Iulia Vizi are 31 de ani şi a fost diagnosticată cu lupus în urma cu trei ani. De atunci, spitalele i-au devenit a doua casă, durerile prieteni, iar speranţa o lumină a unui far îndepărtat.
„Azi sunt bine, zâmbesc şi îmi beau cu plăcere cafeaua pe terasa însorită. Ieri a fost altfel. Durerile şi lipsa de perspectivă, schimbările fizice şi sufleteşti mă întristau. Dar toate au trecut. În ultimul an am întâlnit medici speciali, oameni care au întărit în mine ideea că fiecare om e unic, iar boala poate fi stăpânită. Încrederea e cheia. În cel care te tratează, în tine că vei reuşi să fii din nou un om în toată puterea cuvântului, în viitorul fără dureri. Speranţa şi încrederea că voi învăţa să trăiesc cu „lupul” din mine au izbândit in cazul meu”, mărturiseşte Iulia.
În România, aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus, iar 9 din 10 pacienţi afectaţi de această boală sunt femei tinere, active, cu vârste între 15 şi 44 ani.
O boală greu de diagnosticat
Lupusul este o boală autoimună, imposibil de prevenit şi greu de diagnosticat. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţi este LES (Lupusul eritematos sistemic), o formă a bolii în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care atacă şi distrug celulele, ţesuturile şi organele sănătoase. Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.
Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi. Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât are simptome care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp.
„Trebuie să ne gândim la lupus eritematos atunci când: apar leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă, apar dureri articulare nejustificate, apare febră în afara unei infecţii sau dureri musculare în lipsa efortului fizic”, spune dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale de la Spitalul Colentina din Bucureşti.
Cauze necunoscute, speranţe mici
Cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, dar numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, nele infecţii precum cele virale şi fumatul.
„În ultimii ani, datorită preocupării şi investiţiilor susţinute în aprofundarea cunoştinţelor despre mecanismele bolii, despre diagnosticarea timpurie şi, nu în ultimul rând, datorită cercetării şi dezvoltării tratamentelor inovatoare, speranţa de viaţă a pacienţilor cu lupus a crescut semnificativ. Mai mult, după jumătate de secol în care ştiinţa nu a oferit niciun tratament nou, dezvoltat special pentru ca această afecţiune să poată fi ţinută sub control, există acum încă o speranţă pentru cei care suferă din cauza acestei boli devastatoare”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.
În Europa, 500.000 de persoane suferă de diverse forme de lupus, dar majoritatea europenilor ştiu foarte puţine lucruri despre această boală. În plus, deşi 90% dintre pacienţii afectaţi sunt femei, 40% dintre femeile participante la sondajul „Priveste lupusul”, realizat în 2011, au declarat că nu ştiu ce este această boală.
Campanie de informare online
De Ziua Mondială a Lupusului, marcată pe 10 mai în întreaga lume şi inclusiv în România, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România, alături de alte 100 de organizaţii din întreaga lume, demarează o campanie de informare cu privire la simptomele bolii şi la impactul lupusului asupra vieţii pacienţilor.
„Obiectivul tuturor asociaţiilor de pacienţi din întreaga lume este de a promova şi apăra drepturile pacienţilor. Mai mult, în cazul particular al bolilor autoimune – aşa cum este şi cazul lupusului – lupta noastră, ca asociaţie de pacienţi, este pentru diagnosticarea şi tratarea timpurie a lupusului, pentru a salva mai multe vieţi”, declară Rozalina Lăpădatu, Preşedinta APAA.
Astfel, în România, de Ziua Mondială a Lupusului este lansată o aplicaţie online – infolupus.ro – dezvoltată pentru a marca într-un mod inedit această zi şi pentru a furniza în acelaşi timp informaţii importante despre boală. Utilizatorii aplicaţiei pot afla care sunt cauzele si simptomele bolii, fiind disponibile şi statistici importante despre impactul acesteia, testimoniale ale pacienţilor şi ale medicilor. Mai mult, utilizatorii aplicaţiei au posibilitatea de a o transmite mai departe printr-un buton de Share pe platforme ca Facebook, Twitter şi e-mail.
