9.4 C
București
marți, 5 martie 2024
AcasăGDPRAjutorul pentru bolnavii hemofilici s-a blocat în birocraţie

Ajutorul pentru bolnavii hemofilici s-a blocat în birocraţie

Medicamentele pentru pacienţii care suferă de o boală rară primite ca donaţie de la o organizaţie internaţională au fost blocate la intrarea în ţară deoarece expiră la sfârşitul lunii.

Ministerul Sănătăţii (MS) şi Agenţia Naţională a Medicamentului au blocat în vamă o donaţie internaţională de tratament pentru pacienţii cu hemofilie (n.r. o boală care împiedică coagularea sângelui), pe motiv că fiolele expiră la sfârşitul lunii. Pacienţii, dar şi medicii care îi tratează sunt revoltaţi de această decizie, în condiţiile în care statul nu asigură constant tratamentul celor care suferă de boli rare. În condiţiile lipsei actuale de tratament, donaţia ar putea fi salvatoare pentru unii pacienţi care au suferit complicaţii. „Tratamentul ar putea fi utilizat până la data expirării”, explică medicul Margit Şerban, şefa Centrului de Transplant Medular din Timişoara.

Ar putea fi acoperit tratamentul a 200 de pacienţi

Donaţia făcută de Federaţia Internaţională de Hemofilie este în valoare de 200.000 de dolari şi ar putea fi folosită pentru tratamentul a 200 de pacienţi. Fiolele de „Factor VIII” expiră însă la 31 august, iar autorităţile au preferat să interzică accesul hemofilicilor la medicaţie. Asta în condiţiile în care statul, prin programele sale naţionale, întârzie achiziţionarea de tratament necesar pacienţilor cu boli rare. Reprezentanţii asociaţiilor de profil spun că, în urmă cu 6 săptămâni, un pacient în vârstă de 38 de ani, din Botoşani, a decedat din cauza „lipsei fondurilor necesare achiziţionării tratamentului”, des invocată de ministrul Sănătăţii.

„E frustrant să ştii că poţi trata şi salva pacienţi cu aceste medicamente, dar că ele vor fi returnate în final, expirate. Trăiesc într-o ţară care, deşi nu acordă îngrijire normală pacienţilor cu hemofilie, nici nu primeşte gratis ceea ce i se oferă”, spune Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie. România e pe ultimul loc din UE la sumele acordate achiziţionării de „Factor VIII”, tratament fără de care hemofilicii nu pot trăi.

Nu putem aviza medicamente aproape expirate

Reprezentanţii Agenţiei Naţio­nale a Medicamentului (ANM) spun însă că «unde-i lege nu-i tocmeală». „Nu este vorba de reavoinţă, dar le-am explicat reprezentanţilor asociaţiei, într‑o scrisoare oficială, de ce nu avizăm donaţia. Un ordin de ministru care reglementează dona­ţiile arată că din momentul în care medicamentele intră în ţară termenul de expirare trebuie să depăşească opt luni.

Nu este cazul aici. Este vorba despre fiole, destinate copiilor, transportate când afară temperaturile erau crescute. Nu poţi să donezi aşa, pe ultima sută de metri, medicamente pentru copii. Nu mai suntem în perioada imediată Revo­luţiei, când în ţară intrau medicamente expirate”, spune farmacistul Daniela Enache, şef departament Politici şi Strategii în cadrul ANM.  

Ultimii în Europa

Bolnavii de hemofilie din România primesc cea mai redusă cantitate de „Factor VIII” dintre toate ţările Europei. Astfel, pacienţilor români le revin 0,66 unităţi de persoană, bulgarilor 2 unităţi de persoană, cehilor – 2,5, grecilor – 3, polonezilor – 4, slovacilor – 5, francezilor – 6, irlandezilor – 7, ungurilor – 7,3, germanilor 8. Un minimum recomandat de forurile internaţionale este de 2 unităţi de persoană.

Reamintim că „România liberă” a publicat recent mai multe articole în care a arătat situaţia disperată în care trăiesc bolnavii cu boli rare (printre care se află şi bolnavii de hemofilie).

Cele mai citite

”Au început lucrările cu două utilaje”

Lucrările pe lotul 3 al autostrăzii A7, care leagă localitatea Pietroasele de municipiul Buzău, au început pe 1 martie, dar se pare că...

Kamala Harris și-a exprimat „îngrijorarea profundă” către Benny Gantz cu privire la criza umanitară din Fâşia Gaza

Vicepreşedinta Statelor Unite Kamala Harris şi-a exprimat "îngrijorarea profundă" cu privire la criza umanitară din Fâşia Gaza în timpul unei întâlniri, luni, cu Benny...

“Super Tuesday” în campania electorală din SUA. Cetățeni din 16 state își vor alege candidatul

Ziua de marți, 5 martie 2024, este supranumită în SUA "Super Tuesday", întrucât în peste o treime din teritoriul Statelor Unite se vor alege...
Ultima oră
Pe aceeași temă