» Ministerul Sanatatii a scos in septembrie 2008 de pe lista de compensate 100% un medicament indispensabil celor 260 de copii si 35 de adulti cu fibroza chistica. Asociatia de Fibroza Chistica din Romania solicita reintroducerea lui pe lista gratuitatilor, deoarece acesta le permite bolnavilor sa digere hrana.
fibroza chistica, denumita si mucoviscidoza, este o boala genetica rara, cu risc de deces. Conform statisticilor, frecventa este de 1 la 2.000-2.500 de nasteri vii. Boala afecteaza multe organe, insa loveste in principal plamanii si pancreasul. Anomalia apare la nivel celular.
Mucusul pulmonar devine vascos si foarte aderent, ca un lipici. Suferintele sunt cumplite. Astfel, agentii patogeni nu se mai elimina, iar in timp numeroasele infectii slabesc sistemul pulmonar pana la epuizare. La fel se intampla si cu pancreasul, care se fibrozeaza. Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania, ea insasi mama unui copilas bolnav, explica: "La acesti pacienti, pancreasul nu mai secreta deloc enzimele necesare pentru a realiza digestia si absorbtia nutrientilor. Ca urmare, productia de enzime pancreatice trebuie substituita prin preparate enzimatice".
Viata copiilor, dar si a adultilor se deruleaza intre sedinte de aerosoli pentru fluidizarea mucusului, fizioterapie, exercitii de respiratie si orele fixe pentru tratamentul cu medicamente.
Orice clipa de renuntare la acest stil de viata chinuit inseamna cedare in lupta pentru viata. Insa, din septembrie 2008, Comisia de Transparenta a Ministerului Sanatatii a stabilit ca este cazul sa amplifice chinul acestor pacienti si a exclus de pe listele de compensate 100% un medicament vital, si anume Kreon (pancreatinum). Medicamentul substituie enzimele pancreatice necesare digestiei alimentelor. Asociatia de Fibroza Chistica a trimis nenumarate memorii oficialitatilor din Sanatate, explicandu-le argumentat si civilizat ce inseamna lipsa medicamentului. Tratamentul respectiv costa, cu banii jos, lunar, pentru un copil, aproximativ 4 milioane de lei, iar pentru un adult – dublu. In 2007, Ministerul Sanatatii a incheiat cu CNAS un protocol pentru decontarea medicamentelor in cazul fibrozei chistice, aprobat prin Ordinul nr. 932/2007. Acesta prevede descrierea bolii, criteriile de eligibilitate pentru includerea in tratament, stabilirea schemei terapeutice. In august 2008, medicamentul Kreon a fost scos de pe liste, pe motiv ca este un OTC (prescriere fara reteta).
Insa Ministerul Sanatatii a incalcat legea, deoarece, conform Ordinului nr. 318/2008, exista si exceptii, daca OTC-urile au indicatie specifica intr-o boala rara grava, cum este fibroza chistica!
Vizavi de aceasta problema, Ministerul Sanatatii a dat ieri un raspuns sec si indiferent, prin Biroul de Presa: "Listele de medicamente compensate si gratuite au fost stabilite, anul trecut, de comisiile constituite pe specialitati, cu aprobarea Comisiei de strategie terapeutica. Produsul (n.r. – Kreon) face parte din categoria OTC, categorie care nu mai figureaza pe listele de compensate".
