Comparat cu un puzzle mintal sau cu un labirint fără ieşire, autismul pare un subiect prea greu de desluşit pentru autorităţi. Deşi au lucrat tot anul 2010 la o nouă lege care să-i ajute pe cei afectaţi de autism şi pe familiile acestora, oficialii statului român au pus recent în dezbatere publică un act normativ care nu rezolvă nimic, după cum afirmă pentru romanialibera.ro organizaţiile din domeniu.
„Noua lege nu spune nimic. Mai bine n-ar intra în funcţiune”, este reacţia preşedintelui Asociaţiei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism, Georgeta Crişu.
„Cu ce plătim terapia?”
Ministerul Sănătăţii a postat pe site – la 20 ianuarie – normele de aplicare ale legii 151/2010 care „reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist”. Ceea ce înseamnă că pentru o lună, începând cu data respectivă, actul normativ se află în dezbatere publică.
„Legea doar vorbeşte despre unele servicii fără să spună cine răspunde de ele sau cine plăteşte”, precizează Georgeta Crişu. Şi oferă un exemplu: „Legea pomeneşte de consilierea părinţilor cu copii afectaţi de autism, dar nu stipulează cine va asigura costurile acestei consilieri. Apoi, problema decontării terapiilor nu este în niciun fel rezolvată”. Asta în condiţiile în care costurile terapiei pentru o persoană cu autism variază între câteva sute de lei şi câteva mii de euro pe lună, în funcţie de posibilităţile familiei, de numărul de ore de terapie şi de tipul tratamentului ales.
Ce se întâmplă după vârsta de 6 ani?
Cea mai clară prevedere din legea 151/2010 se referă la depistarea precoce a autismului, pentru copiii între 1 şi 3 ani.
„Depistarea se va realiza pe baza unui chestionar tip screening, care va fi aplicat de către medicul de familie sau de cel pediatru la care este înregistrat copilul, în cadrul evaluărilor periodice efectuate la 12, 18, 24, 36 de luni. În urma acestor evaluări, cazurile suspectate sunt trimise medicului specialist care va stabili diagnosticul medical (psihiatric). Costurile evaluărilor vor fi punctate şi finanţate de către casele de asigurări de sănătate”, punctează actul normativ.
„Prevedere inutilă”, indică Georgeta Crişu. Argumentul său: „Fiind vorba despre copii de câţiva ani, costurile erau oricum acoperite de casele de asigurări de sănătate”.
„Altă întrebare la care noua lege nu răspunde este ce se întâmplă cu copiii de peste 6 ani, cu adolescenţii sau adulţii cu autism?”, reacţionează şi liderul organizaţiei neguvernamentale Autism România, Liuba Iacoblev. Care spune că legea va ajuta mai degrabă „furnizorii de formare, cei care se ocupă de terapiile cognitiv-comportamentale, şi profesioniştii care ar alcătui aşa-numitele echipe multidisciplinare prevăzute în acest document”.
„Ultima speranţă: campania electorală”
Întrucât de aplicarea acestui act normativ ar urma să răspundă – pe hârtie – ministerele Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii, Liuba Iacoblev cere înfiinţarea unui grup interministerial care să dezbată sincopele din lege cu reprezentanţii persoanelor cu autism.
Varianta de rezervă pe care o pregăteşte Autism România este o scrisoare adresată premierului Emil Boc. „Primul ministru ar trebui să le spună clar ministerelor să se apuce să lucreze efectiv pe această lege. Şi să stabilească un responsabil pentru problematica autismului”.
Georgeta Crişu pare însă resemnată: „Am încercat să facem o masă rotundă pe acest subiect la televiziunea română. N-a venit nimeni de la niciun minister. Acum mai sper doar ca anul viitor, când e an electoral, să putem obţine un supliment la această lege prin care să se acorde fonduri pentru persoanele cu autism”.
Legea 151/2010
Normele de aplicare ale acestei legi anunţă că „proiectul de act normativ defineşte principalii termeni de specialitate utilizaţi în acest domeniu, identifică echipa multidisciplinară care va avea responsabilităţi şi competenţe în furnizarea serviciilor specializate pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi precizează standardele de formare pentru specialiştii care vor lucra în domeniu”. Şi menţionează că „acestă lege asigură cadrul legal pentru realizarea detecţiei active precoce a copiilor cu tulburări din spectrul autist şi diagnosticul de specialitate”.
Ce este autismul?
Într-o definiţie concisă, autismul este o tulburare de dezvoltare care se manifestă înainte de vârsta de 3 ani şi afectează capacităţile de comunicare şi de relationare cu cei din jur şi înţelegerea lumii înconjuratoare, la acestea adăugându-se interesele limitate, comportamentul repetitiv, adesea şi tulburări de natură senzorială.
Autismul nu este un handicap intelectual sau o boală psihică, chiar dacă în aproximativ 50 la sută din cazuri poate fi însoţit şi de diverse grade de retard.
Ca incidenţă, organizaţiile neguvernamentale din domeniu au estimat că la fiecare 100 de copii cel puţin unul se naşte cum autism.
