Iar personalul din cadrul acestor servicii cel mai adesea nu este specializat în tehnici de intervenţie pentru persoane cu autism. Prin proiectul „Şi ei trebuie să aibă o şansă!”, sperăm că am făcut un prim pas în dezvoltarea unei reţele naţionale de servicii specializate pentru persoanele cu autism, în cadrul cărora intervenţiile terapeutice sunt gratuite. Fundaţia RAA, în parteneriat cu autorităţile, a deschis 40 de centre de consiliere şi asistenţă pentru persoanele cu autism şi familiile lor: 35 dintre centre au fost deschise în ţară, iar 5 în Bucureşti. Specialiştii din centre pot oferi de la o intervenţie punctuală, pe termen scurt, centrată pe problemă, până la (după caz) un plan de terapie de recuperare, pe termen mediu şi lung, constând în intervenţie zilnică cu copilul.
Există suficienţi specialişti în aceste centre care să lucreze cu cei mici?
A.K.T.: În România, există psihologi, psihopedagogi, consilieri psihologici, dar nu mulţi dintre aceştia au şi specializare pe tehnici de intervenţie în lucrul cu persoanele cu autism deoa-rece curriculumul facultăţilor de profil nu cuprinde şi module de formare în autism sau intervenţii terapeutice pentru persoanele cu TSA. Cu toate acestea, mulţi dintre profesioniştii care lucrează cu persoane cu autism urmează, din proprie iniţiativă, cursuri private de instruire în tehnici de intervenţie şi, de asemenea, rămân conectaţi la principala sursă de informare în acest domeniu, şi anume Internetul. Aşadar, este destul de greu să estimăm un număr de profesionişti specializaţi şi certificaţi în tehnici de intervenţie în TSA. Tot ce vă pot spune este că, prin proiectul „Şi ei trebuie să aibă o şansă!”, Fundaţia Romanian Angel Appeal a instruit, în ultimul an, 580 de specialişti din întreaga ţară, în tehnicile cu cea mai mare rată de succes înregistrată în lume în ameliorarea comportamentelor specifice autismului şi integrarea socială a persoanelor cu TSA (terapia ABA – Applied Behavior Analysis). Specialiştii formaţi sunt certificaţi de către Colegiul Psihologilor din România şi lucrează deja cu copii cu autism.
Ce se întâmplă într-un centru unde se tratează copiii cu autism, ce tipuri de terapii se aplică?
A.K.T.: În cele 40 de centre deschise de Fundaţia Romanian Angel Appeal se aplică principiile terapiei comportamentale în ameliorarea comportamentelor specifice autismului şi integrarea socială a persoanelor cu TSA. Dar personalul instruit la cursurile de formare pe care le-am organizat a primit, de asemenea, informaţii şi cu privire la alte tehnici de intervenţie, astfel încât, în funcţie de fiecare caz, poate căuta abordarea cea mai potrivită. Cât priveşte ceea ce se întâmplă concret în centrele noastre, paşii pentru orice familie sunt următorii: mai întâi se realizează o evaluare a cazului, apoi se stabileşte, împreună cu familia, un plan de intervenţie individualizat. Se oferă intervenţie specifică, centrată pe problemă, după caz un plan de terapie de recuperare pe termen mediu şi lung şi, de asemenea, consiliere pentru părinţi şi aparţinători.
Cât plăteşte un părinte pentru a aduce copilul într-un astfel de centru unde să beneficieze de ajutor specializat?
A.K.T.: Într-un centru privat, costurile intervenţiilor terapeutice în autism sunt foarte ridicate, deoarece vorbim despre munca unei echipe multidisciplinare şi, de asemenea, despre un program de intervenţie destul de lung (adesea terapia durează ani de zile, iar intervenţia se realizează zilnic, timp de mai multe ore). În cele 40 de centre deschise de Fundaţia RAA, serviciile sunt gratuite. Însă, momentan, beneficiarilor noştri le oferim doar evaluare şi intervenţie punctuală, centrată pe problemă.
Ce se întâmplă cu un copil dacă nu beneficiază de intervenţie?
A.K.T.: Studiile şi experienţa, în special ale centrelor de specia-litate internaţionale, arată că depistarea timpurie (la vârsta de 18 luni, până la cel târziu 36 de luni) şi referirea către servicii specializate de recuperare, deservite de specialişti, cresc cu 47% şansele de recuperare şi integrare socială a persoanelor cu TSA. Un program de terapie individualizată facilitează dezvoltarea socială şi a limbajului, scade incidenţa problemelor comportamentale (comportament ritualistic, agresivitate sau hiperactivitate) şi determină dezvoltarea unor aptitudini pentru o viaţă independentă. Dacă însă intervenţia nu este timpurie sau nu se realizează deloc, persoanele cu autism nu vor putea să urmeze o şcoală, să muncească, să se integreze în societate. Simptomele autismului se pot agrava cu timpul, cei afectaţi îşi pierd treptat abilităţile, devin violenţi şi autoagresivi şi de cele mai multe ori pot ajunge să fie instituţionalizaţi.
Cum îi ajută statul pe părinţii de copii cu autism?
A.K.T.: Legislaţia română prevede acordarea unei alocaţii pentru copiii cu dizabilităţi în funcţie de vârstă. Este vorba de 200 lei/lună pentru copiii cu vâsta de până la 3 ani, respectiv 84 lei/lună pentru copiii cu vârsta cuprinsă între 3 şi 18 ani. De asemenea, mai există stimulente pentru părinţi, de 100 lei, respectiv 500 de lei, care se acordă în anumite condiţii, şi, de asemenea,indemnizaţii pentru copii în funcţie de gradul de handicap la care sunt încadraţi, cea mai mare valoare fiind cea a indemnizaţiei pentru copilul cu handicap accentuat, care primeşte un buget personal complementar lunar de 68 lei. Şi ne referim aici la valori aferente anului 2012. Mai există, de asemenea, drepturi privind accesul neîngrădit la educaţie şi diferite facilităţi (prevăzute de Legea Educaţiei naţionale şi de Hotărârea nr. 1251/2005 privind unele măsuri de îmbunătăţire a activităţii de învăţare, instruire, compensare, recuperare şi protecţie specială a copiilor cu cerinţe educative speciale din cadrul sistemului de învăţământ special şi special integrat). Aceste drepturi, de multe ori, rămân doar pe hârtie. În practică, la şcoală, de regulă copiii cu autism şi familiile lor se lovesc de respingere şi izolare. Însă cea mai mare nevoie pe care o resimt aparţinătorii este aceea de sprijin pentru recuperarea copilului lor cu autism. Deoarece intervenţiile terapeutice sunt extrem de costisitoare şi de lungă durată. Din păcate, la ora actuală nu există un sistem de decontare, de la bugetul naţional de asigurări de sănătate, a terapiei de recuperare.
Care sunt principalele probleme pe care le întâmpină părinţii în societate?
A.K.T.: Stigmatizarea, respingerea din partea societăţii, discriminarea. Sunt probleme deloc de neglijat dacă ţinem cont de faptul că, pe de o parte, un copil cu autism are o reală nevoie de relaţionare, de factorul social, de răbdarea şi suportul celor din jur, pentru a-şi putea ameliora comportamentele specifice şi a dobândi abilităţi pentru o viaţă normală, iar pe de altă parte părinţii, şi aşa fragilizaţi emoţional, trebuie încurajaţi şi sprijiniţi să poată duce toată această luptă cu autismul, care de foarte multe ori se întinde pe toată viaţa. Copiii cu autism şi părinţii lor au nevoie de sprijinul comunităţii, de înţelegere, acceptare şi de integrarea în mediul şcolar. Practic, integrarea în mediile de copii tipici reprezintă suportul esenţial din partea societăţii în cadrul procesului de recuperare pe care îl urmează copiii cu autism.
De unde se pot informa părinţii despre centre, servicii şi noutăţi în domeniu?
A.K.T.: Prima sursă de informare cu privire la servicii pentru toate familiile ar trebui să fie Serviciul de Evaluare Complexă din cadrul DGASPC de domiciliu. Internetul este, de asemenea, o sursă importantă de informare cu privire la modalităţile de abordare a unui copil cu autism. Multe organizaţii au publicate, pe site-urile proprii, minighiduri de conduită atât pentru părinţi, cât şi pentru fraţii sau bunicii unui copil cu autism. Din păcate însă, informaţiile sunt, în mare parte, în limba engleză (pe site-urile unor organizaţii din alte ţări), ceea ce le face nu foarte accesibile pentru aparţinătorii din multe categorii sociale.
Ce sfaturi aveţi pentru părinţii care au copii cu autism?
A.K.T.: I-aş sfătui pe părinţi să nu renunţe la lupta cu afecţiunea: să se informeze, să persevereze în a-şi duce copiii la programele de intervenţie terapeutică. De asemenea, să comunice cu cei din jur. Să nu se izoleze şi să nu dispere în faţa manifestărilor de respingere ale oamenilor. De multe ori, acestea au drept cauze lipsa de informare cu privire la autism şi miturile create în jurul persoanelor care au această afecţiune. O explicare pe foarte scurt a faptului că, de exemplu, micuţul lor nu vorbeşte nu pentru că nu vrea, ci pentru că nu poate, întrucât are autism, este binevenită în momentul în care părinţii se confruntă cu comentarii răutăcioase ale celor din jur la adresa „muţeniei” copilului. De asemenea, este foarte important ca părinţii să adere la comunitatea autismului. Acolo vor înţelege că nu sunt singuri şi vor afla mai multe despre cum se pot autosprijini şi cum îşi pot ajuta mai bine copiii. Părinţilor al căror copil tocmai a primit diagnosticul de autism, iar ei se află în căutarea unei soluţii de intervenţie specializată le recomand să caute cel mai apropiat centru de consiliere şi asistenţă dintre cele 40 deschise de Fundaţia Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Direcţiile Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului.
Ce progrese s-au făcut în România în ceea ce priveşte diagnosticarea prococe a autismului?
A.K.T.: Date publicate recent pentru România arată că numărul cazurilor de autism depistate a crescut semnificativ în ultimii ani: de la 20-25 de cazuri diagnosticate anual în anii ’80-’90 la Clinica de Psihiatrie a Copilului şi Adolescentului din cadrul Spitalului Prof. Dr. „Alexandru Obregia”, astăzi, la aceeaşi clinică, se evaluează 10-15 cazuri noi pe săptămână.
