Margit şi Viorel Şerban, doi medici – el specializat în diabetologie, ea în pediatrie şi hematologie – au decis, chiar în anul fatal pentru copilul lor, să înfiinţeze un centru medical „pentru ajutorarea copiilor bolnavi”, după cum scrie pe frontispiciul Fundaţiei care poartă numele lui Cristian. Au strâns bani de la sponsori din străinătate şi din Romania, şi au construit un spital la Buziaş, dat în folosinţă în 1997. De atunci, peste 16.000 de copii şi tineri din toată ţara, bolnavi de diabet sau hemofilie, au venit aici. Pacienţii nu plătesc nimic pentru tratamente, masă şi cazare.
Doi medici de renume
Un bărbat bine făcut, cu faţa rotundă, barba aranjată şi ochelari de vedere, din spatele cărora ne scrutează privirea unui om plin de energie, chiar şi la cei 68 de ani pe care îi are acum. E aceeaşi vârstă ca a soţiei lui, ne-a spus mai târziu Viorel. Avem în faţa noastră pe şeful Secţiei de diabet de la Spitalul Judeţean din Timişoara, şi profesor la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş” din acelaşi oraş. Soţia lui, Margit, este profesor de pediatrie la aceeaşi universitate, dar conduce şi Clinica de pediatrie a Spitalului de Copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara. Amândoi sunt membri ai Academiei de Ştiinţe Medicale. Margit este cea care, în 2001, a făcut primul transplant de maduvă osoasă din România.
De la zero
După ce a coborât din maşină, punându-şi pe cap pălăria de pai, cu boruri largi, care îi dă alura unui explorator, profesorul ne-a invitat să vizităm Centrul din Buziaş. Nu avem prea mult timp la dispoziţie, omul fiind prins, ca în fiecare zi, între munca de la Spitalul din Timişoara şi cea de la Universitate. Tocmai programul încărcat a făcut ca soţia lui să nu poată veni la întâlnirea cu noi. Ceea ce vedem este un deal îmbrăcat cu gazon proaspăt „coafat”, pe care sunt „plantate” mai multe clădiri, toate în culori vii. Şi încă ceva – e foarte multă linişte aici. Nimic din atmosfera unui spital. „Înainte era doar o pajişte în locul ăsta”, îşi aminteşte Viorel Şerban. Parcurgem aleile care croşetează zona, în toate direcţiile. „Când am început totul, aveam numai o mie de mărci”, spune medicul la un moment dat, vorbind scurt şi la obiect. De ce la Buziaş? Pentru că profesorul avea aici prieteni, inclusiv un arhitect, care l-a ajutat la creionarea viitoarelor clădiri. Iniţial, soţii Şerban ar fi vrut să cumpere o parte din vilele vechii staţiuni Buziaş, dar au fost sfătuiţi de specialişti să ocolească zidurile cariate şi pline de igrasie, şi să ridice de la zero tot ce şi-au propus.
Inaugurare în 1997
Mai întâi s-a construit spitalul. O clădire cu trei etaje, care ocupă un spaţiu larg, pe orizontală, dată în folosinţă în 1997, după cinci ani de muncă. Spitalul a fost deja inclus în sistemul naţional de sănătate, numărându-se printre unităţile sanitare de elită din România, aflate sub directa coordonare a Ministerului Sanătăţii. Pe urmă s-a făcut încă o clădire, care serveşte pentru tratamentele de recuperare fizică şi reabilitare. „Iniţial, aveam doar o piscină acoperită şi sala de kinetoterapie, pentru recuperare”, ni se spune. Au apărut, între timp, şi terenurile de sport, dar şi o piscină în aer liber, apa fiind permanent încălzită cu ajutorul oglinzilor solare. S-a făcut şi o biserică, anul trecut. Iar în vara asta a fost inaugurată clădirea care serveşte tratamentului pentru hemofilici. Toate aceste construcţii se află pe un teren cu o suprafaţă de 15.000 de metri pătraţi.
Educaţie despre boală
Bolnav poţi fi oriunde în ţară şi te poţi trata la orice spital. Dar la Buziaş se oferă pacienţilor ceva cu totul nou pentru domeniul medical din România, mai ales în situaţia în care aici vin doar copii şi tineri – un „pansament” pentru suflet. „Educaţia pentru boală ne deosebeşte de alte spitale din ţară”, ne explică profesorul. Aici nu sunt numai doctori, ci şi psihologi. Când eşti copil şi vezi că ai o boală cu care va trebui să convieţuieşti de-a lungul întregii tale existenţe – iată un prag psihologic greu de trecut. Nu accepţi, la început, că destinul ţi-a pus în cale acest obstacol. Apoi trebuie să înveţi să te tratezi singur. Dacă ai diabet, trebuie să ştii cum să-ţi faci injecţiile cu insulină, să-ţi măsori glicemia, să-ţi dozezi hrana zilnică. De acelaşi tip de educaţie au nevoie şi părinţii copiilor bolnavi. Să înveţe cum să-şi susţină moral odraslelele şi cum să le sprijine în aplicarea corectă a tratamentului.
Lucrare de control
Ajungem într-o sală de curs. Conform denumirii oficiale, este „sala de reprezentaţie pentru boală”. Mese frumos aliniate, scaune, o tablă, aparate pentru proiectarea de imagini, afişe. Aici vin mai întâi pacienţii, în prima zi de internare. Pentru că trebuie să dea un test. Medicii vor să vadă ce ştie pacientul despre boala sa. Apoi, cât timp e internat aici, copilul trebuie să vină zilnic la lecţii. La cursuri participă şi însoţitorii copiilor – părinţi sau bunici. Să înveţe cu toţii ce reprezintă diabetul sau hemofilia. Cu explicaţii teoretice şi practice asupra aplicării corecte a tratamentului. La final, fiecare cursant va da lucrare de control, să se vadă ce şi cât a învăţat.
Slăbiciunea sistemului
Legat de acest capitol, profesorul Şerban ţine să ne spună ceva despre una dintre slăbiciunile sistemului sanitar românesc – „la noi nu există educatori pentru copiii diabetici. Nu avem destui pediatri cu competenţă în diabet. Statistica arată că 70% dintre copiii cu diabet din România sunt trataţi de pediatri, iar 30% de diabetologi pentru adulţi”, zice profesorul. El a organizat, încă din 2001, primul curs de supraspecializare pentru 20 de pediatri, în materie de diabetologie. „Am făcut tematica pentru curs. Cu toate astea, la noi nu figurează încă specialitatea de diabetolog pediatru”, se arată indignat dascălul.
Registrul naţional al copiilor diabetici
Profesorul Şerban a făcut apel, în 1994, la colegii săi de specialitate din toată ţara, pentru a constitui primul registru naţional al copiilor cu diabet. S-au făcut liste în fiecare judeţ şi la final a rezultat un total de peste 4.000 de cazuri. Copii şi tineri de până în 35 de ani. Ni se explică faptul că până la 35 de ani apar cele mai multe îmbolnăviri de diabet. Dar n-a fost doar o simplă statistică de sertar. Toate familiile din România care au copii diabetici au început să primească o dată pe an, în luna septembrie, câte o scrisoare prin care pacienţii pot fi programaţi să vină la Buziaş. Programare pentru anul următor. Anunţându-se totodată că nu se percepe niciun leu pentru tratamentul, masa şi cazarea copiilor si tinerilor de până în 35 de ani. Se vine la Centrul din Buziaş pe mai multe serii, de câte 12 sau cel mult 14 zile, în cazul diabeticilor. Cei cu hemofilie, care beneficiază şi ei de gratuitate totală, stau până la 21 de zile, câte e durata unei serii în cazul lor. De menţionat că însotitorii copiilor de până în zece ani, internaţi la Buzias, nu plătesc cazarea şi masa. În cazul copiilor de peste zece ani, însoţitorul achită câte 20 de lei pe zi, pentru aceste servicii.
1.500 de internări pe an
Anual se fac aproximativ 1.500 de internări, 80% din pacienţi fiind diabetici, restul hemofilici. Rapoartele arată că, din 1997 până în 2009, au venit în acest loc 16.175 de copii şi tineri bolnavi de diabet, dintre care 9.664 aveau sub 18 ani, iar restul de la 18 la 35 de ani. Cât priveşte bolnavii de hemofilie, tot în aceeaşi perioadă au fost trataţi 3.069 de pacienţi. De remarcat că foarte mulţi au revenit la acest spital, după prima vizită. Diabeticii au la activ câte cinci internări, de-a lungul timpului. La hemofilici rata de revenire e şi mai mare – chiar şi de câte zece ori. Centrul din Buziaş are o capacitate limitată – 35 de paturi pentru diabetici, zece pentru hemofilici si tot atatea la recuperare.
Firimituri de la stat
Autorităţile au şi ele o implicare în sistemul medical deschis în micul oraş din vestul ţării. Dar sprijinul este totuşi infim. Te prezinţi, ca pacient, la Centrul soţilor Şerban cu trimitere de la medicul de familie. Asta înseamnă ca statul să-ţi susţină, de pildă, cheltuielile pentru mâncare, cât timp eşti internat aici. Dar hai să vedem cât e „diurna” zilnică, susţinută de stat, pentru masa unui diabetic. Dacă ai până în 16 ani, beneficiezi de 14,5 lei. Peste 16 ani – 12 lei. În cazul hemofilicilor, dacă ai până în trei ani – 6 lei pe zi, de la trei la 16 ani – 7,8 lei, iar peste 16 ani – şapte lei. Un însoţitor al pacientului din spital poate primi, tot de la stat, mâncare în valoare de 5,7 lei pe zi. „E clar că banii aceştia ajung doar pentru o singură masă”, exclamă profesorul Şerban. Şi asta în condiţiile în care un diabetic trebuie să mănânce de şase ori pe zi. La rândul lor, hemofilicii servesc masa de cinci ori pe zi la clinica din Buziaş. De unde fonduri în plus, faţă de ceea ce dă statul? „Completăm cu banii de la Fundaţia noastră”, explică profesorul, care ne prezintă meniul pacienţilor, de unde nu lipseşte nimic din hrana oricarui om normal. Pentru diabetici se calculeaza la gramaj. „Dacă eşti bolnav nu înseamnă că n-ai dreptul la o mâncare bună”, iată convingerea interlocutorului nostru.
„Aici am învăţat cum să convieţuiesc cu boala”
Spaţiile pentru tratamente se intercalează cu cele de cazare. Intrăm în câteva camere. Fiecare are câte două paturi – pentru pacient şi însoţitorul său. La două camere e arondat un grup sanitar. Intrăm în vorbă cu priviri şi voci triste. Adnana are 11 ani şi a venit cu mama ei din Râmnicu Vâlcea. Fetiţa a avut primele simptome ale diabetului încă de la un an şi zece luni. Este deja al treilea an în care vine la Buziaş. Cum apare diabetul la copii? Factorul declanşator poate avea la bază o „moştenire” de familie, ne explică doctorul Şerban. Dar în cazul Adnanei n-a fost aşa. Nimeni din familia ei n-a mai suferit de această boală. Altă explicaţie poate fi legată de o infecţie virală puternică, din cauza căreia ar putea să crească peste măsură glicemia. Unul dintre primele semne ale diabetului este mirosul urât care vine din gura copilului, ca de acetonă. „Am mers cu fetiţa la Bucureşti, la tratament, iar de acolo ne-au spus să venim la Buziaş. Dar am primit şi scrisoare de la spitalul de aici”, povesteşte femeia cu a aflat de clinica soţilor Şerban. Alt copil, acelaşi destin. Dragoş are 18 ani. E din Hunedoara. De la opt ani i s-a declanşat diabetul. Iar de zece ani vine la Buziaş. „Aici am invatat cum să convieţuiesc cu boala”, spune el. Pe alt culoar, altă poveste – „a fost un şoc la început, pe urmă mi-am dat seama că trebuie să merg mai departe”, zice un pusti de 17 ani, din Arad.
Ţintuiţi în scaunul cu rotile
La hemofilici e cu totul altceva – boala sângelui. Practic, lichidul vital pentru viaţă nu se mai coagulează, iar o rană cât de mică, o lovitură, poate să provoace chiar şi moartea, dacă nu se intervine cu un tratament adecvat. Şi nu e vorba doar de pericolul hemoragiilor externe, ci şi de cele interne. Acestor oameni li se administrează factor antihemofilic, un tratament adus de soţii Şerban din Germania, în condiţiile în care statul român importă aşa ceva abia de câţiva ani. „Recuperarea este foarte grea”, se referă profesorul la îndelungatele ore de electroterapie, masaj, kinetoterapie, gimnastică în apa. Toate pentru oameni ale căror articulaţii sunt slabite din cauza bolii, unii fiind ţintuiţi într-un cărucior cu rotile.
Program strict
Programul zilnic e strict pentru pacienţii de la Buziaş. La aceleaşi ore sunt programate diverse etape, unele pentru sănătate, altele pentru destindere. Masa de dimineaţă este urmată, la ora 11.00, de ora de educatie. Apoi vine rândul gimnasticii, pe urmă exerciţiile în piscina în aer liber. Să nu uităm de examinarea psihologică, la care se adaugă, în final, jocurile şi concursurile. Ziua este totuşi dominată de tratamentele care se aplică fiecărei categorii de bolnavi în parte.
48 de specialişti
Conform organigramei, Centrul Medical Clinic de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Adolescenţi „Cristian Şerban” are o secţie de diabet, una de psihoterapie, alta de hemofilie, un laborator de recuperare pentru medicină fizică şi balneologie, un cabinet de psihologie, altul de nutriţie şi diabet, un compartiment de explorări funcţionale, o farmacie, un laborator de analize şi un departament de recuperare medicală. Lucreaza aici, în total, 48 de oameni – medici, psihologi, biologi, kinetoterapeuţi, educatori şi infirmiere.
„Nimeni nu m-a putut mişca de pe calea asta”
Peste patru milioane de euro investiţi în aparatură medicală şi mobilier. La care se adaugă cladirile. Aceasta este o altă istorie, de 19 ani, cea financiară, a spitalului. La un moment dat, după ce am ieşit afară, terminând de vizitat toate ungherele clădirilor, profesorul Şerban se opreşte în loc, se uită în jur şi dă glas unui gând : „nu-mi vine să cred că am făcut toate astea”. După câteva clipe de linişte, continuă : „Am avut o încredere extraordinară că voi duce acest proiect până la capăt. Nimeni nu m-a putut mişca de pe calea asta”, recunoscând, în final, că tragedia din 1991 – moartea lui Cristian – „a fost un imbold foarte puternic” în a face tot ceea ce se vede azi în acest loc.
O zi în camion
Dacă e vorba de hotărârea soţilor Şerban de a-şi duce proiectul la capăt, atunci merită să ascultăm câteva destăinuiri despre anii de început, când aceşti oameni, ajunşi deja la o vârstă respectabilă şi cu un statut social aparte, au alergat efectiv după sponsori, spunând tuturor acelaşi lucru – „vrem să ajutăm copii”. La acest capitol, Margit „a fost ministrul de externe”, surâde soţul ei. „Ea ştie foarte bine limba germană şi s-a ocupat de atragerea fondurilor din străinatate, cu precadere din Germania”, arata barbatul. El, în schimb, a mers prin ţară. Ne povesteşte un episod petrecut în iarna lui 1994. Tocmai făcuse o „excursie” pe la exploatările miniere din Valea Jiului. Când trebuia să se întoarcă acasă, a pierdut trenul pe care trebuia să-l ia din Petroşani. S-a dus la şosea, încercând varianta „ia-mă nene”. Norocul i-a surâs la un camion cu muncitori. Maşină cu prelată. A mers aşa până la Haţeg, vorba aia, sub cerul liber, la minus zece grade. De-acolo a luat altă ocazie pe patru roţi, de data asta cu însemne militare, până la Deva. Abia a treia cursă l-a dus până acasă, în Timişoara, după o zi întreagă pe drum.
Ocoliţi de birocraţia românească
La construirea sistemului medical din Buziaş a pus umărul şi Ministerul Sănătăţii şi Familiei din landul german Bavaria. Nu ne putem ascunde mirarea că o autoritate din alt stat i-a ajutat pe soţii Şerban, în timp ce Bucureştiul n-a miscat un deget. Cu toate astea, gazda noastră e mulţumită de partea română – „e bine că măcar nu ne-au pus beţe-n roate, nu ne-am lovit de birocraţie”, ţine să precizeze profesorul, referindu-se la obţinerea, fără obstacole sau întârzieri, a tuturor autorizaţiilor pentru deschiderea Centrului.
Recunoaştere internaţională
Unitatea medicală din Buziaş a fost recunoscută, la nivelul forurilor de specialitate din întreaga lume, pentru calitatea serviciilor prestate. Spitalul a primit, în 2008, o distincţie din partea Societăţii Internaţionale de Diabet Pediatric, clinica fiind inclusă şi într-un top european al celor mai eficiente centre din domeniu de pe bătrânul continent. Diplomele şi medaliile au avut însă un efect benefic pentru proiectul soţilor Şerban – susţinerea financiară, de-a lungul timpului, din ţară şi din străinătate.
Criza a „topit” sponsorii
Acum, pe criza economică, sponsorii s-au rărit. Mai e doar unul din străinătate. Şi câţiva din România. Aflăm că în Germania se face chetă pentru spitalul din Buzias, acţiunea fiind susţinută de o organizaţie religioasă din Koln. La rândul lor, soţii Şerban îşi donează o bună parte din veniturile obţinute ca medici şi cadre didactice, pentru a-şi susţine în continuare proiectul. Nu e uşor de întreţinut un astfel de sistem medical – câteva zeci de mii de euro sunt necesari în fiecare an pentru curăţenia generală a saloanelor, laboratoarelor şi anexelor. Iar o dată la cinci ani se zugrăvesc şi se vopsesc toate clădirile. „Trebuie să punem şi bani de-o parte, pentru zile negre”, zice profesorul, care îşi ia la revedere de la noi, grăbit să ajungă la Timişoara. Rămâne pe loc doar Cristian, aflat în toţi aceşti ani printre copiii internaţi în spitalul care îi poartă numele. Statuia puştiului domină intrarea principală în complex.
Fotografii de Andrei Dumitru
