Vorbim despre retard psihic sever, combinat cu autism grav, deficiențe fizice ori epilepsie, agresivitate sau automutilare, combinate și cu boli transmisibile, precum hepatita B sau C.
Este rezultatul muncii și dăruirii celor care lucrează la Centrul de Recuperare și Reabilitare Neuropsihiatrică „Sf. Luca“ din Negru Vodă, județul Constanța, acolo unde trăiesc aceste persoane care au reușit să supraviețuiască datorită modului în care au fost îngrijite și tratate de o mână de oameni: un șef de centru, cinci asistente medicale, un psiholog, un psihopedagog, un medic generalist și trei balneofizio-terapeuți, câteva infirmiere și bucătărese. Pentru ei nu există odihnă, nu există pauze, căci sunt nonstop alături de beneficiarii care nu pot sta nesupravegheați. Poate este și o minune!
Dacă cei care au grijă de ei sunt deschiși, comunica-tivi, veseli, atunci și beneficiarii sunt la fel, preiau stările personalului. Din punct de vedere medical, pentru ei nu există vindecare. Crizele de agresivitate sunt controlate prin medicație și prin atenție, afecțiune, răbdare – medicația le-a fost prescrisă încă de când erau bebeluși. Există însă, pentru ei, vindecare sufletească. Probabil acesta este elementul principal care i-a ținut în viață tot acest timp, uimindu-i pe medicii specialiști.
Lila purta mereu cască de boxer
Șapte dintre beneficiari sunt „supraviețuitori“ ai fostelor orfelinate pe care presa străină de dinainte de 1990 le numea „orfelinatele groazei“, unde – spuneau jurnaliștii – copiii cu handicap grav pur și simplu erau lăsați să moară, înfometați, ținuți în frig, dezbrăcați. Lila și Mihaela – gemene (34 de ani) – și Florin (33 de ani), fratele lor, au venit dintr-un astfel de centru. Mai au frați, toți cu retard sever, asociat cu autism grav și alte afecțiuni, răspândiți pe la diverse alte centre. Mama lor, o persoană cu dizabilități, a adus pe lume, în total, 11 copii, dar câțiva nu au supraviețuit. Lila avea cu ea mereu o cască de boxer și era obișnuită să o poarte din când în când pentru că se automutila. Nu mai avea păr, iar scalpul îi era plin de răni. Treptat, prin tot felul de terapii ocupaționale, plimbări dese și multă atenție, Lila a uitat de vechile obiceiuri. Acum are părul de lungime medie și stă cu capul descoperit pentru că nu mai face crize.
„Medicii au spus că va trăi doar 10-15 ani după problemele pe care le are. Pe lângă retard și autism, suferă și de epilepsie. A ajuns la 34 de ani. O minune – au spus specialiștii. Lila vorbește pe cât posibil. O poți înțelege. Se uită la televizor, este conștientă de ce se află în jurul ei. Sistemul este unul care funcționează foarte bine pentru ea, pentru fiecare beneficiar în parte. E foarte ușor să renunți, să întorci spatele unor oameni ca ei. Dar am avut noroc pentru că aici e un colectiv foarte bun, le place aici, le place ceea ce fac, deși este extrem de greu – beneficiarii sunt foarte dificili, au zile în care pe toți îi apucă crizele, dar tu știi că ai făcut ce ai putut. Mai bine decât sunt ei acum nu vor fi niciodată, nicăieri. Și asta pentru că noi căutăm mereu tot felul de activități noi în care să-i implicăm, noi tehnici, noi terapii, noi metode de a comunica“, declară Cezara Popescu, șefa Centrului de Recuperare și Reabilitare Neuropsihiatrică „Sf. Luca“.
Nu știau să meargă
Pentru că în fostele orfelinate comuniste erau ținuți doar în pat, feriți de lumina zilei și de aerul curat de afară, tălpile nu le erau dezvoltate, dar au învățat să meargă, fiind stimulați cu recompense: dulciuri, biscuiți, fructe. „Au fost scoși afară foarte mult și am avut mult curaj să facem asta. La început mâncau iarbă, ro-deau cojile copacilor, pământul. I-am obișnuit încet, cu multă răbdare, cu zâmbetul pe buze, cu atenție și cu multă afecțiune“, a mai spus Cezara Popescu. Toți mănâncă acum singuri. Se și îmbracă singuri. Erau obișnuiți să fie hrăniți de asistente și mâncau doar hrană pasată. Încet, încet, au învățat să mănânce singuri, la masă, să aibă fiecare farfuria și tacâmurile lui, să nu-și mai fure mâncarea, iar acolo unde s-a putut s-au obișnuit cu mâncare solidă, normală. Acum, dacă văd mâncare pasată, se uită urât și o refuză. Au 5 mese pe zi – trei principale și două gustări. „Am avut mult curaj și am făcut lucrurile astea. Și mă bucur că am avut toată susținerea din partea conducerii DGASPC Constanța“, spune șefa CRRN „Sf. Luca“. „Am venit eu într-o zi îmbrăcată în galben. Păi ce-a fost atunci la magazie… Toți își căutau haine galbene și, de fiecare dată când intră acolo, le răscolesc pe toate. Fetele sunt înnebunite pentru că ele țin totul aliniat la dungă. În momentul în care îi implici, le arăți lucrurile astea firești, chiar dacă au handicap sever și crezi tu că nu înțeleg nimic, lor le place. Dacă le faci bucuriile, automat nu ai să primești decât bine înapoi. Centrul ăsta e casa lor. Nu e spital, nu e pușcărie. Eu una sunt tare mulțumită de copiii ăștia, așa cum sunt ei“, spune Cezara Popescu.
„Îi cunoaștem pe fiecare după cum țipă“
CRRN „Sf. Luca“ din Negru Vodă a început să funcționeze în luna mai a anului 2017, când a fost desființat centrul similar de la Năvodari. 50 dintre beneficiari au fost mutați aici. Cele mai grave cazuri. Și totul s-a petrecut în doar trei zile. „A fost șoc și groază. Și pentru noi, și pentru ei. Sâmbătă și duminică noi am tremurat de panică. Și beneficiarii la fel… Schimbarea, mediul, locul – toate noi. Personalul de aici era nou, fără experiență; eu eram nouă. Veneam dintr-un sistem în care am lucrat cu copii sănătoși. Ele se uitau disperate la mine, eu nu știam la cine să mă mai uit… Înapoi la ele sau la beneficiarii care erau foarte agitați din cauza mutării. Am mers pe teorie. Altceva nu am avut. Ce ne facem? – ziceau colegele. Ce să ne facem, lăsați că ne des-curcăm“, povestește Cezara Popescu.
„Până când am început să-i cunoaștem pe fiecare în parte, i-am așezat în dormitoare așa cum am crezut noi, dar acum sunt după afinități, după cum pot sta unul cu celălalt. Trebuie să ții cont de ei. Doar de ei“, declară Roxana Chiriță, asistent medical. Au fost plimbați foarte mult, scoși la aer, duși peste tot pe unde a fost posibil. „Am făcut și serbări cu ei. Dacă le dai încredere, simt că sunt validați, și atunci avem și noi rezultate cu ei. Dacă îi ignorăm, și ei fac la fel“, spune psihologul centrului, Lidia Iacov. „Îi cunoaștem pe fiecare după cum țipă. Știm și de ce, după tonalitate: cum țipă când anunță că au furat ceva de la colegi, că vor ceva, că sunt fericiți, pe tonalități. Știm totul despre ei“, spune Cezara Popescu. Fiecare ființă de aici este o poveste. Și ce povești de viață au…
Selma, care pictează și desenează frumos, are tendințe de automutilare. A fost abandonată pe plajă, bebeluș fiind. Alții au fost părăsiți în spital, la naștere, ori alungați de acasă. „Te bucuri când vezi că faci ceva pentru ei. Îi considerăm apropiații noștri. Aici, pe centre, nu merge o conducere dictatorială, cu strictețe. Sunt diferiți, bolile sunt diferite și trebuie tratat fiecare individual“, precizează psihologul Lidia Iacov.
„Când am ajuns aici, mi s-a spus să nu port cercei, să nu am părul lung desprins, să nu am brățări, că mi le smulg. Acum nu mai e așa. Fetele noastre (n.r. – beneficiarele) au păr lung, au cercei, băieții au ceasuri, se dau cu parfum. Se bucură de orice lucru. Fetele noastre mereu le aduc câte ceva. I-am lăsat să se îmbrace singuri, cum vor, cu ce vor. Ei își aleg hainele. Spre exemplu, fetelor le place să fie parfumate. Vildan are sub saltea numai parfumuri. Toată lumea le aduce. Lui Ionuț i-am adus toate gențile copiilor mei. Le adoră“, mai spune șefa CRRN „Sf. Luca“, Cezara Popescu.
Mama care și-a părăsit, plângând, copilul
Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Constanța încurajează familiile să țină legătura cu copiii lor. Abandonul nu este o soluție pentru aceste suflete, și totuși au ajuns aici, la centru. Motivele sunt diverse: fie părinții s-au speriat și au considerat că nu pot ține situația sub control, fie nu au avut posibilități financiare să le asigure îngrijirea specială de care au nevoie, fie pur și simplu nu i-au dorit niciodată. Prin strategia de dezinstituționalizare de la nivel național și jude-țean, la care aderă și DGASPC Constanța, și prin construirea căsuțelor de tip familial, acești tineri vor avea posibilitatea să simtă mai mult decât acum atmosfera unei familii și să capete, în limita în care starea lor de sănătate o permite, deprinderile obișnuite.
Există și părinți care to-tuși nu și-au uitat complet copiii, care îi vizitează și i-au adus aici cu inima frântă de durere, pentru că altă soluție nu aveau. Iuliana, spre exemplu, cât poate ea să înțeleagă și să perceapă realitatea, se bucură când mama ei o vizitează. Aceasta îi aduce mereu câte ceva și dorește, pe viitor, să o ia acasă măcar două zile pe săptămână. „Mama Iulianei a venit plângând la centru. I-a fost foarte greu să o lase, dar s-a gândit că e pentru binele ei. Nu știa cum să o îngrijească. O vizitează des, are grijă de ea. Acum Iuliana este mai bine și ceva mai ușor de gestionat“, afirmă psihologul centrului.
„Trebuie să iubești foarte mult oamenii, să ai o tărie de caracter imensă ca să-ți păstrezi mereu zâmbetul pe buze, să fii o carte deschisă în fața acestor oameni – cazuri imposibile, cum i-ar numi unii specialiști –, iar responsabilitatea unei astfel de meserii este uriașă“, conchid reprezentanții DGASPC Constanța.
