Capitala a găzduit, la sfârşitul lunii noiembrie, prima conferinţă internaţională a organizaţiilor pacienţilor cu cancer din Europa Centrală şi de Est.
Evenimentul a fost organizat de Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer, Societatea Română de Cancer din Cluj, una dintre cele mai active organizaţii membre a Coaliţiei şi Tarus Media.
Simona Ene, vicepreşedintele Coaliţiei Europene a Pacienţilor cu Cancer, a acordat un interviu în exclusivitate pentru romanialibera.ro în care a vorbit despre problemele cu care se confruntă în România persoanele diagnosticate cu cancer, despre modul în care putem folosi instrumentele oferite de U.E pentru a putea influenţa politica naţională de sănătate şi despre importanţa accentului pe măsurile de protecţie socială şi de reabilitare pentru pacienţii bolnavi de cancer.
Care au fost obiectivele conferinţei?
S.E.: Această conferinţă a dat ocazia celor 100 de participanţi din peste 10 ţări din Europa Centrală şi de Est să împărtăşească idei, exemple de bună practică şi să înveţe din experienţele care au adus la succes, dar şi din greşeli.
Obiectivele conferinţei au fost de a îmbunătăţi abilităţile susţinătorilor pacienţilor cu cancer, de a stimula colaborarea între organizaţii, de a conştientiza asupra inegalităţilor cu privire la cancer între ţările europene şi în interiorul acestora şi de a contribui la reducerea acestora.
Dintre cele mai importante tematici care să îmbunătăţească modul de organizare şi funcţionare a organizaţiilor de pacienţi, dar care să le eficientizeze activitatea de advocacy, menţionez: dobândirea abilităţilor de conducere a organizaţiei, comnunicarea şi dezvoltarea unor campanii eficiente de advocacy, politica de sănătate a U.E şi cum poate influenţa politica naţională de sănătate.
Una dintre inegalităţile pe care s-a pus accent la această conferinţă este cea cu privire la diagnosticare şi supravieţuire în cancer, accesul la trament şi calitatea îngrijirilor medicale.
Care este diferenţa de supravieţuire în ţările din estul şi centrul Europei şi de ce?
S.E.: Statisticile arată că în Europa sunt zilnic diagnosticate cu cancer în medie 6000 de persoane, iar 3000 persoane mor zilnic din acestă cauză.
Rata de supravieţuire în cancer este mai mare în ţările care au programe naţionale de screening, pacientul fiind diagnosticat în fază incipientă cu şanse mari de supravieţuire la 5 ani. Astfel şi costurile de tratament şi perioada de spitalizare sunt mai scăzute.
Rezoluţia U.E cu privire la screening a fost transpunsă în lege, dar nu există un program naţional de screening pentru cancerele cu incidenţă mare cum ar fi cancerul la sân, colon, col uterin şi prostată.
Cu toate acestea se face un screening oportunistic fie prin proiecte ale organizaţiilor nonguvernamentale (Fundaţia „Renaşterea”, Societatea Română de Cancer din Cluj etc.) sau prin fondurile alocate de Ministerul Sănătăţii şi CNAS programului naţional de prevenţie.
Care sunt formele de cancer cu incidenţa cea mai mare în tările europene? Unde se poziţionează România?
S.E.: Cancerul la sân are cea mai mare incidenţă, urmând cel de colon, col uterin, prostată şi cel pulmonar.
Din punct de vedere al incidenţei unele statistici arată că România este pe la mijlocul clasamentului şi la egalitate cu ţări în care există un program naţional de screening. Aceasta se datorează şi accesului tot mai mare la informaţie prin campaniile de educare-conştientizare, internet, mass media, dar şi la mijloace de diagnosticare, suportarea parţială a costurilor prin programul naţional de prevenţie, şi prin campaniile de screening oportunistic ale unor organizaţii nonguvernamentale.
Se vorbesc tot mai multe despre cancerul evitabil, fiindcă riscul de a face cancer poate fi diminuat prin adoptarea unui stil de viaţă sănătos, controale medicale periodice şi descoperirea unor stadii pre-maligne sau incipiente ale bolii (la limita malignităţii, aşa cum am fost şi eu diagnosticată). Ar fi bine să luăm în considerare şi aceste aspecte.
Cum este, în general, accesul la tratamentul oncologic în România în comparaţie cu alte ţări?
S.E.: Tratamentul oncologic curpinde mai multe etape: diagnosticare, tratamentul chirugical şi cel oncologic.
Accesul la diagnosticare este bun pentru formele de cancer cu incidenţă mare, doar că adresabilitatea populaţiei nu este prea bună şi de aceea cele mai multe cazuri sunt diagnosticate în stadii avansate. Mai dificilă este însă diagnosticarea unor forme rare de cancer cum sunt sarcoamele, leucemia cronică mieloidă, tumorile gastro-intestinale stromale (GIST) etc.
Accesul la tratmentul chirurgical este şi acesta bun. Sunt ţări, de exemplu Marea Britanie, unde pacientul este programat peste câteva luni pentru o intervenţie chirugicală. La noi timpul de aşteptare este de câteva zile sau o săptămână.
Accesul la tratmentul oncologic de bază (chimioterapie şi radioterapie) este de asemenea mai rapid decât în alte ţări, cei mai muţi pacienţi începând tratamentul în cel mult o lună de la diagnosticare.
Dacă se doreşte o aşa numită „terapie ţintită” sau dacă este o formă rară de cancer cum este GIST-ul, anumite forme de leucemie, accesul la tratment se face cu acordul CNAS, iar acolo sunt liste de aşteptare, durează mai mult.
Colegii din Reţeaua Europeană a Pacienţilor cu Sarcom din ţări ca Anglia, Belgia, Olanda, Polonia, Bulgaria se plâng şi ei de accesul greoi la aceste tratamente sau de faptul că nu sunt acoperite în totalitate sau deloc de asigurările de sănătate.
Care sunt cauzele inegalităţilor din ţările europene cu privire la sistemul de sanatate, a calităţii serviciilor de sănătate, serviciile oncologice?
S.E.: În primul rând cauzele sunt de ordin politic. Aici aş cita prim-ministrul turc Tayyip Erdogan care scrie în Raportul de Progres din 2009 al Programului de Transformare a Sistemului de Sănătate din Turcia că: „Sănătatea este criteriul cel mai important pentru ca o ţară să fie locuibilă. Serviciile de sănătate moderne, calificate şi de calitate nu trebuie să fie oferite ca o favoare pe care o face guvernul, ci ca o responsabilitate şi o datorie principală a acestuia de respectare a drepturilor fundamentale ale cetăţenilor săi.
Sunt guverne care privesc sănătatea ca pe o favoare pe care o fac poporului şi de aceea nu figurează printre priorităţile politice. Aceasta se datorează şi faptului că nici societatea civilă nu priveşte sănătatea ca pe o prioritate şi nici un serviciu pe care îl primim contra unei plăţi care constă în contribuţia la fondul naţional unic de sănătate.
E nevoie de o schimbare radicală de comportament şi mentalitate pentru ca sănătatea să fie o prioritate şi să fie privită ca orice serviciu.
Ţările în care nu a fost voinţa politică necesară nu au o strategie în sănătate, nu au un cadru legislativ adecvat.
Politizarea sănătăţii este un alt aspect care duce la aceste inegalităţi. Fiecare ministru al sănătaţii şi-a adus aprope integral echipa din minister. La fiecare nouă guvernare s-a pierdut timp şi schimbările făcute în sistemul de sănătate au ţinut mult de orgoliu şi de dorinţa de a demonstra că predecesorii nu au facut nimic bun.
De asemenea unele studii relevă faptul că, mai devreme sau mai târziu, sistemele de asigurări de sănătate bazate pe solidaritate vor duce la falimentul sistemului de sănătate din ţările respective.
Funcţionarea ca un ecosistem a serviciilor de sănătate publice cu cele private va duce la distrugerea sistemelor publice de sănătate accesibile tuturor. Aceasta s-a întâmplat de fapt în majoritatea fostelor state comuniste în care nu s-a legalizat funcţionarea distinctă a acestora.
Kathi Apostolidis, preşedinta Asociaţei pentru Drepturile Pacienţilor din Grecia, spunea că în unele din insulele greceşti spitalele publice au fost închise, iar locuitorii care nu îşi permit să plătescă la un cabinet sau spital privat, dacă există, nu vor putea să ajungă la spitale din alte parţi ale Greciei pe perioada de iarnă.
Migrarea medicilor şi a cadrelor medicale fie spre reprezentanţele companiilor farmaceutice multinaţionale din ţara de origine, spre reţeaua de sănătate privată, spre alte ţări, au dus la adâncirea inegalităţilor atât între ţările Europei Centrale şi de Est şi celei de Vest, dar şi în interiorul acestora. Pe lângă aceasta medicii şi cadrele medicale care au rămas în sistemul public sunt supra-aglomerate şi suprasolicitate fiindcă foarte mulţi aleargă între sistemul public şi cel privat.
Care sunt cauzele subfinanţării sistemului de sănătate din România comparativ cu alte ţări europene?
S.E.: Înainte de a vorbi de subfinanţarea sistemului de sănătate, ar trebui ridicată problema colectării, alocării şi gestionării nedecvate a fondurilor pentru sănătate. Iar aici pot spune că ne tot furăm căciula.
Din pacate, organizaţiile de pacienţi din fostele state comuniste arată cu degetul spre guvern ca fiind sigurul vinovat pentru situaţia din sănătate şi pentru fondurile insuficiente din sănătate.
Ar trebui să se înţeleagă că o astfel de atitudine nu ajută şi că ar trebui să adopte una care să ducă la consolidarea sistemului de sănătate prin:
– susţinerea politicilor de sănătate pe care le agreează prin implicare activă în implementarea acestora, venind în completarea activităţilor autorităţilor (un exemplu în acest sens ar fi campaniile de informare şi conştientizarea populaţiei cu privire la factori de risc în cancer);
– sprijinirea guvernului în conectarea populaţiei la politicile de sănătate, sondaje de opinie şi studii efectuate de ONG-uri pentru ca guvernul şi instituţiile să ştie cât mai bine necesităţile şi aşteptările publicului;
– informarea obiectivă a publicului despre politicile guvernului în domeniul sănătăţii;
– asigurarea unui sprijin mai bun instituţiilor din sănătate (Ministerul Sănătăţii şi CNAS) prin advocacy la factorii politici de decizie – scopul comun al instituţilor şi ONG-urilor este de a consolida sistemul de sănătate şi de a-l proiecta astfel încât să fie centrat pe pacient, iar factorii de decizie politici trebuie să creeze un cadru legal adecvat în acest sens.
Pentru ca organizaţiile nonguvernamentale care activează în domeniul sănătăţii să aibă credibilitate, iar acţiunile lor să aibă efectul dorit, ar fi de preferat ca personalul angajat să nu fie remunerat din fonduri provenite de la furnizorii de servicii medicale (companii farmaceutice), iar salariul fiecărei persoane angajate să nu depăşească pe cel al poziţiei similare din sectorul public. Din păcate un număr destul de mare de organizaţii de pacienţi, chiar şi dintre cele la nivel european sunt finanţate în proporţie de 80% de companiile farmaceutice multinaţionale.
Care sunt măsurile de protectie socială pe care le asigură statul pacienţilor cu cancer? Ce masuri sunt în alte ţări europene?
S.E.: Există puţine măsuri de protecţie socială pentru pacienţii cu cancer în ţările din centrul şi estul Europei comparativ cu statele din vest.
De asemenea, serviciile de reabilitare fizică şi emoţională sunt asigurate de ONG-uri şi nu sunt prea bine conectate la sistemul de sănătate.
Un exemplu pozitiv în acest sens este Franţa, cu un plan naţional cu privire la cancer ce cuprinde atât măsurile de protecţie socială cât şi cele de reabilitare.
Asigurarea unor astfel de servicii are un impact economic considerabil, deoarece creşte complianţa la tratament, creşte calitatea vieţii, scade morbiditatea, numărul de persoane diagnosticate cu cancer care intră în sistemul de asigurări sociale (pensie de boală), reduce rata mortalităţii şi creşte numărul persoanelor diagnosticate cu cancer care devin productive economic.
Consideraţi că există inegalităţi în serviciile oncologice la nivel naţional în România?
S.E.: Da, cu siguranţă. Există o mare diferenţă între diversele regiuni ale ţării, cele în care există Institute sau Clinici Oncologice şi cele în care există doar un cabinet. Alocarea şi gestionarea fondurilor din oncologie îşi pune de asemenea amprenta.
Cum sprijină Coaliţia Europeană a Pacientilor cu Cancer pe cei pe care îi reprezintă?
S.E.: Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer acţionează în două direcţii:
– influenţarea politicii europene de sănătate şi în special a acelora care au impact asupra pacienţilor cu cancer, oferind mebrilor săi instrumentele necesare pentru influenţarea politicii naţionale.
– îmbunătăţirea activităţii şi a modului de lucru a organizaţiilor membre prin organizarea de masterclass-uri şi conferinţe, ca cea din luna noiembrie de la Bucureşti. De asemenea pe site-ul său sunt postate instrumentele de advocacy.
Cum influenţează U.E politica naţională de sănătate?
S.E.: U.E se obligă să stabilească politica de sănătate la nivel european, dar fiecare stat membru este liber să decidă asupra politicii naţionale de sănătate, respectând valorile comune ale U.E. Acestea sunt universalitatea – accesul tuturor la servicii de sănătate, solidaritatea – finanţarea şi managementul serviciilor de sănătate pentru a fi accesibile tuturor, echitate – accesul egal şi nediscriminatoriu la servicii de sănătate.
Pe lângă acestea, U.E a elaborat împreună cu organizaţiile care activează la nivel european o serie de documente, directive, recomandări, rezoluţii şi strategii. Coaliţia Europeană a Pacienţilor cu Cancer este unul din partenerii instituţiilor europene care contribuie activ la elaborarea şi actualizarea acestor documente. Aceste documente ar trebui adoptate şi implementate la nivel naţional, dar aceasta este la latitudinea fiecărui stat. Aceste documente sunt foarte bune instrumente de lucru, dar si de influenţare a politicii naţionale de către societatea civilă prin ONG-uri.
Dintre aceste documente aş menţiona Tratatul de la Lisabona art.168 (sănătatea publică, Strategia U.E pentru sănătate pe perioada 2008-2013, Europa 2020- marea strategie pentru îmbunătăţirea sănătăţii în următorii 10 ani).
Totodată U.E încurajează şi susţine cooperarea cu şi între statele membre, precum şi cooperarea şi parteneriatele cu şi între actorii cheie din domeniul sănătăţii şi vine în sprijinul lor prin programe de finanţare pentru diverse proiecte din acest domeniu.
Comitetul Regiunilor al U.E a realizat un studiu cu privire la impactul crizei economice asupra inegalităţilor dintre sistemele de sănătate şi a formulat o serie de recomandări pentru evitarea adâncirii acestora. Dintre acestea menţionez sănătatea ce trebuie să fie o prioritate a politicii naţionale şi regionale, dar şi a fiecărui departament din domeniul sănătăţii, evaluarea politicilor de sănătate existente şi eficienţa acestora, singura modalitate de a identifica cele mai bune modalităţi de abordare, cele mai bune soluţii, elaborarea de noi strategii şi programe de sănătate, iar la acestea o contribuţie importantă îşi pot aduce în mod gratuit organizaţiile de pacienţi.
U.E nu ne dă peştele ca să ne potolim foamea, ci ne învaţă să pescuim, adică nu se va implica în rezolvarea problemelor, dar ne asigură instrumentele necesare, inclusiv programe de finanţare prin care încurajează şi sprijină utilizarea instrumentelor pe care le-a creat.
De aceea este inutil să tot cerem ajutorul şi implicarea U.E în politica naţională de sănătate. Stă doar în puterea noastră să folosim aceste instrumente şi mijloacele adecvate pentru determinarea şi influenţarea voinţei politice.
Drept urmare acţiunile la nivel naţional reivin societăţii civile prin ONG-uri, prin instituţiile statului şi prin politicieni şi numai lucrând împreună.
ONG-urile trebuie să îşi schimbe atitudinea anti-guvernamentală care nu ajută şi nu duce la nimic. Trebuie să îşi unească forţele şi abilităţile pentru a contribui la elaborarea unei strategii adaptate la această perioadă.
