Cum la noi cancerul mamar reprezintă prima cauză de îmbolnăvire prin cancer la femei, operaţia de reconstrucţie chirurgicală a sânului ar trebui să fie o regulă în sistemul medical românesc. Din păcate însă, lucrurile stau exact pe dos.
Începutul pare în majoritatea cazurilor tras la indigo: „sânul este un organ accesibil examinării, sesizarea nodulului în momentul duşului fiind relatată frecvent de pacientele mele”, explică doctorul Carmen Lisencu, medic primar radioterapie la „Institutul Oncologic „Prof.Dr.I.Chiricuţă” din Cluj-Napoca. Aşa a păţit Liana (41 ani), din Târgu Mureş: „În timp ce făceam baie m-am atins la sân fără să vreau şi am simţit că o parte din el îmi este mai tare. Atunci m-am speriat. Parcă era o nucă, era foarte tare. Nu era dureros. La palpare părea că are cam 5 centimetri. Speriată m-am gândit numai la rău la început, că e o tumoră malignă. Am ţinut pentru mine până a doua zi. În acea noapte n-am putut să dorm liniştită. Am încercat dimineaţă şi nodului era tot acolo. Atunci i-am spus soţului. Prima dată nici n-am ştiut unde să mă duc, doar la ginecolog, care m-a trimis să-mi fac analize. La mamograf s-a văzut doar o imagine opacă nodulară opacă de 1 cm. Eu i-am zis domnului doctor că simt altceva, un nodul mult mai mare şi am cerut să mi se refacă analizele. Mi-au făcut markeri tumorali şi analizele mi-au ieşit bine, dar tot nu eram liniştită. După două luni am fost să mi se facă biopsie la un patolog”.
În cazul Gabrielei (29 ani), din judeţul Tulcea, semnalul de alarmă a fost tras de bebeluşul său de 6 luni: „S-a întâmplat în timp ce alăptam. Copilul automat a refuzat laptele la o săptămână după ce mi-a apărut ceva noduros pe sân. Medicul de familie m-a trimis la oncolog care mi-a făcut un termograf şi mi-a zis să stau liniştită că e un canal înfundat de lapte şi mi s-a dat unguent pe care l-am folosit timp de două luni. Cu gândul că medicul mi-a zis să stau liniştită că nu este cancer, am stat 8 luni de zile până când am simţit o căldură la nivelul ei şi prinsese o formă ciudată pe sân care îmi trăgea pielea înăuntru. Era exact ca o gropiţă-n obraz. Atunci am bătut la uşa doctorului din nou”.
„M-am simţit mai puţin femeie”
În ianuarie, înainte de a fi operată, Liana a fost avertizată de chirurg că o dată cu îndepărtarea tumorii, i se va face şi excizia sânului: „Înainte de operaţie n-am avut preocupări legate de estetică, ci îmi doream doar să fiu salvată. Când m-am trezit din operaţie imediat m-am uitat dacă mi s-a tăiat sânul, însă de-abia a treia zi, când mi-am scos bandajul şi m-am dus eu singură în baie, am văzut în locul unde fusese sânul o linie oblică. Era o cusătură lungă de 20 centimetri, ca un fermoar. Plânsul şi puţină ameţeală a fost prima reacţie. Apoi gândul că o parte din corp lipseşte. În clipele alea m-am simţit mai puţin femeie”.
Pentru Gabriela confruntarea cu noua realitate a fost şocantă; „Primul gând a fost că voi arăta ciopârţită pentru toată viaţa. Privindu-mă mi-a fost puţin milă de mine”. Alteori reacţiile sunt extreme, cum e cazul Mirelei (39 ani), din Satu Mare care nu s-a obişnuit încă cu ideea pierderii sânului, deşi au trecut mai multe luni de la operaţie: „Refuz să mă privesc. Nu ştiu dacă o să reuşesc vreodată să mă uit în oglindă dezbrăcată şi să mă privesc aşa cum sunt”.
Sentimentul de degradare nu ţine cont de vârstă. Ana (51 ani), din Piteşti: „Prima oară când m-am privit în oglindă m-am văzut ca un om handicapat, ca un monstru, dar am mers cu Dumnezeu înainte”. La fel a fost şi pentru Doina (50 ani), din Arad: Îţi vine să închizi ochii. Atunci când mi s-a desfăcut pansamentul şi m-am privit în oglindă, am clipit, am înghiţit în sec şi am muţit. Nu-ţi vine să crezi că e vorba de tine. E o cicatrice urâtă, e o imagine care te sperie, e o imagine urâtă. Nu-i un loc plat, ca şi cum ar fi reîntoarcerea la vârsta de fată de 9 ani, ci este de fapt, o adâncitură pe care o persoană sensibilă se teme şi să o privească, ca să nu mai spun că nu-i vine să întindă mâna spre locul unde se vede. Şi acum, dacă este o privire pe care o arunc în oglindă o arunc în fugă, fără să mă analizez cum arăt. Nu pot să mă privesc cu plăcere, cu interes, că nu e vorba de o imagine plăcută de om.
Căderea părului, efect secundar al şedinţelor de chimioterapie, îngreunează şi mai mult acceptarea de sine a femeilor care n-au fost cruţate de cancer. Mirela 39 ani) din Buzău: „La două săptămâni de la prima serie de chimioterapie m-am trezit efectiv într-o dimineaţă cu perna plină de păr. Când mi-am băgat peria prin păr, au început să mi se ia smocuri-smocuri şi mi se vedeau insule de scalp. Deşi aveam un păr negru tăciune şi cârlionţat lung până la fund, în ziua aia am hotărât să-l tai. Mi-am căutat în zilele următoare o perucă ca să ies în lume, dar e ca şi cum ai purta o căciulă. Mai ales pe căldură e deranjantă. Mie îmi place mai mult cu batic. Când mergeam pe stradă sau la magazin, auzeam şuşoteli: ‘I-a căzut părul. Are cancer'”.
Liana (41 ani) a avut probleme mai ales cu băieţelul ei de 12 ani: „Eu ştiam că oo să-mi cadă părul şi i-am explicat. Deja după prima perfuzie când m-am întors acasă de la spital, a doua zi de dimineaţă a venit la mine şi a început să mă tragă de păr… credea că din prima zi o să-mi cadă. Era speriat. După ce mi-a căzut părul, prima dată n-a vrut să mă vadă. Mi-a zis: ‘Să porţi ori peruca, ori batic’. Acum nu-l mai deranjează să mă vadă rasă în cap. Pe soţul meu nu-l deranjează. Când m-a văzut prima oară a zâmbit uşor şi m-a alintat: ‘Ştii că eşti frumoasă, cheliuţa mea?’.” Pentru Doina (50 ani), căderea părului a fost însă mai greu de acceptat: „Eram ca în povestea cu spânul. În momentul ăla am avut senzaţia că am coborât din basm şi am ocazia să-l cunosc pe acel spân care-mi displăcea profund”.
Faţă în faţă cu partenerul de viaţă
Gabriela (29 ani) îşi aminteşte că în saloanele prin care a fost mutată în timpul seriilor de chimioterapie şi radioterapie a cunoscut paciente pentru care „vina” de a avea cancer la sân a fost pedepsită de soţii lor prin divorţ: „Am stat în aceeaşi cameră cu fete ai căror soţi le-au părăsit pentru chestia asta. Îmi amintesc în special de una dintre ele. Era pesimistă, în primul rând şi n-o interesa de nimeni, de nimic, din cauza asta”. Pentru Gabriela confruntarea cu reacţia soţului a fost una cu emoţii, dar din alte motive: „M-a văzut la 14 zile după operaţie, când mi-au dat drumul acasă şi trebuia să mă panseze dânsul. Nu mă gândeam la mine cum arăt, ci mi-era frică de cum va reacţiona el la ceea ce va vedea, pentru că e foarte milos şi mă gândeam să nu i se facă rău. Pentru el a fost un şoc. S-a albit la faţă în momentul în care m-a văzut şi eu atunci aş fi vrut să plâng pentru că dacă plângeam eu îi făceam lui mult mai mult rău şi sigur ar fi izbucnit în plâns. I-am spus: ‘Să nu te sperii, să fie bine că trebuie să creştem copilul. Trebuie să fim tari, că dacă cedezi tu voi ceda eu automat’. M-a îmbrăţişat scurt, mi-a dat un pupic într-adevăr pe obraz, dar cuvinte nu au fost. A început igiena şi ne-am revenit repede”.
După pierderea sânului, Liana (41 ani) a început să se simtă nesigură în relaţia cu soţul său: „N-am avut nici o temere înainte de operaţie. După, au apărut. Nu ştiu cum să vă zic, nu-mi place să mă dezbrac în faţa soţului meu. Am momentele mele de singurătate cu propria persoană şi vreau să fiu ferită de orice privire care poate atenta la o intimitate care doare. A văzut câte ceva dar el când intra în baie eu ori mă întorceam, ori mă acopeream. Nu-mi plăcea să fiu deranjată. În şapte luni câte au trecut de la operaţie soţul nu m-a rugat să-i arăt locul respectiv şi nici nu aş fi vrut să mă roage să i-l arăt. Doar o dată, într-o noapte, el a vrut să mă mângâie dar nu l-am lăsat. A înţeles şi nu mai insistă. M-a văzut doar cu sutien şi artificiile pe care le fac doamnele, că eu am proteză acolo, dar la rană nu s-a uitat”. Acum Liana a strâns în inimă suficient curaj, încât dacă soţul i-ar cere voie să-şi dezvelească cicatricea din suflet şi de pe trup, ar face-o.
Soţul Mirelei (39 ani) s-a lovit de un refuz ferm care l-a făcut să bată în retragere: „Aveam o drenă de la operaţie şi voiam să fac baie când a venit lângă mine: ‘Să te ajut să te speli.’ ‘N-aş vrea să vezi’. ‘Bine, dacă tu nu vrei’. Am văzut pe ochii lui că e şocat că nu-l las. A insistat: ‘Nu contează cum arăţi, pentru mine important e să trăieşti şi să fii mama copiilor mei. Să nu te necăjeşti. Pentru mine eşti cea mai frumoasă şi o să rămâi cea mai frumoasă’. Dar n-am putut”.
„Uneori uit că nu mai am sânul”
Deşi s-a operat de mai bine de jumătate de an, Gabriela (29 ani) trăieşte „momente ale organului lipsă” cum le spune ea: „Câteodată am senzaţia că am sânul. Am durerea aceea cu furnicături şi senzaţia că-mi circulă ceva prin sân, senzaţia pe care o au toate femeile câteodată în sân şi am tendinţa să pun mâna pe el. Îmi dau seama imediat că-mi lipseşte şi-mi retrag mâna imediat”. La rândul ei Mariana (39 ani) din Buzău recunoaşte că nu-i uşor ca atunci când uiţi, viaţa să îţi reamintească, însă îi place să gândească pozitiv: „Când am sutien şi proteză nu simt. Numai când fac baie şi fără să mă uit atunci simt că-i un gol acolo. Am senzaţia că nu e nimic, senzaţia că lipseşte, dar îmi revin când mă gândesc că într-o zi, când o să-mi permit, o să-mi fac o operaţie de reconstrucţie de sân. E o operaţie de bucurie”.
Confruntarea cu societatea
De când i-a fost excizat sânul, Liana (41 ani) petrece de două ori mai mult timp în faţa oglinzii înainte de a ieşi în lume: „De când mi-am luat proteza stau mai mult în faţa oglinzii decât înainte de operaţie. Când mă îmbrac stau mai mult ca să aranjez locul respectiv. Mi se pare că bluza nu stă bine. Îmi place să fie totul în regulă când ies din casă. Înainte eram mulţumită aşa cum arătam. În primele luni după operaţie parcă nu mai eram sigură pe mine când ieşeam pe stradă. Mi s-a întâmplat să mi se pară de multe ori când mă întâlneam cu oameni că se uită exact la sânii mei dacă ştiam că dânsul sau dânsa ştia că sunt operată, deşi probabil că nu s-au uitat. Asta la început. Acum pot să zic că sunt mai sigură pe mine”.
Doina (50 ani) a fost ajutată să-şi grăbească reintegrarea socială: „La noi în oraş există un ONG care distribuie femeilor care nu mai au sâni sutiene cu silicon care mă ajută foarte mult. Pot să port o bluză mai decoltată, să mă accept şi să mă respect pe mine ca imagine de om. Nu e vorba de ifose de primadonă”.
Sub 10% dintre paciente recurg la reconstrucţia de sân
În ciuda problemelor evidente apărute după operaţie, majoritatea femeilor nu apelează la specialişti pentru a-şi reface sânul amputat. Care este explicaţia? Dorin Ionescu, preşedintele CNAS ne-a declarat că, potrivit legii, se decontează toate procedurile de reconstrucţie de sân, mai puţin implanturile siliconice, care spre deosebire de ţările din occident încă sunt considerate „în mod eronat ca ţinând exclusiv de chirurgia estetică”. Nici una dintre pacientele intervievate de RL nu a ştiut că CNAS decontează intervenţiile chirurgicale de reconstrucţie de sân. Mai mult decât atât, Doina din Arad spune că medicul care i-a amputat sânul i-a propus să revină la clinica sa privată cu 1400 de euro în buzunar, pentru a plăti reconstrucţia de sân.
În alte cazuri, cum este cel al Mirelei din Satu-Mare, deşi şi-au dorit iniţial să facă reconstrucţie de sân, femeile dau înapoi după ce prin saloane a început să circule bau-baul că:”refacerea sânului declanşează metastaze”.
Chirurgul Dumitru Totir e indignat că româncelor cu cancer mamar nu le sunt popularizate drepturile: „Eu lucrul ăsta îl vorbesc de ani de zile. Toate intervenţiile de reconstrucţie de sân sunt plătite de casă. În mod normal pacientele, dacă se adresează serviciilor de chirurgie plastică din sistemul de stat, teoretic n-ar trebui să plătească nimic. Reconstrucţia pe bază de muşchi şi ţesuturi grase e 100% gratuită, iar la cea pe bază de implant siliconic pacienta plăteşte doar device-ul propriu-zis (n.r.- implantul), care costă undeva între 300 şi 600 de euro. În România nu cred că fac 100 de femei pe an reconstrucţie şi gândiţi-vă că în fiecare an sunt 8000 de paciente cu cazuri noi de cancer de sân. Mergând la congresele de specialitate din România eu n-am văzut chirurg care să aibă o cazuistică mai mare de 10-20 de cazuri. E infim. Adresabilitatea e foarte, foarte, mică. Sunt dezamăgit. Ori la institutul oncologic unde li se face rezecţia oncologică nu li se spune, ori româncele sunt foarte fricoase, ori doctorii preferă să spună că nu e o operaţie plătită de casă ca să ia mai mulţi bani.”
Lipsa culturii medicale
Chirurgul estetician Marek Vâlcu consideră că româncele sunt ţinute captive în această dramă de lipsa unei culturi medicale: „Fiecare operaţie de amputare de sân pe cauză oncologică are o anumită soluţie de reconstrucţie. În statele vestice, unde pacientele sunt mai informate, avem o proporţie de 60-80% paciente care recurg la reconstrucţie de sân, însă la noi în ţară e mult mai mic de 5-6%. Percepţia româncelor asupra unei tumori maligne e mult mai intensă şi mult mai handicapantă şi stresantă decât în alte ţări. Eu cred că în primul rând e o chestie emoţională. Decizia româncelor cu al căror sân a fost amputat de a nu-şi face reconstrucţia e în primul rând bazată pe o decizie psihică şi anume ‘Domne în loc să-şi facă doctorul bine treaba, să-mi scoată de acolo bine tumora, m-apuc să-l încurc eu cu fiţele mele de-a avea un sân nou'”.
Cancerul de sân pe primul loc
„Cancerul de sân ocupă în Romania prima cauză de îmbolnavire şi deces prin cancer la sexul feminin, deţinând aproximativ 24% din totalul de cancere la femei”, explică dr.Carmen Lisencu de la Institutul Oncologic din Cluj. În ciuda acestui fapt, Romania rămâne încă o ţară cu o rată relativ scăzută a incidenţei cancerului mamar comparativ cu ţările europene, însă doctoriţa Lisencu a observat o tendinţă de creştere constantă atât a incidenţei, cât şi a mortalităţii prin această maladie: „Dacă în anul 1998 s-au înregistrat aproximativ 4500 cazuri noi de cancer de sân, în 2008 numărul acestora a atins 8000, înregistrându-se 3500 decese.Urmând o evoluţie constantâ paralelă incidenţei,rata mortalităţii a urmat un curs ascendent cu o creştere anuală de aproximativ 3%. În intervalul de 40 de ani între 1959-1999 a existat o crestere de 4 ori atât a incidenţei, cât şi a mortalităţii”. Deşi maladia are încă multe necunoscute pentru cercetători, s-a constatat că printre factorii declanştori sunt alterările la nivelul genelor BRCA-1 şi 2, istoricul familial pozitiv ce include prezenţa bolii la rude de gradul 1 cu menţiunea că riscul creste cu numărul acestora, factori hormonali precum stimularea estrogenică prelungită – menţionând aici apariţia precoce a primei menstre (sub 12 ani), menopauza tardivă, nuliparitatea.
Medicul oncolog subliniază rolul protectiv al alăptării prelungite, precum şi a unei vieţi sănătoase cu o dietă echilibrată săracă în grăsimi şi activitate fizică constantă. Sedentarismul, obezitatea şi consumul de alcool în cantităţi de peste 6 grame alcool pur/săptămână (n.r. mai mult de o bere pe lună) fac parte dintre factori predispozanţi. Dintre pacientele care au ajuns în 2009 la Institutul Oncologic Cluj-Napoca, peste 60% au fost reprezentate de mastectomii (excizii ale sânului în întregime), la o mare parte din aceste cazuri indicaţia de renuntare la sân fiind dictată de argumente de ordin medical, dar la o parte din paciente deşi medicii le-au recomandat tratamente ce nu impuneau excizia sânului: „în special la doamnele de peste 50 de ani renunţarea la sân fiind o opţiune personală, justificându-şi alegerea prin faptul ca au un sentiment de siguranţă mai mare”. Şansele de vindecare depind în foarte mare măsură de stadiul bolii în momentul diagnosticului precum si de o serie de caracteristici ale celulelot tumorale: „Dacă în stadiul I supravieţuirea la 5 ani este de 95%, pentru stadiul IV (cu metastaze) asceasta scade la 15-20%” avertizează doctorul.
