Suferind de o formă rară de hemofilie, Edi, în vârstă de 21 de ani, poate fi considerat cel mai scump pacient din România. Deoarece statul nu poate să-i asigure tratamentul, tânărul primeşte medicamente de la o companie farmaceutică străină care astfel a decis să studieze cazul său.
În România există, oficial, aproximativ 1.500 de cazuri de hemofilie, o boală ereditară îngrozitoare care împiedică sângele să se coaguleze. Din cauza afecţiunii, bolnavii riscă să facă hemoragie la cea mai banală lovitură, astfel încât, fără un tratament adecvat, aceştia pot muri în orice moment. În ciuda riscurilor la care sunt expuşi bolnavii, în România, medicamentaţia pentru hemofilie este subfinanţată. După cum am arătat şi în articolul publicat ieri, statul român alocă doar 2.083 lei pe lună pentru fiecare bolnav, fiind pe ultimul loc în Uniunea Europeană din acest punct de vedere. Efectele sunt vizibile: bolnavii din România trăiesc mult mai puţin decât cei din Vest, iar viaţa lor este în multe cazuri un adevărat calvar. În unele situaţii însă, speranţa poate veni de la fundaţiile sau companiile din străinătate.
2.100 lei, câteva grame de medicament
Edi, un tânăr de 21 de ani din Timişoara, suferă de o formă extrem de rară de hemofilie. În cazul său, organismul a dobândit imunitate la „factorul VIII” (o substanţă care ajută la coagularea sângelui şi care se administrează bolnavilor de hemofilie) astfel încât o hemoragie odată pornită nu mai poate fi oprită decât după formarea de hematoame de mari dimensiuni. În mod firesc, un astfel de bolnav ar fi trebuit să sufere până acum de complicaţii extreme, care, în cele din urmă, i-ar fi adus moartea.
În lume există totuşi două tratamente alternative: Baxter Feiba şi NovoSeven, care sunt însă extrem de scumpe. O sticluţă cu câteva grame de pulbere albă costă între 1.400 şi 2.100 lei. În cazul lui Edi, pentru a opri o banală hemoragie, ar fi nevoie de injectarea a opt sticluţe la fiecare 12 ore. S-ar strânge astfel sume foarte mari pe care statul român nu le poate deconta. Nu acelaşi lucru se întâmplă însă în alte ţări. După cum ne-a declarat Luminiţa Rusen, de la Institutul Naţional de Hematologie în state precum Polonia, Republica Cehă, Ungaria sau Letonia un astfel de tratament este decontat în proporţie de 76-100%.
Sponsorul din umbră
Din cauza bolii sale, viaţa lui Edi a fost plină de evenimente tragice: „La 8 ani mi s-a amputat glezna stângă, la 11 ani glezna dreaptă şi la 13 ani genunchii”, povesteşte tânărul. Cu ocazia ultimei amputări (cauzată de acumularea sângelui în articulaţii), tânărul din Timişoara a avut şansa să fie descoperit de către un personaj misterios, care, practic, i-a schimbat cursul vieţii: „Eram internat şi aşteptam în pat să mi se taie genunchii, când a venit să viziteze spitalul o doamnă româncă plecată de mulţi ani în State şi care căuta cazuri de bolnavi pe care să-i ajute. Doctorii i-au spus povestea mea. A fost sensibilizată şi a promis că o să se ocupe de mine. S-a dus la o organizaţie non-guvernamentală care face donaţii de tratament.
Companiile de medicamente pentru boli rare fac donaţii la anumite perioade şi sunt câteva cazuri pe care aleg să le sponsorizeze la nivel mondial. Eu sunt unul dintre aceste cazuri”. Edi nu vrea să dea numele persoanei care l-a ajutat, spunând că aceasta doreşte să rămână anonimă. Tânărul a calculat însă că, în ultimii 7 ani, „doamna misterioasă” i-a finanţat tratament în valoare de 4 milioane $. Interesant este însă faptul că în acest interval au fost şi pauze de tratament, deoarece în 2007, după integrarea României în UE, producătorului american de medicamente i-a fost greu să-şi mai păstreze motivaţia caritabilă: „După 1 ianuarie 2007 n-am mai primit tratament timp de un an. Au zis că sunt alte ţări mult mai sărace şi noi, dacă am intrat în Uniune, ne putem plăti singuri medicamentele”.
După un război al argumentelor, din 2008 compania farmaceutică i-a acordat din nou tratament timp de 2 ani, incluzându-l pe Edi într-un studiu medical privind efectele produsului „Feiba”. Deşi testarea medicamentului pe pacientul român s-a încheiat spre finele anului 2009, acesta şi-a gospodărit preţioasele doze în aşa fel încât să-i ajungă cât mai mult timp: „Mi-au dat mie toate sticluţele rămase după perioada aia de studiu, oricum nu le mai foloseau în altă parte. Vreo 3 luni cred că mi-au mai ajuns. Apoi am început să folosesc inclusiv doze expirate. După terminarea lor au început durerile şi internările. M-am întors la tratamentul cu factor VIII şi cu crio. Am zis că în lipsă de altceva trebuie măcar să încerc, însă odată ce organismul a căpătat rezistenţă la factorul VIII îl iau degeaba, că n-are nici un efect”.
O atingere care era să-i provoace moartea
În noiembrie 2010, compania de medicamente a hotărât să-i trimită o ultimă tranşă de medicamente tânărului timişorean. Valoarea tratamentului se ridică la 500.000$, acesta reprezentând necesarul pentru mai puţin de un an. Ajutorul a picat exact când era nevoie deoarece, în urma unui incident banal, Edi era să-şi piardă viaţa:
„M-am urcat din căruciorul cu rotile în maşină şi am dat cu capul de pragul de sus. M-am atins, dar n-a fost o lovitură propriu-zisă. Nu mi-am dat seama pe moment că poate să fie atât de rău. După câteva zile aveam dureri că nu puteam să stau treaz. Dormeam mult pentru că nu mai simţeam durerea atunci când dormeam. Se acumulase sânge în cutia craniană. Am mers la spital şi am stat o lună. În luna aia cât am fost internat, mi s-a administrat medicament în valoare de 250.000 $”.
În ciuda tratamentului primit, Edi nu poate duce totuşi o viaţă normală. Trebuie să aibă gijă de sine ca de-un bibelou, fiindcă orice mişcare bruscă, lovitură sau efort fizic mai intens poate declanşa o hemoragie. În ciuda frânelor puse de viaţă, Edi, care este în clasa a zecea, arată ca un tânăr jovial şi plin de energie. Merge la biserică, are mulţi prieteni şi se opune cu încăpăţânare sorţii care l-a făcut infirm: „Pasiunea mea sunt maşinile BMW. Într-o zi o să conduc unul. Promit”.
Ce este hemofilia
Hemofilia este o boală ereditară manifestată prin dereglarea sistemului de coagulare a sângelui. Bolnavii au o mare predispoziţie către hemoragie, orice lovitură putând să le fie fatală.
1.500 de români sunt bolnavi de hemofilie.
2.083 lei pe lună este suma alocată de statul român în 2011 pentru tratamentul unui bolnav de hemofilie. Este cea mai mică sumă din UE.
peste 60% din hemofilicii români sunt infectaţi cu virusuri hepatice B sau C.
