Autismul, această ciudată tulburare de dezvoltare, a ajuns să afecteze un copil din 110. Cu toate acestea, societatea românească nu pare pregătită să lupte eficient pentru prevenirea şi tratarea autismului.
Discriminarea, umilinţa, negarea şanselor de vindecare, lipsa de toleranţă şi repulsia sunt unele din reacţiile negative pe care oamenii le au când aud de autism. Copii care suferă de această tulburare sunt stigmatizaţi şi excluşi din grădiniţe şi şcoli, refuzandu-li-se cea mai esenţială formă de ajutor.
Am stat de vorbă cu Cristina Ştefan din Târgu Mureş, o mămică a unui băieţel autist de 9 ani, care a spus „nu” lipsei de oportunităţi terapeutice cu care s-a confruntat de când cel mic a primit diagnosticul care a schimbat viaţa întregii familii. Cristina a fost de acord să ne dezvăluie încercările sisifice prin care trec părinţii acestor copii minunaţi, începând cu durerea izolării şi sfârşind cu absenţa ajutorului instituţional pe care trebuie să ţi-l oferi singur.
Care este cel mai greu lucru pentru o mamă a unui copil cu autism?
Cristina Ştefan: Doamne, dacă ar fi numai un lucru sau un gând, dar sunt o sumedenie pentru că viaţa unui copil cu autism este o încercare continuă, o luptă fără sfârşit. Totuşi, dacă ar fi să mă gândesc la un singur lucru, acela ar fi frica de viitor. Pentru mine „viitorul” este ceva foarte abstract, aproape că nici nu pot rosti acest cuvânt fără să simt durere şi incertitudine.
Cum a luat naştere ideea deschiderii unui centru pentru tratarea autismului?
C.S: M-am gândit la cât de greu mi-a fost mie fără să am sprijinul constant al unor specialişti din ţară şi mi-am dorit că şi părinţii de aici să beneficieze de ceea ce eu consider a fi un „antidot” minunat – terapia. Băieţelul meu mergea deja de aproape un an la Cluj, la centrul Autism Transilvania şi ne-am gândit că era cazul să ne întoarcem acasă. Am vorbit cu cei de la Autism Transilvania, nişte oameni extraordinari, devotaţi total cauzei reabilitării acestor copii iar ei au fost de acord să deschidă o filială a centrului şi în Târgu-Mureş, în spaţiul pus la dispoziţie de soţul meu. Aici, copii vor beneficia de munca unor psihologi specializaţi în ABA (n.r Applied Behavioral Analysis – terapie cognitiv-comportamentală), logopedie şi o serie de alte terapii eficiente, totul desfăşurându-se la cele mai înalte standarde.
R: Crezi că e nevoie ca părinţii să ia atitudine în ceea ce priveşte găsirea de ajutor instituţional?
C.S: Cred că părinţii trebuie să fie solidari, realişti şi deschişi, să fie oameni, în primul rând. Din păcate, unii părinţi îşi stigmatizează propriul copil condamnându-l, din ruşine, ignoranţă şi durere, la izolare. Astfel, îi neagă şansa la vindecare. Din păcate, în România nu există infrastructura instituţională necesară pentru ajutarea acestor copii. În grădiniţe nu te primesc, şcolile speciale aplică strategii terapeutice în masă, neţinând cont de necesităţile individuale ale copilului şi să nu mai vorbim despre ajutorul financiar care lipseşte cu desăvârşire, iar terapia specializată este destul de costisitoare.
Crezi că societatea românească e pregătită să lupte pentru drepturile copiilor cu autism?
C.S: Societatea românească nu e pregătită nici măcar să supravieţuiască. În aceste condiţii, cum să lupte pentru drepturile unor copii care, până nu demult, erau aruncaţi la marginea ei, că nişte leproşi? Ştiu că sunt tranşantă, dar din păcate discriminarea este crudul adevăr. Totul este o luptă, începând cu diagnosticul şi sfârşind cu integrarea într-un sistem oarecare. Totuşi, există şi oameni care luptă pentru drepturile copiilor cu autism şi care ştiu ce înseamnă sacrificiul şi devotamentul.
Ai călătorit mult prin lume cu băieţelul tău. Care e diferenţa între oportunităţile copiilor autişti de afară şi a celor de aici?
C.S: Din păcate, nu există termen de comparaţie. Noi am călătorit din nevoie, nu din fericire, pentru că atunci când băieţelul meu era la vârsta critică, nu am găsit în ţară terapia de care avea el nevoie. Am fost în Franţa şi în Statele Unite, unde centrele de terapie au dotări de ultima generaţie, de la jucării, la teste de diagnosticare. Acolo există programe educaţionale (sponsorizate de guvern) de integrare a copilului cu deficienţe în sistemul social obişnuit. Aici, au vrut să mă dea afară din magazinul de mezeluri pentru că băieţelul s-a speriat de ceva şi a început să plângă.
Au copiii cu autism o şansă reală să se recupereze?
C.S: Categoric. Bineînţeles, gradul de recuperare depinde foarte mult de vârsta la care se începe terapia, de forma de autism. Cu cât începi mai devreme, cu atât ai şanse mai mari să-ţi recuperezi copilul. Dar asta nu înseamnă că un copil de 8 ani care începe acum terapia este o cauză pierdută. Dimpotrivă. Se pot face lucruri minunate şi în aceste cazuri, cu condiţia să existe dragoste, răbdare şi energie.
Vorbeşte-ne despre lupta ta. Cum ţi-ai dat seama că va fi nevoie să lupţi singură pentru copilul tău?
C.S: Lupta mea? Nu, nu e lupta mea. E lupta unui copil extraordinar cu viaţă. E lupta noastră, pentru că suntem o echipă, el cu sufletul lui minunat şi putere fără margini iar noi cu dragostea noastră necondiţionată. Viaţa noastră a stat sub semnul evidenţei acestei nevoi de a lua singuri atitudine: în spitale autiştii sunt legaţi de pat, în grădiniţe nu ne mai primeau pentru că părinţii nu-şi mai duceau copiii dacă veneam noi. Era cazul să intervenim.
Cât de importantă e familia în recuperarea copiilor?
C.S: Familia, prietenii, societatea, ideal ar fi vorba despre un sistem care ar trebui să lucreze pentru ajutarea copiilor. Ei trebuie trataţi exact la fel, sunt egali, au aceleaşi drepturi şi necesităţi ca orice altă persoană. Din păcate, oamenii nu înţeleg asta şi consideră copii cu anumite dificultăţi, nişte monştri sau nişte eşecuri. Cunosc cazul unui copil hipoacuzic care era bătut aproape zilnic la şcoală şi care nu i-a mărturisit mamei lui necazul decât după ce a venit acasă cu aparatul auditiv făcut ţăndări în urma unui pumn în urechea bolnavă.
Cum arată o zi obişnuită din viaţa unui copil cu autism?
Ar trebui să vedeţi cât sunt de solidari aceşti copii între ei şi ce prietenii frumoase leagă. Primul prieten al băieţelului meu (pentru că el n-a avut prieteni până de curând), un copil deosebit pe nume Matei, obişnuia să-l consoleze pe prichindelul meu după terapie, când era obosit, îmbrăţişându-l şi dându-i jucării. Este şocant cât de conştienţi sunt copii autişti de situaţia lor specială. Cine spune că ei nu ştiu pe ce lume trăiesc, se înşală amarnic.
Cum te-a schimbat diagnosticul pus băieţelului tău?
C.S: Am învăţat să iubesc necondiţionat şi să clădesc din iubire iluzii pe care le-am alimentat cu multă credinţă. Am dat formă dorinţei mele izvorâte din realitatea unei vieţi „altfel”, viaţa cu îngeraşul meu, care învaţă în fiecare zi că viaţa e o poveste pe care are puterea să şi-o clădească.
Ai schimba ceva la cel mic?
C.S: Nu, îl ador aşa cum e. În aşa zisa lui „imperfecţiune”, este perfect. Este diferit, dar e aşa cum vrea el. Fericirea pentru el e viaţa însăşi, e o rază de soare, un zâmbet, o carte. Puritatea lui sufletească mă umple de iubire dar şi de spaimă, pentru că văd în ce lume trăim şi nu pot să nu mă tem pentru el.
Ce sfat ai pentru părinţii copiilor cu autism?
C.S: Îi sfătuiesc să nu se ascundă după deget şi să ia atitudine din timp. Să consulte specialiştii şi să înceapă terapia, pentru că doar aşa îşi pot ajuta copilul. Niciun copil nu e pierdut, iar autismul nu este o „boală” sau o „ruşine”. E o realitate care trebuie înfruntată cu mult curaj şi dragoste.
