Astăzi, în România sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar datele nu sunt actualizate pentru că sunt multe familii atât de sărace încât nu apar în înregistrările oficiale, iar numărul real al bolnavilor de epilepsie din țara noastră depășește 450.000.
Ce este mai dureros este faptul că între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, iar părinții nici nu înțeleg ce se întâmplă. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase. Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene.
Printre formele de epilepsie cele mai puternice se află Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă. La nivel mondial, statisticile arată că peste 200.000 de copii sunt afectați de această maladie incurabilă.
În România, 60 de copii sunt cunoscuţi că suferă de Sindromul Dravet, însă boala este mult sub-diagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare. Aflând de aceste probleme, Enel România a decis să colaboreze cu Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, implicându-se la finalul anului trecut în utilarea primului centru de zi dedicat copiilor cu Dravet și alte forme rare de epilepsie.
Printre proiectele asociației se numără campania „Elev în clasa I”, creșterea accesului la tratamente anti-epileptice și chiar compensarea acestora, precum și lansarea cărții „Dieta ketogenică – soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice” și promovarea unei diete drept tratament alternativ.
Sindromul Dravet este chinuitor atât pentru părinți, dar mai ales pentru copii. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, bolnavii manifestă tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului și instabilitate motrică.
Și pentru că au nevoie de ajutor, ENEL România a decis să le aducă puțină lumină în viață. Alături de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, reprezentanții ENEL au inaugurat pe 23 iunie, de Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Dravet, un post de transformare pictat pentru copiii cu probleme. Tema acțiunii a fost numită "Supereroul Dravet”, un personaj creat de o fetiță de 8 ani, al cărei prieten suferă de acest tip rar și sever de epilepsie.
Supereroul este îmbrăcat în mov, culoarea internațională cu care este marcat sindromul și are o mantie neagră.
„Supereroul Dravet“ va fi, de asemenea, vedetă într-o carte de povești pentru copii, pe care Asociația pentru Dravet o va tipări pentru ca părinții, dar și alți cetățeni să înțeleagă dificultățile unei vieți transformate de epilepsie.
Până când această carte va fi lansată, „Supereroul Dravet“ a fost desenat pe zidurile unui post de transformare al Enel, amplasat în sectorul 4, București, aproape de Centrul de zi „Există Speranță“, centru inaugurat tot de Enel în 2014. Centrul este prima unitate preșcolară din România specializată pentru copiii cu epilepsie.
În cadrul centrului, copiii cu epilepsie – al căror acces în grădinițe tradiționale și unități preșcolare este, de obicei, limitat – beneficiază de educație și terapii. Părinții copiilor înscriși în cadrul centrului au acces la sesiuni de socializare și consultanță psihologică specializată pentru a putea lucra mai ușor cu copiii lor.
Unitatea are o capacitate de 20 de copii pentru programul de zi, ce include terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, stimulare senzorială sau terapie prin artă.
Centrul dispune și de 10 locuri pentru cazuri sociale (5 la programul de zi și 5 la cel de terapii), finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Centrul de zi „Există Speranță“ funcționează în clădirea Ominis, un ansamblu susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Primăriei Municipiului București, în sectorul 4 al Capitalei.
Inaugurarea postului de transformare de astăzi este parte a proiectului City of Energy, dezvoltat de Enel în România, pentru al cincilea an consecutiv.
