În 2011, pentru tratamentul celor 1250 de hemofilici români se acordă cele mai mici sume din UE, respectiv 2.083 lei/lună per pacient. Asta în condiţiile în care numărul de hemofilici recunoscuţi oficial e cu 20% mai mic decât cel real.
Conform doctoriţei Luminiţa Rusen de la Institutul Naţional de Hematologie, România ocupă ultimul loc în Europa la numărul de unităţi de concentrat de factor de coagulare per capita (0,5-0,7 unităţi/an), mai bine stând Bosnia-Herţegovina, Bulgaria (1-2 unităţi/an), Lituania, Letonia şi, la mare distanţă, Republica Cehă, Ungaria şi Polonia (4 unităţi/an). Cazul extrem e al Ungariei şi Suediei, unde cantitatea de factor de coagulare pe care statul o oferă gratuit hemofilicilor e de 10 ori mai mare ca în România, ajungând la 7 unităţi/an.
Spus pe şleau, bolnavii de hemofilie din România trebuie să se mulţumească cu doar o ze-cime din necesarul de unităţi de factor VIII de care beneficiază cei mai „răsfăţaţi” confraţi ai lor din Europa. Deşi prin privarea bolnavilor de hemofilie de medicaţie Ministerul Sănătăţii a făcut economie la cheltuieli, costurile pe termen lung sunt imense, majoritatea bolnavilor ajungând să aibă după 30 de ani diferite grade de infirmitate, datorate în special distrugerii articulaţiilor de la membrele inferioare. Dacă hemofilicii ar fi trataţi cu dozele corecte de factor VIII, ar putea duce o viaţă normală.
Însă în România ei sfârşesc pe statul de plată al Ministerului Muncii şi Protecţiei Sociale ca infirmi de diferite grade, iar societatea e privată de potenţialul lor productiv, conform doctoriţei Luminiţa Rusen: „În timp ce în Europa occidentală speranţa de viaţă a hemofilicilor e de 74 de ani, în România avem bolnavi de hemofilie care mor şi la 20-30 de ani de la o hemoragie. Mulţi dintre cei care ating vârsta de 50 de ani ajung ca de la complicaţiile date de tratamentul insuficient să aibă diverse grade de invaliditate, proteze de şold şi genunchi sau sunt legaţi de scaunul cu rotile”. La asta se adaugă complicaţiile date de infecţiile cu hepatită, fiindcă peste 60% dintre hemofilicii români sunt infectaţi cu viruşi hepatici B sau C, în urma transfuziilor din anii ‘80-’95 cu plasmă sanguină infestată.
CUM ÎŞI TRATEAZĂ LUMEA CIVILIZATĂ HEMOFILICII
Suedia încă din anii ’80 a introdus profilaxia hemofiliei, ceea ce înseamnă că bolnavilor li se injectează de două ori pe săptămână o doză „preventivă” de factor VIII de coagulare a sângelui, pentru ca în cazul în care s-ar produce o hemoragie accidentală, aceasta să fie stopată instantaneu. În România nu doar că nu se face profilaxie, dar pacienţii nu au la dispoziţie nici măcar doza de urgenţă pe care să şi-o admi-nistreze imediat după ce simt că li s-a declanşat o hemoragie. Hemofilicul român ajunge la spital cu articulaţia umflată de sânge, când deja din cauza complicaţiilor e nevoie de administrarea de doze mai mari şi de internare de câteva zile, o săptămână.
Doctoriţa Rusen subliniază unde e imperativ ca Ministerul Sănătăţii să sporească alocările bugetare: „România nu îşi permite să asigure profilaxia bolii de la vârsta de 1 an, cum fac suedezii, însă măcar pentru cazurile de hemofilie severă, când pacientul are hemoragie cel puţin o dată pe săptămână, ar trebui administrat tratament profilactic. 60% din hemofilici au o formă severă, însă dacă îi scădem pe cei în vârstă, care au învăţat să se ferească de lovituri, rămâne o pondere de 25% cu vârsta de şcoală, cărora e esenţial să li se administreze factor VIII preventiv. Asta fiindcă s-a constatat că la vârsta de şcoală apar cele mai multe hemoragii.
Copiii sunt copii şi inevitabil când se joacă, se mai lovesc cu cotul de bancă, sau sunt împinşi de colegi şi atunci li se declanşează hemoragii. Dacă sângerarea nu e oprită imediat, sângele se acumulează în articulaţii, pe care cu timpul le macină, generând invaliditate şi alte complicaţii”.
BĂTRÂN LA 33 DE ANI
Povestea lui Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Hemofilicilor din România e expresia particulară a dramei hemofilicului român: „Când eram elev colegii cărau şi ghiozdanul meu pe drumul spre şi dinspre şcoală ca să mă menajeze de efort. Aveam perioade când din cauza umflăturilor la încheieturi nu puteam să merg nici la toaletă. Atunci băieţii din clasă făceau un pat de mâini şi mă duceau pe braţe până la grupul sanitar. Am fost uniţi. Chiar dacă eu nu puteam să joc fotbal, fiindcă e un sport prea violent, stăteam pe marginea terenului şi mă uitam la ei cum şutează la poartă. Apoi am fost infectat cu virus hepatic de la transfuzia cu crio şi plasmă. Când am crescut mai mare
m-am temut că o să rămân fără prieteni, tocmai fiindcă aveam tot mai puţine activităţi comune. Începuse să mă bântuie gândul că nu o să-mi găsesc niciodată o prietenă. Ce fată ar vrea să fie cu unul ca mine?”
A absolvit sociologia, s-a însurat cu o colegă de facultate şi lucrează la Direcţia de Asistenţă Socială din Târgu-Jiu. La numai 33 de ani, Daniel Andrei reuşeşte cu mare greutate să îndeplinească sarcini minimale: „Este frustrant când merg la piaţă să trebuiasă să care soţia sacoşele cu cumpărături, fiindcă la mine este riscul să se declanşeze o hemoragie dacă ridic greutăţi. Am ajuns acum trei ani să nu mă mai pot descălţa singur, încât eram la mila colegelor de la serviciu, care, fiindcă nu mă puteam apleca din cauza problemelor articulare, la terminarea programului de lucru îmi dezlegau şireturile şi introduceau capetele şireturilor în pantofi, ca atunci când ajungeam acasă să-mi scot cu uşurinţă pantofii.
Ca să-mi dau şosetele jos trebuia să aştept să se întoarcă soţia de la serviciu. Iar dacă am de plătit o factură nu mă pot aventura pe jos până la ghişeu, fiindcă dacă e coadă şi stau mai mult în picioare,din cauza solicitării musculare şi articulare, oricând mă pot trezi cu o sângerare. a s[ fac economie de factor VIII când mă tai cu lama în timpul bărbieritului sau îmi rup din greşeală un coş, stau toată ziua cu degetul la rană, ca să pun dop sângerării, încât colegii de serviciu când mă văd cu mâna la falcă îmi zic: «Da’ gânditor mai eşti azi!»” – Daniel Andrei (31 de ani), hemofilic”.
Daniel Andrei a văzut cum îşi tratează alte ţări bolnavii: „Am fost la Conferinţa Europeană a Hemofilicilor şi am fost cazat în aceeaşi cameră cu un hemofilic din Cehia. El era normal, iar eu un invalid. Fugea, sărea, seara ieşea să joace fotbal. Ce mă scandaliza era că la întoarcerea în cameră, scotea din frigider doza de factor de coagulare şi şi-o injecta. L-am întrebat indignat cum de-şi permite să risipească atât de mult factor. Mi-a spus că statul ceh plăteşte şi că el îşi face o injecţie la trei zile preventiv, plus de fiecare dată când face efort mai intens, ca să nu rişte declanşarea vreunei sângerări. Eu, ca român, ţin o doză în frigider s-o am pentru urgenţe, adică circa o dată la două săptămâni, când simt că mi se declanşează o hemoragie mai gravă, în special la picioare, fiindcă mi se adună sângele în genunchi care deja-s paradiţi, şi-mi macină şi ce-a mai rămas din cartilaj”.
