Una dintre ramurile medicinei care se dezvoltă cu viteza melcului în România este îngrijirea paliativă. Ţara noastră nu numai că înregistrează cele mai multe cazuri de deces din Uniunea Europeană pentru unele boli cronice, dar îşi lasă şi o bună parte din cetăţeni să moară în suferinţă.
Îngrijirea paliativă sau terapia împotriva durerii este o ramură a medicinei care s-a dezvoltat relativ recent în Europa, cu câţiva zeci de ani în urmă, iar scopul ei este să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, care se confruntă cu o boală grea, de cele mai multe ori incurabilă, printr-un tratament adecvat împotriva durerii şi înlăturarea suferinţei. De cele mai multe ori, această ramură a medicinei intervine în momentul în care medicul oncolog se arată învins în faţa pronosticului bolii. „În momentul în care miza nu mai este vindecarea pacientului, iar oncologul se retrage din viaţa pacientului, acesta ar trebui să fie înlocuit discret de o echipa specializată în paliaţie, al cărui focus este calitatea vieţii acestuia”, explică dr. oncolog Oana Donea, specializată în îngrijiri paliative.
În general, echipa este formată din trei cadre medicale, mai exact un medic, un asistent medical şi un psiholog, care intervin în funcţie de specificitatea fiecărui caz. Sunt pacienţi care au nevoie mai multă de medic, pentru că au dureri crâncene, sunt alţi pacienţi la care nu simptomul fizic este dominant, ci încărcătura emoţională, iar acolo psihologul este persoana cea mai indicată să intervină, sunt alţii care au leziuni, iar asistentul medical devine cadrul medical indispensabil, cu care pacientul să poată dezvolta o relaţie mai apropiată.
Dacă în ţările civilizate, hospice-urile şi îngrijirea paliativă la domiciliu sunt o parte importantă din viaţa comunităţii, iar voluntariatul pentru această cauză nobilă este bine dezvoltat, la noi hospice-urile sunt încă percepute drept curiozităţi filantropice, care se zbat să strângă resurse financiare, pentru a oferi alinare celor care sunt în suferinţă.
În 26 de judeţe din România nu există nici un centru de îngrijire paliativă
În România, în lipsa unor studii concrete de evaluare a nevoii de servicii de îngrijiri paliative, aceasta se poate estima pornind de la datele de mortalitate înregistrate anual, pe diferite categorii de boli. Cifrele care se vehiculează în mediul specialiştilor din zona paliaţiei se situează la aproximativ 170.000 de bolnavi oncologici şi non-oncologici, adulţi şi copii, în stadii avansate şi terminale. Dintre aceştia, sub 6% reuşesc să beneficieze de servicii care îi ajută să se poată bucura de viaţă până în ultima clipă. Majoritatea românilor se sting în suferinţă şi dureri necontrolate, departe de cadre medicale, exclusiv în grija familiei.
Acoperirea serviciilor de paliaţie este limitată, mediul rural fiind, cu foarte mici excepţii, descoperit. La sfârşitul anului 2010, în 26 de judeţe nu exista nici un centru care să acorde românilor servicii de îngrijire paliativă.
În cei 23 de ani postdecembrişti, au existat iniţiative provenind din sectorul neguvernamental şi al Bisericii, în asociaţii şi fundaţii, de a dezvolta acest domeniu medical şi social, dar acestea au rămas puţine, iar sistemul privat nu este receptiv la investiţii în acest domeniu. „Sistemul privat este orientat spre profit, drept care nu e foarte interesat să dezvolte această zonă, unde profitul nu este o chestiune foarte vizibilă. Moartea este privită ca un eşec, ca şi când moartea nu ar face parte din viaţă. Un spital privat în care să se moară foarte mult e perceput ca eşec”, spune dr. Oana Donea.
În timp, Ministerul Sănătăţii a încurajat timid această ramură a medicinii, prin reglementări legislative şi decontarea financiară a acestor servicii medicale (prin casele de asigurări de sănătate), însă subfinanţarea generală a sistemului îşi arătă şi aici efectele dezastruoase.
Potrivit datelor furnizate de Ministerul Sănătăţii, numai în 17 unităţile spitaliceşti de stat din România au fost înfiinţate secţii specializate în îngrijire paliativă, iar numărul paturilor este 262. Ministerul Sănătăţii mai precizează că totalul internărilor, în 2011, în acele paturi a fost de 8066. Totodată, ministerul mai arată că din cele 226.633 de decese care au avut loc în 2011 în România, 47.943 au avut drept cauză tumori maligne, 193-boli prin virusul imuno-deficienţă umană, 151.538-boli ale aparatului circulator, 12.460- boli ale aparatului respirator şi 14.499- boli ale aparatului digestiv. Majoritatea acestor români, cu excepţia celor care au avut parte de o moarte subită, ar fi putut avea nevoie de o echipă de cadre medicale care să-i ajute să treacă mai uşor peste durerile şi suferinţa specifice afecţiunilor respective.
Pe de altă parte, un motiv pentru care numărul internărilor este mic constă în faptul că majoritatea pacienţilor doresc să-şi petreacă ultima perioadă din viaţă în familie, cum este şi firesc, drept care preferă serviciile de îngrijire paliativă la domiciliu. Pentru a veni în întâmpinarea acestui tip de nevoi, statul român nu a făcut, însă, nimic. Singurul mod prin care un român poate beneficia de servicii paliative la domiciliu sunt fundaţiile, o parte din cheltuieli fiind decontate ulterior prin Casa de Asigurări de Sănătate.
„În momentul în care omul are cel mai mult nevoie de sprijin şi supraveghere, exact atunci este lăsat în aer. În sistemul de stat nu sunt suficienţi oncologi, darămite echipe de paliaţie. Sunt câteva zone în care au început să se mişte lucrurile- Spitalul din Paşcani, Spitalul din Alba-Iulia şi alte câteva, dar sunt insuficiente. Institutul Oncologic din Bucureşti are, teoretic, o componentă de îngrijire paliativă , practic ea nu prea funcţionează pentru că nu sunt medici special dedicaţi acestei secţii.”, explică dr. Oana Donea.
Spitalul Sfântul Luca, primul care a oferit îngrijiri paliative
Primul medic care a luptat pentru introducerea îngrijirilor paliative în spitalele de stat este dr. Constantin Bogdan. La propunerea lui, în 1995, s-au organizat în Spitalul Sf. Luca, din Bucureşti, trei secţii cu paturi, primele din România. Actualmente, secţia are 60 de paturi şi este cea mai mare din ţară. „Internările sunt temporare şi, de cele mai multe ori, oamenii care vin aici au greutăţi şi acasă. Familia, în general, îmi spune: < Stăm într-un apartament cu două camere, la etajul 7, e greu să-l transportăm în lift, mai avem şi un copil mic. Un bolnav are nevoie de camera lui, are nevoie de îngrijire şi noi nu reuşim să ne descurcăm. Şi îi înţeleg”, explică dr. Constantin Bogdan.
Hospice Casa Speranţei, cea mai importantă fundaţie din domeniu
Cea mai importantă fundaţie pe acest profil este Hospice Casa Speranţei din Braşov, deschisă în România imediat după revoluţie, la iniţiativa unui englez, Graham Perolls. Când a început să funcţioneze, în 1992, fundaţia avea un medic cu jumătate de normă, o asistentă şi un instructor din Anglia. Astăzi, Hospice Casa Speranţei are o echipă de 150 de persoane şi mai mult de 250 de voluntari dedicaţi. În cei 20 de ani de activitate, mai mult de 12.000 de pacienţi au primit îngrijiri gratuite de tip hospice şi mai mult de 12.500 de specialişti din domeniul medical au fost pregătiţi aici. Cum s-a putut dezvolta un asemenea centru umanitar în România? Trei componente sunt esenţiale pentru dezvoltarea unui asemenea centru: informarea şi responsabilizarea comunităţii, voluntariatul, donaţiile şi suportul financiar din partea statului. „Nicăieri în lume îngrijirile paliative nu sunt numai responsabilitatea statului. Din contră, în Anglia, donaţiile acoperă cea mai mare parte a cheltuielilor în aceste hospice-uri. Dar acolo, hospice-urile fac parte din viaţa comunităţii, foarte mulţi oameni se implică”, explică directorul de programe, Mălina Dumitrescu. La fel funcţionează lucrurile şi pentru această fundaţie. Anul trecut, numai 7% din serviciile la domiciliu au fost decontate de Casa de Asigurări, restul de bani au venit din donaţii.
Cazul Hospice Casa Speranţei este, din păcate, unul singur. În general, fundaţiile sau asociaţiile cu acest profil întâmpină greutăţi financiare, unele dintre ele reuşind să supravieţuiască doar percepând taxe din partea pacienţilor.„ Am încercat să obţinem finanţări din partea marilor corporaţii sau firme, am încercat să le prezentăm proiecte, dar nu am reuşit. Noi ne-am fi dorit ca serviciile noastre sa fie gratis şi să fie susţinute financiar de firme mari, numai că se intră foarte greu la ele. Drept care asociaţia noastră oferă servicii la domiciliu în Bucureşti numai contra cost”, spune dr. Oana Donea.
dr. Dumitru Nuţu: „Fără milă şi o înţelegere profundă a suferinţei, nu te poţi apuca de o asemenea specialitate”
Din cauza contactului permanent cu suferinţa, medicii pot suferi de sindromul „burn-out”, adică de o stare de depresie şi epuizare sufletească, pe care, susţin istoricii, până şi Maica Tereza l-ar fi făcut. Doctorul oncolog Dumitru Nuţu, a explicat, într-un interviu Rl, de ce este greu să lucrezi mult timp în domeniul îngrijirilor paliative.
Rl: De ce nu se dezvoltă mai mult, în spitalele de stat, acest serviciu de îngrijiri paliative?
Dumitru Nuţu: Este nevoie de o anumită disponibilitate, înclinatie; nu te faci urgentist dintr-un medic înclinat spre cercetare, la fel, nu faci un bun îngrijitor de simptome dintr-un medic mai rigid, mai tehnicist. Presupun că medicii, în mai mare măsură decât cei din alte meserii, au empatie faţă de semenii şi bolnavii lor. Mulţi au făcut medicina pentru că au o dorinţă de a ajuta pe alţii, dar profunzimea acestei stări sufleteşti nu este egală. Or, fără aşa ceva, fără un sentiment de milă şi înţelegere profunde pentru suferinţă şi fără o dorinţă mare de a ajuta, nu te apuci de o asemenea specialitate cum este „Ingrijirile Paliative”.
Rl: Se spune că în această meserie apare sindromul „burn-out”
Dumitru Nuţu: Contactul permanent cu suferinţa te modifică în rău: în timp apare starea numită „burn-out”, de epuizare sufletească, este un fel de stare de rău prin asistarea permanentă la suferinţă, la urâţenia vieţii, la eşec, etc. Poţi ajunge la balamuc din asta. De aceea, în ţările unde sistemul de îngrijiri paliative este bine dezvoltat, persoanele care lucrează în acest domeniu sunt trecute în altă specialitate, după vreo 5 ani. Dacă vezi mereu suferinţă şi moarte nu ai cum să nu îţi proiectezi sfârşitul vieţii tale în termenii în care vezi sfârşitul altora. Nu mai spun că devii posac, mai puţin comunicativ, ceea ce se răsfrânge negativ asupra celor din jur – partener de viaţă, copii, prieteni. Nu mai eşti acelaşi şi este periculos să te supraestimezi. Dacă aţi văzut pe „History” filmul cu Maica Tereza, aţi văzut că ea a intrat într-o suferinţă care a mers până aproape de negarea lui Dumnezeu; era un sindrom de „burn-out”, chiar la această fiinţă care a făcut tot ce a făcut dintr-o vocaţie profundă.
R.l.: Cum se lucrează cu pacienţii suferinzi?
Dumitru Nuţu: Pacientul cu durere cronică este neîncrezător în cei din jur, în viitorul lui, în capacitatea medicinei de a rezolva ceva. Este greu să vii tu, dedicat şi doritor să ajuţi, ca să te vezi trimis la plimbare de aceşti oameni nervoşi, epuizaţi, fără pic de răbdare şi, uneori, înclinaţi să bruftuiască pe toţi cei din jur. Dacă trebuie să îi dai morfina, trebuie să îi explici multe, unele chestii tehnice, altele ca să nu continue să creadă că aceasta este ultima lui etapa de viaţă. Dacă durerea reapare trebuie să o iei de la capăt cu evaluarea şi unele tratamente, plus explicaţii la aceşti pacienţi care adesea nu prea sunt înclinaţi să recunoască faptul că au obţinut deja un beneficiu pentru simplul motiv că durerea nu este controlată perfect.
R.l. Îngrijirile paliative nu sunt o meserie din care să câştigi mare lucru
Dumitru Nuţu: Iată un motiv pentru care aceste servicii sunt printre puţinele neprivatizate. În fine, ca să fii medicul ideal pentru toată lumea, trebuie să fii însăşi Maica Tereza cea niciodată obosită, să îi înţelegi şi ajuţi pe toţi (pacienţi, familie, colegi) fără ca tu să primeşti vreo recunoaştere, să fii disponibil la orice oră (pot exista exacerbări cumplite ale durerii în anumite momente), măcar la telefon, să munceşti voluntar.
Rl. Dvs aţi făcut voluntariat în acest domeniu
Dumitru Nuţu: Am reuşit să fac voluntariat în tratamentul simptomelor din 1985 până acum, pentru că am avut convingerea că se poate face ceva, că eu însumi pot face ceva. Această convingere nu a avut nicio clipă ceva orgolios dedesubt, ci a pornit de la faptul că am fost rugat, în acel an, să înfiinţez un centru de terapie a durerii în Institutul Oncologic Bucureşti (pe atunci la „Filantropia”). Printr-un capriciu al soartei am folosit o combinaţie de medicamente care părea „panaceul” durerilor. Când, atunci în 1985, cu acea combinaţie am rezolvat şi durerea unei paciente, aparent rezistente la morfină, am fost atât de impresionat, încât m-am hotărât să pun la punct o metodă de tratament pornind de la acea combinaţie. Am reuşit după mulţi ani, am tot perfecţionat în continuare, încă încerc să simplific procedura ca să poată fi aplicată oriunde, oricând, de către oricine. Pe acest drum au fost tot felul de întârzieri, de exemplu, numai pentru brevetare am aşteptat 9 (noua!) ani, după ce plătisem până şi taxa de urgenţă, adică tot salariul meu pe luna decembrie a anului 1999. Vreau să spun cu asta că eu am avut o cauză în plus faţă de alţii, punerea la punct a unei metode. Dar tot nu am reuşit să fac altceva decât la nivelul meu, ca medic pentru pacienţii mei, iar rezultatul muncii mele va dispărea odată cu mine pentru că nu a fost nimeni dispus să preia metoda.
–În România, există 17 spitale de stat care oferă servicii de îngrijire paliativă, dintre care cele mai importante sunt Spitalul Sf. Luca din Bucureşti şi Spitalul Municipal Paşcani
–Biserica Ortodoxă Română finanţează două centre de îngrijire paliativă (Centrul de Îngrijiri Paliative al Protopopiatului Ortodox Braşov, Centrul de Îngrijiri Paliative Sf. Nectarie din Bucureşti), mai existând în ţară alte două fundaţii (Fundaţia Creştină Diakona din Cluj, Fundaţia Sf. Irina din Ilfov)
-în Bucureşti există câteva asociaţii neguvernamentale care oferă contra cost servicii de îngrijire, cum ar Asociaţia Servicii Mobile de Îngrijiri Paliative (SMIP).
