Medicamentele care tratează boala pot da reacţii adverse puternice, însă întreruperea tratamentului creşte riscul de recidivă.
La o lună de la declanşarea bolii, Adriana nu reuşea nici să se mai întoarcă singură în pat de pe o parte pe alta. Nu se mai putea hrăni şi spăla singură. Stările de rău, oboseala şi durerile de articulaţii pe care le resimţea ca pe nişte arsuri au făcut-o total dependentă de ajutorul familiei. Adriana a ajuns la Spitalul Colentina din Bucureşti şi, până la aflarea diagnosticului, a fost suspectă de o mulţime de boli. „Cel mai rău a fost când am început tratamentul, pentru că am luat cortizon şi, în două săptămâni, mi se umflase foarte tare faţa. Eram desfigurată”, spune tânăra de 31 de ani.
Deşi era foarte obosită, nu putea adormi. „Este foarte greu să te reîncadrezi social din noua perspectivă. Cei din jur nu înţeleg ce se întâmplă cu tine, iar tu nu mai faci faţă la fel de bine îndatoririlor. Uneori arăţi perfect, dar te simţi îngrozitor”, mai spune Adriana.
„Nu-mi place să spun că sunt bolnavă”
După 4 ani de tratament cu cortizon şi un antimalaric ce previne coagularea sângelui, simptomele bolii s-au atenuat considerabil, chiar dacă durerile de articulaţii o mai chinuiau din când în când. Mulţumită de rezultate, dar speriată de efectele adverse ale cortizonului, Adriana a renunţat la medicamente şi îşi face analizele o dată la trei luni. „Deja am osteopenie (n.r. afectarea uşoară a osului care creşte riscul de osteoporoză). Am decis să-mi schimb concepţia despre viaţă. Când simt că nu mai pot, spun tot şi dincolo de asta nimic nu mai contează. Am devenit lacto-vegetariană şi fac mişcare”, spune tânăra, care până să se îmbolnăvească era foarte axată pe carieră, pe diplome şi masterate. „Boala nu trebuie considerată boală. Eu îi spun lupus. Nu-mi place să spun că sunt bolnavă. Sunt o persoană care trebuie să se odihnească mai mult, care să nu stea prea mult la soare, care va trebuie să facă mai multe analize când va avea un copil”, mai spune Adriana.
Terapia cu cortizon, cea mai eficientă
Renunţarea la tratament este una dintre greşelile frecvente pe care le fac persoanele diagosticare cu lupus. „Boala poate recidiva oricând în lipsa tratamentului. Un bolnav care renunţă la tratament poate determina o reactivare severa a bolii (ex:insuficienţă renală) sau poate avea dureri articulare care să nu mai reacţioneze la o doză normală de medicamente. Este o boală genetică care odată declanşată nu dispare”, atrage atenţia Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, specialist în lupus, la Spitalul Colentina din Bucureşti.
Pe lângă tratamentul cu hidroxiclorochină, cortizonul este cel mai des utilizat pentru tratarea lupusului. Dozele se ajustează în funcţie de intensitatea simptomelor. Se poate pleca de la o doză de un miligram pe kilogram/corp sau de la una mai mare ce se modifică pe parcurs în funcţie de efectul obţinut. Pentru menţinerea bolii în frâu, tratamentul trebuie continuat pe tot parcursul vieţii în doze mici.
Dacă tratamentul nu dă rezultate sau dacă apar efecte adverse precum diabet zaharat, sindromul Cushing, ulcer sau cataractă, medicul îi poate recomanda bolnavului alte medicamente, precum ciclofosfamidă, metrotexat, ciclosporină sau azatioprină. „Unii pacienţi dezvoltă mai repede reacţii adverse la cortizon. Doza mare este necesară dacă e vorba de salvarea vieţii. Se judecă riscurile şi beneficiile tratamentului”, afirmă Rodica Olteanu.
Ultravioletele şi tutunul agravează boala
Expunerea la soare este o altă greşeală pe care o fac bolnavii de lupus. Razele solare deteriorează ADN-ul din piele, iar în cazul bolnavilor de lupus sistemic pot provoca ulterior blocaje de rinichi din cauza formării de anticorpi în sânge. O altă eroare pe care o fac persoanele care au lupus este să continue să fumeze, fapt ce scade efectul antimalaricului cu 50%.
Apariţia unor leziuni persistente pe faţă care nu dispar cu nici o cremă poate indica un lupus cutanat. Dacă sunt afectate şi alte organe, precum rinichii, articulaţiile, ficatul sau ochii, atunci poate fi vorba despre lupus sistemic. „Se face un screening la nivelul întregului corp. Protocolul de diagnostic presupune patru criterii, dar există şi lupusul incomplet care nu are toate criteriile, motiv pentru care uneori boala este mai greu de diagnosticat. Boala este extrem de parşivă. Uneori mimează un limfom, alteori apar anticorpi nespecifici”, explică Rodica Olteanu. Atunci când există leziuni pe piele, se face o biopsie cutanată care permite punerea unui diagnostic cert.
Cum se manifestă lupusul
• Lupsul este o boală autoimună moştenită care poate ataca orice organe sau ţesuturi, inclusiv inima, creierul şi plămânii. Dacă este afectată inima, există un risc foarte mare de infarct. Când este afectat creierul, apar leziuni neurologice;
• Apar leziuni nedureroase pe piele, care se extind în lipsa tratamentului (în cazul lupusului cutanat)
Caseta 2
Regim: Avocado şi ulei de primula pentru reacţii adverse
Suplimentele alimentare precum vitamina D, C, E, carotenul sau uleiul de primula pot preveni unele reacţii adverse ale tratamentelor. Avocado, castraveletele amar chinezesc, extractul de chili, ananasul siberian, pătrunjelul sunt unele dintre cele mai indicate alimente pentru bolnavii de lupus, deoarece sunt bogate în vitamine şi antioxidanţi.
