La 18 ani, Ana Amăriuţei are un zâmbet molipsitor şi un optimism de care poate nu mulţi dintre noi suntem în stare. După ce va termina liceul, tânăra din Iaşi vrea să se facă pilot militar şi să zboare pe MIG 21, chiar dacă părinţii ei nu sunt de acord. Dacă nu o să reuşească la Academia Militară, ar vrea să încerce o carieră în medicină. Cartea preferată este „Bătrânul şi marea” pentru că aşa cum susţine ea “a fost o inspiraţie”. La fel ca bătrânul Santiago creionat în 1951 de scriitorul american Ernest Hemingway, Ana Amăriuţei nu s-a dat bătută.
Acum şapte ani, Ana a fost diagnosticată cu limfom non-Hodgkin, o formă de cancer care apare cu precădere la adolescenţi şi care se manifestă prin creşterea în volum a ganglionilor, transpiraţii nocturne, febră, mâncărimi ale pielii şi respiraţie dificilă. Tânăra a fost diagnosticată şi tratată iniţial la Iaşi, ulterior fiind transferată la Secţia de Pediatrie a Spitalului Oncologic din Cluj-Napoca.
„Iniţial nu am aflat ce boală am, părinţii nu mi-au spus, probabil le era frică de reacţia mea”, îşi aduce aminte momentul tânăra din Iaşi. „De abia după o vreme, am reuşit să citesc analizele şi am aflat. N-a fost un moment foarte dificil deoarece părinţii mei păreau stăpâni pe situaţie, ceea ce m-a făcut să mă simt în siguranţă şi să am încredere că totul o să fie bine. Pe toată perioada tratamentului adică aproape un an, starea mea emoţională şi psihică a fost relativ bună, chiar dacă uneori mai aveam probleme cu mâncarea, în sensul în care mâncarea din spital nu e tocmai cea mai gustoasă”, îmi povesteşte Ana zâmbind. „Cel mai mare sprijin a fost însă sora mea mai mare, tot ce am făcut, toată lupta mea a fost ca să fiu alături de ea, mai departe.”
Reintegrarea în sistemul şcolar, una dintre cele mai mari provocări
Cel mai greu moment pentru Ana a fost întoarcerea la şcoală, după ce a lipsit un an de zile, şi confruntarea cu prejudecăţile colegilor ei, dar mai ales ale părinţilor acestora. „Iniţial nu le-am spus ce-am avut, însă după aceea am fost nevoită, nu mai putea ascunde. Îmi aduc aminte că aveam un coleg ai căror părinţi îi spuneau să nu se apropie de mine, să nu cumva să ia şi el vreo boală. Probabil era intimidant pentru unii faptul că purtam bandană pe cap din cauza faptului că nu mai aveam păr, aceasta fiind una dintre consecinţele cele mai vizibile ale chimioterapiei. După aproape un an lucrurile au revenit treptat la normal, am început să-mi fac din nou prieteni.”
Situaţia lui Dragoş Preda, un tânăr de 19 ani din Bucureşti diagnosticat în 2006 cu o formă de cancer la nivelul nasului şi gâtului, a fost una diferită din acest punct de vedere.
„Chiar dacă am lipsit un an de la şcoală, cât a durat tratamentul cu citostatice, chimioterapia şi radioterapia, reîntoarcerea a fost foarte ok, profesorii m-au înţeles, colegii m-au înţeles, veneau la mine în vizită, nu puneau multe întrebări şi încercau să mă facă să mă simt cât mai bine. Cel mai greu a fost să mă tund la chelie, deoarece aveam un păr bogat şi frumos”, îşi reaminteşte Dragoş, care visează ca într-o bună zi să lucreze în domeniul securităţii informatice.
Şi în cazul lui Dragoş, familia a contat cel mai mult în oferirea sprijinului psihic şi emoţional de care au nevoie toţi oamenii care trec prin astfel de situaţii. „Mama a fost permanent lângă mine, nu cred că aş fi reuşit fără ea. Cu toate acestea motivaţia cea mai puternică a fost aceea că nu mai doream să o văd suferind, aşa că am luptat şi acum pot spune că am învins. În spital vezi şi lucruri triste, însă important este să-ţi distragi atenţia, să te concentrezi pe refacere şi să nu cedezi”, spune Dragoş.
În momentul de faţă Ana şi Dragoş nu mai prezintă semnele bolii de mai bine de cinci ani, fiind consideraţi în remisie şi ca atare vindecaţi de cancer, conform specialiştilor din domeniu.
Sprijinul psihic şi emoţional, extrem de important în tratarea cancerului la cei mici
După ce a terminat tratamentul Ana Amăriuţei a devenit voluntar la Asociaţia Little People România, singura organizaţie de acest fel din România care oferă un program integrat de servicii psiho-sociale pentru copii şi tineri cu cancer, în şapte mari centre de tratament din ţară.
„De trei ani fac voluntariat la secţia de oncopediatrie a spitalului din Iaşi unde se află în tratament copii şi tineri care trec exact prin ce am trecut şi eu. Îi ajută foarte mult să vadă că există şi alţi oameni care au trecut cu bine peste această provocare. Contează mult să vorbeşti cu ei deschis, să îi asculţi, să faci împreună cu ei diverse activităţi. De multe ori, cei mici te privesc ca pe o zeitate, de abia aşteaptă să ajungi la ei, îţi sar imediat în braţe”, mărturiseşte adolescenta.
Înfiinţată în anul 2002, Asociaţia Little People, câştigătoare anul acesta a marelui premiu al Fundaţiei ERSTE pentru Integrare Socială pentru proiectul „Nu Mi-e Frică!”, este singura organizaţie din România care a creat un standard de calitate în ceea ce priveşte intervenţiile psiho-sociale oferite în sprijinul copiilor şi tinerilor bolnavi de cancer precum şi familiilor acestora.
Intervenţiile destinate pacienţilor cuprind două programe de bază: programul „Nu Mi-e Frică!”, care se desfăşoară zilnic în cele nouă secţii de oncopediatrie (şapte din România şi două din Republica Moldova) şi Programul „Fun School” care are loc în fiecare dimineaţă în centrele de oncopediatrie din Bucureşti şi Cluj-Napoca sau intercalat în programul de dupămasă în celelalte şapte secţii.
Programul „Nu Mi-e Frică!” îl are în centrul său pe Leul Curajos care întâmpină pacienţii cu activităţi şi jocuri, care au ca scop să îi ajute pe copiii şi adolescenţii cu cancer să se familiarizeze cu situaţia de boală, să lupte cu ea, să înţeleagă adecvat şi adaptat vârstei ce anume se întâmplă cu ei, să îi pregătească corespunzător pentru diverse proceduri medicale, să-i înveţe importanţa acestora şi a tratamentului, să le prezinte metode creative de management al durerii, să reducă semnificativ anxietatea şi stresul internării, să-i ajute în procesul de normalizare şi adaptare în mediul spitalicesc, şi nu în ultimul rând, să le creeze un mediu confortabil în care să se dezvolte psiho-social armonios.
„Întregul program a fost creat împrumutând tehnici din terapia prin joc, dramaterapie, art-terapie, dar şi o serie de concepte inovatoare ale jocului cu tematică medicală, introduse în premieră în România de către Asociaţia Little People. Programul pune la dispoziţia copiilor poveşti terapeutice create special de către Asociaţia Little People pentru contextul oncopediatric, teatru de păpuşi pe baza poveştilor terapeutice, dar şi vizite ale mascotei Leului Curajos”, a declarat Katie Rizvi, fondatoarea Asociaţiei Little People.
Cel de-al doilea program programul „Fun School” („Şcoala mea în spital”) îi ajută pe pacienţi să înveţe materiile predate la şcoală într-o manieră distractivă, să ţină pasul cu progresele şcolare chiar dacă aceştia se află în spital.
Temerarii din Delta Dunării
Tabăra de vară a Clubului Temerarii, o altă iniţiativă a Asociaţiei Little People, reprezintă un demers care are ca scop crearea unei comunităţi şi dezvoltarea unui sistem de apartenenţă la un grup care oferă sprijin afectiv, emoţional, psihic şi social pentru tinerii supravieţuitori de cancer din ţara noastră, şi nu numai. În prezent, comunitatea numără mai mult de 300 de membri înregistraţi din peste 85 de localităţi din ţară. În luna august, timp de o săptămână, mai mult de 160 de tineri din toate colţurile României, din Republica Moldova, Cehia şi Polonia şi-au dat întâlnire la Murighiol în judeţul Tulcea pentru a sărbători cea mai mare victorie, şansa la o nouă viaţă.
“Cred că e foarte greu să apreciezi lucrurile pe care le ai şi asta se întâmplă de obicei atunci când eşti foarte aproape de a le pierde. Înainte de boală, nu-mi păsa foarte mult de sănătate, acum a devenit o chestiune prioritară pentru viaţa mea. O astfel de încercare te maturizează în mod cert. În cadrul clubului Temerarii toţi tinerii sunt maturi, se sprijină reciproc, se bucură împreună de fiecare reuşită. Mă bucur tare mult că există Temerarii, este foarte important să poţi fi alături de cineva care te înţelege şi care a mai trecut prin aşa ceva”, spune Ana Amăriuţei, tânăra de 18 ani din Iaşi.
Şi Dragoş Preda, viitorul informatician din Bucureşti este de aceeaşi părere: „Astfel de tabere oferă exact ceea ce tinerii supravieţuitori de cancer au nevoie: să simtă că sunt în largul lor, că sunt înţeleşi şi că un diagnostic nu îi mai defineste. Ţin minte că cel mai greu a fost pentru mine să nu am cu cine să vorbesc despre cum mă simţeam. Una este să vorbeşti cu părinţii tăi şi alta e să discuţi cu cineva care a trecut printr-o situaţie asemănătoare.”
Metode care dau rezultate
Metodele de intervenţie folosite de Asociaţia Little People sunt eficiente deoarece răspund unor nevoi de bază ale oamenilor, nevoi psihice, sociale şi emoţionale, care de cele mai multe ori sunt neglijate în tratamentele clasice, acestea având ca obiectiv doar tratarea corpului.
„Intevenţiile noastre dau rezultate. Metodele implementate în cele şapte mari secţii onco-pediatrice din România, din Bucureşti, Cluj-Napoca, Iaşi şi Timişoara, ne ajută să evaluăm cu precizie profilul psihologic al copilului sau al tânărului bolnav de cancer, să măsurăm nivelul anxietăţii sau chiar nivelul speranţei, un indicator foarte relevant atunci când vine vorba de reuşita tratamentului”, precizează fondatoarea Asociaţiei Little People, Katie Rizvi.
Educaţia precară, un impediment major
Lipsa medicamentelor, inexistenţa unei baze de date la nivel naţional care să colecteze informaţii despre copii şi tineri bolnavi de cancer, instruirea medicilor de familie şi slaba educaţie a societăţii cu privire la bolile de natură canceroasă la pacienţii tineri, sunt printre cele mai mari probleme cu care se confruntă ţara noastră, probleme care odată rezolvate, ar putea creşte şi mai mult rata de supravieţuire, aflată momentan la aproximativ 80% pentru unele tipuri de cancer şi mult mai scăzută pentru alte tipuri, conform specialiştilor din cadrul Societăţii de Oncologie Pediatrică din România.
“Chiar dacă intervenţiile noastre dau roade, cei mici şi tineri răspunzând mult mai bine la tratament, există în continuare câteva probleme care ne dau bătăi de cap, însă nu numai nouă, ci şi medicilor, pacienţilor şi famiilor acestora. O parte dintre acestea ţin de sistemul de sănătate, şi anume lipsa pe alocuri a medicamentelor şi lipsa unei baze date naţionale care să ne ofere informaţii actualizate cu privire la fiecare copil şi tânăr bolnav de cancer, informaţii care ulterior ar putea fi disponibile şi atunci când fostul pacient se va trata în calitate de adult. O altă serie de probleme ţine de instruirea medicilor de familie, astfel încât să poate recunoaşte cât mai bine primele semne ale unui cancer la copil, dar şi educaţia scăzută în rândului publicului larg în ceea ce priveşte această afecţiune”, a declarat Katie Rizvi.
Cancerul la copii şi tineri poate fi tratat cu succes, dacă tratamentul este început cât mai devreme şi dacă este menţinut pe toată perioada necesară. “În anul 2013, un diagnostic de cancer nu mai prezintă o sentinţă la moarte. Cel mai important este ca părinţii copiilor mici şi tinerii adolescenţi să recunoască posibilele semne ale bolii şi să se prezinte imediat la medicul de familie sau la medicul pediatru pentru investigaţii amănunţite de îndată ce există suspiciuni în acest sens. Fiecare zi şi săptămână de întârziere în prezentarea la medicul de specialitate şi aplicarea tratamentului scade şansele unei vindecări complete”, a adăugat Rizvi.
Despre cancerul la copii
Anual în România sunt înregistrate în jur de 400 de cazuri noi de cancer în rândul copiilor şi tinerilor. Cele mai frecvente întâlnite tipuri de cancer la copil sunt cancerele sângelui, hemopatiile maligne, mai ales leucemiile cu 30% din cazuri şi limfoamele cu 12% din cazuri. O altă categorie de cancere la copil sunt tumorile solide, care se dezvoltă iniţial într-o anumită parte a corpului, dar care pot să producă metastaze la distanţă, în alte organe vitale. Tumorile solide cel mai frecvent întâlnite la copii sunt: tumorile cerebrale, nefroblastomul (tumora Wilms), neuroblastomul, retinoblastomul, sarcoamele osoase şi cancerele genitale (testiculare şi ovariene).
Tipurile de cancer care apar la copil sunt diferite de cele ale adultului, ca localizare, frecvenţă, tipuri de ţesuturi şi tratament. De asemenea, ele au semne şi simptome diferite, precum şi evoluţii diferite de cele întâlnite în cazul adulţilor. De aceea este important ca diagnosticul şi tratamentul să fie stabilite în cadrul unei clinici specializate de oncopediatrie.
Când trebuie să vă adresaţi medicului?
Chiar dacă cancerul la copil este o boală rară, părinţii şi tinerii trebuie să fie atenţi la simptome şi să se adreseze de urgenţă medicului de familie sau medicului pediatru dacă observă schimbări în starea de sănătate sau dispoziţie a copillului care sunt bruşte, persistente.
· Pierdere în greutate continuă, fără explicaţii
· Dureri de cap asociate adesea cu episoade de vomă de dimineaţă
· Inflamaţie sau durere persistentă în oase, încheieturi, spate sau picioare
· Nodul sau masă în abdomen, gât, piept, pelvis sau subraţ
· Extinderea unei vânătăi, iritaţii sau sângerări
· Infecţii frecvente
· O culoare albicioasă în spatele pupilei
· Stare de greaţă care persistă sau vomă fără greaţă
· Stare de oboseală constantă sau paloare
· Schimbări de vedere bruşte care persistă
· Stări de febră persistente şi periodice fără cauză evidentă
· Cancerul debutează cel mai frecvent prin semne necaracteristice. Caracteristică este evoluţia nefavorabilă a unui simptom aparent banal care sub tratament se agravează, se complică.
