Lipsiți de servicii, nerecunoscuți de către statul român până acum doi ani, adulții cu autism rămân o mare necunoscută în România. În momentul în care părinții încep să îmbătrânească și nu mai au putere să-i îngrijească, adulții cu autism își sfârșesc viața în izolare, închiși cu anii în case sau în centrele pentru persoanele cu dizabilități.
Speranța de viață pentru o persoană cu tulburare din spectrul autist nu diferă față de cea a uneia care nu suferă de nici o afecțiune. Dacă beneficiază de îngrijire corespunzătoare și de stimulare, un adult cu autism poate trăi la fel de mult ca un om obișnuit. Din păcate, marea dramă pentru aceste persoane apare în momentul în care părinții îmbătrânesc și nu mai au puterea fizică să se ocupe de ei. România nu are o strategie pentru integrarea în comunitate a persoanelor cu tulburare de spectru autist. Nu există servicii, nu există centre de zi, de tip respiro sau rezidențiale pentru nevoile lor. Cum majoritatea dintre ei, în funcție de gradul de afectare, sunt dependenți de un îngrijitor, când părintele nu mai are forța fizică să le ofere o viață activă, aceștia își petrec cea mai mare parte a vieții izolați, închiși în casă sau instituționalizați pe perioadă nedeterminată, în centrele pentru persoanele cu dizabilități, în acele centre despre care societatea civilă atrage atenția că se petrec abuzuri și în care grija pentru calitatea vieții nu există.
„La 60-70 ani, nu mai ai energia necesară să le oferi activități tipice vârstei lor. Ei sunt adulți, au între 30-40 de ani. Îi țin în casă și se degradează. Sunt drame, pur și simplu. Eu știu cum este când stau în casă cu Alexandra a mea, două-trei zile. Dacă nu îi dau ceea ce ar stimula-o, atât cognitiv, cât și pe partea de manualitate, ea se plictisește, se enervează, apar stări de furie, de frustrare“, explică Liuba Iacoblev, mama unei tinere cu autism, președintele Asociației Autism România.
Din cauza faptului că până în mai 2013, adulții cu autism nu erau recunoscuți de către statul român, ei fiind încadrați din punct de vedere medical la schizofrenie, nici nu există statistici mai ample referitoare la numărul și situația lor. Sunt atât de izolați, încât nici măcar în mediul ONG-istic nu există informații despre ei. Doar povești despre cum e să trăiești ca într-o stare de arest la domiciliu. „Cunosc numeroase cazuri de adolescenți și tineri sever afectați de autism care au abandonat școala specială din diferite motive și cărora statul nu le-a oferit alternative viabile pentru a le facilita integrarea socială. Practic, ei și părinții lor trăiesc undeva la granița societății, în afara comunităților din care ar trebui să facă parte, ceea ce duce inevitabil la o accentuare a alienării până în punctul în care comportamentele lor nu mai pot fi manageriate la domiciliu, sau părinții, de acum bătrâni și bolnavi, clachează. Din niște copii drăgălași, cu șanse reale de ameliorare, se transformă în adulții care populează azi centrele de reabilitare neuropsihiatrică, așa zisele lagăre. Și de care nu-i pasă nimănui. Odată cu dispariția ultimei rude în putere ajung la dispoziția statului român și la bunăvoința unor oameni nepregătiți să îi ajute. Pentru o persoană cu autism schimbările astea pot avea urmări catastrofale. Din păcate, de cele mai multe ori, au“, explică Ana Dragu, președintele Asociației Autism Europa Bistrița și părinte de copil autist.
„Sunt plină de vitalitate, dar am de ales?“
Lipsa perspectivei, viitorul incert, situația jalnică din centrele de stat sunt o sursă inepuizabilă de stres pentru părinți. Majoritatea caută soluții pe moment pentru copiii lor, se refugiază în prezent și ridică din umeri, atunci când sunt întrebați cum văd viitorul peste zece ani.
„Foarte multă lume îmi zice: vai, dar sunteți plină de vitalitate, în fiecare zi ieșiți afară! Iar eu mai am puțin și fac 60 de ani. Dar am eu oare de ales? Vreau nu vreau, ies cu fata mea, zilnic, în parc, care împlinește 27 de ani. Nu știu ce se va întâmpla cu ea, după ce eu nu voi mai fi“, spune Georgeta Pascu, părintele unei tinere cu tulburare TSA (tulburare din spectrul autismului). Un alt părinte, Elena Cristea, mama unui tânăr de 22 ani, și-a abandonat serviciul, pentru a-i putea satisface nevoile lui.
„La noi, nu există centre de tip respiro. Vă dau un exemplu: eu sunt bolnavă, trebuie să merg la medic. Cu cine-l las? Trebuie să plătesc o persoană, ca să-l supravegheze câteva ore. Nu există un loc în care să-l las trei ore, cât timp eu am treabă. Eu am abandonat totul, serviciul, ca să mă ocup de el. Sper să apară și la noi formule ca afară. Se unesc patru-cinci mame într-o casă și se administrează mai ușor. Cu un psiholog și un ajutor pentru menaj. Dar la noi lumea e reticentă. Nu cred că voi prinde eu asta“, spune Elena Cristea.
„Speranţa de viaţă a unei persoane cu TSA instituţionalizată este de maximum două luni“
Dar ce înseamnă, concret, servicii pentru persoanele cu tulburare din spectrul autist? Ce nevoi au aceste persoane? Georgiana Pascu, manager de program la Centrul de Resurse Juridice, explică, într-un interviu pentru RL, ce înseamnă integrarea adulților cu autism în comunitate și, mai ales, situația deplorabilă a instituțiilor de stat în care ajung să-și petreacă viața.
Cum arată centrele de recuperare neuropsihică pentru persoanele cu nevoi speciale?
G.P.: Lipsa serviciilor în comunitate adresate persoanelor cu dizabilităţi intelectuale sau cu probleme de sănătate mintală creează premisele instituţionalizării pe durată nedeterminată şi a celor cu tulburări din spectrul autist. Este vorba despre locuinţe protejate (minim, mediu şi maxim), servicii la domiciliu, centre de tip respiro, reabilitare vocaţională, consiliere şi terapie pentru familii, locuri de muncă şi consiliere pentru o viaţă de familie în comunitate. În schimb, numărăm peste 717 centre de tip rezidenţial denumite pompos „centre de recuperare şi reabilitare neuropsihică”, „centre de integrare prin terapie ocupaţională” şi care ţin captive peste 17.000 de persoane cu dizabilităţi mintale (conform statisticilor MMFPSPV).
Eu cunosc mai puţin de cinci organizaţii care oferă servicii de calitate persoanelor şi familiilor celor diagnosticaţi cu TSA. Un părinte spunea de curând că speranţa de viaţă a unei persoane cu TSA instituţionalizată la vârsta majoratului este de maximum două luni!
Nu am întâlnit din 2003 şi până în prezent o analiză a modului în care poate fi prevenită în concret instituţionalizarea acestor persoane: câte persoane sunt, cu cine locuiesc, ce vârste au membrii familiilor în care au crescut, cât timp se estimează că mai pot rămâne în familie, ce servicii au nevoie, nimic.
Ce condiții sunt acolo?
G.P.: Statisticile vorbesc de la sine: între ianuarie 2011 şi august 2014, mai mult de 1.462 de oameni au murit în jumătate din ţară în aceste centre. Numai jumătate din ţară a răspuns la solicitările trimise de CRJ, ceea ce ne lasă să credem că pot fi 3.000 de persoane cu dizabilităţi mintale decedate în mai puţin de patru ani în toată ţara. La fel, 67% din cei intraţi mai părăsesc sistemul atunci când decedează (conform unei evaluări a IPP, 2013).
Supraaglomerare, camere reci, pereţi degradaţi, mucegai, pereţi în culori stridente, mobilier vechi şi degradat, lipsa noptierelor şi a locurilor de depozitare personale, băi şi toalete neaccesibilizate, neigienice, lipsa produselor de îngrijire personală (săpun, şampon, pastă şi perie de dinţi, lipsa hârtiei igienice), dar cred că cel mai important, dincolo de mizerie şi degradare, este lipsa perspectivei în instituţii: ştii când intri (dacă nu eşti adus sedat), dar nu ştii când mai ieşi de acolo. Ziua începe cu trezirea la orele 6.30 dimineaţa, spălat, medicamente, mic dejun, odihnă toată ziua cu ochii în tavan, prânz, medicamente, somn de după-amiază, cină, medicamente, intrarea în dormitoare pentru stingerea de seară. Majoritatea dosarelor cuprind acelaşi tip de informaţii de parcă oamenii ar fi „traşi la indigo”. Angajaţii dacă sunt întrebaţi îţi răspund imediat ce nu ştiu şi nu pot să facă „beneficiarii” şi nu ce îşi doresc şi ce deprinderi au.
De ce se știu atât de puține lucruri despre acești oameni?
G.P.: Pentru că se ştie foarte puţin despre fiecare din cele 17.000 de persoane cu dizabilităţi mintale instituţionalizate în România. Sau statul are mai multe informaţii despre clădiri şi garduri, dosare şi certificate şi aproape nimic despre problemele de sănătate fizică ale unui om cu dizabilităţi mintale, dorinţele, aspiraţiile, plăcerile şi nevoile fiecărui om închis într-un centru. La începutul anilor 2004 când vizitam neanunţat centrele acestea, vedeam copii şi tineri cu un comportament similar celor cu tulburare din spectrul autist şi, întrebând angajaţii care sunt instrumentele şi terapiile pe care le folosesc pentru abilitarea şi recuperarea acestora, ni se răspundea că nu au autism, ci retard mintal sau schizofrenie. E posibil ca lipsa de instrumente de diagnostic să fie o cauză a necunoaşterii. Sau lipsa de formare a celor care sunt angajaţi în aceste centre. Mai poate exista şi „aparenţa” necunoaşterii: terapiile de abilitare şi reabilitare destinate persoanelor cu Tulburare din Spectrul Autist sunt costisitoare şi atunci poate că este mai simplu să raportăm că nu avem persoane diagnosticate cu TSA. O lungă perioadă de timp, nu au existat specialişti în diagnosticarea acestei tulburări. Nu am văzut evaluări ale performanţelor profesionale ale celor care lucrează în aceste centre. Comisia Europeană a solicitat României asumarea unui angajament ferm că aceste instituţii vor dispărea şi că toate persoanele cu dizabilităţi mintale vor avea acces la o viaţă demnă, independentă în comunitate. Anul trecut, în hotărârea pronunţată în cauza CRJ în numele lui Valentin Câmpeanu împotriva României, CEDO recomanda României să aibă în vedere măsuri generale pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități mintale instituţionalizate beneficiază de o reprezentare independentă, care să le permită să adreseze unei instanţe sau oricărui alt organism independent plângeri întemeiate pe Convenţie în ceea ce priveşte sănătatea şi tratamentul acordat. Între timp, la solicitările CRJ se răspunde că nu sunt plângeri adresate de persoanele cu dizabilităţi mintale instituţionalizate şi conform legii, şefii centrelor sau directorii DGASPC pot fi desemnaţi reprezentanţi legali sau tutori ai acestor persoane. Şi tot între timp, mai exact în 8 mai, Guvernul României a dat aviz negativ unei propuneri legislative care viza înfiinţarea unui Mecanism Independent de Monitorizare a respectării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi mintale instituţionalizate, în baza prevederilor articolului 33 a Convenţiei privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi.
În concluzie, e puţin probabil ca în viitor să cunoaştem mai multe informaţii despre viaţa acestor persoane, atât timp cât statul român îi doreşte ascunşi şi aflaţi sub tutela şefilor de direcţii judeţene. România nu are o strategie pentru viaţa în comunitate a persoanelor cu dizabilităţi mintale instituţionalizate şi nici o strategie pentru integrarea persoanelor cu tulburare de spectru autist (TSA). Croaţia are. România a avut acces la fonduri de preaderare la Uniunea Europeană şi la cele din instrumentele structurale. Banii au fost investiţi în renovarea de clăriri şi nu în deschiderea de servicii în comunitate, în formarea şi angajarea de personal calificat pentru abilitare şi reabilitare vocaţională sau pentru terapiile adecvate persoanelor cu TSA. România, în plin proces de atragere a fondurilor europene s-a împrumutat de la Banca Mondială pentru a construi alte centre de tip rezidenţial cu sute de locuri.
