Dacă dulceaţa stă pe masă, după clătite, atunci cu siguranţă va fi în întârziere, spune la un moment Raymond Babbit, un savant cu autism, interpretat remarcabil de Dustin Hoffman, într-unul dintre cele mai populare filme din istorie, Rainman. Pelicula din 1988 a obţinut patru Oscaruri şi a făcut pionierat în cinematografie la vremea respectivă aducând pe marile ecrane o temă aproape inexistentă până atunci, autismul.
Autismul este o afecţiune mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down. Center for Disease Control din SUA estimează că 1 din 150 de copii are autism. Afecţiunea nu ţine cont mediu social, rasă, etnie şi este de patru ori mai întâlnită la băieţi decât la fete.
O copilărie nefericită
Cel mai mare vis al meu este să fac filme şi să devin o regizoare cunoscută la nivel mondial, spune Amanda Murray, o tânără de 24 de ani din Carolina de Nord care locuieşte temporar în România alături de mama ei, o profesoară venită cu bursă la o universitate din Bucureşti. Până acum Amanda a realizat două scurt-metraje, unul dintre ele fiind premiat la un festival de film din California. Îl admiră pe regizorul James Cameron, filmul ei preferat este Avatar şi ar da orice să-l cunoască pe actorul James Franco.
Diagnosticată cu autism la vârsta de 9 ani, Amanda îşi aminteşte că vroia să dea foc şcolii, atât de supărată era pe colegii şi pe profesorii ei. Mă simţeam tot timpul tristă, plângeam, uram şcoala. Eram mică şi nu-mi puteam controla emoţiile, aveam această fantezie în care pur şi simplu îmi doream să dau foc şcolii. Nu înţelegem deloc de ce sunt tratată diferit şi tachinată mereu de ceilalţi. Ştiam într-un fel că sunt diferită, dar nu înţelegeam de ce.
Unul dintre cele mai importante lucruri de ştiut despre persoanele cu autism este că acestea învaţă comportamentul social prin mimare, de aceea au nevoie de repere şi modele sănătoase care să-i ghideze şi să-i formeze. Îmi aduc şi acum aminte o situaţie de când aveam 7 ani, înainte să fiu diagnosticată. Învăţătoarea m-a prins că scriam pe bancă, a sunat-o pe mama mea şi i-a spus că sunt o fată rea, că distrugeam în mod voit proprietatea şcolii. De fapt ce se întâmplase? Eu văzusem alţi copii făcând asta şi am făcut şi eu la fel. Habar n-aveam ce făceam şi habar n-aveam că voi avea probleme din cauza asta. Noi, cei cu autism învăţăm comportamentul social, imitând, lucru pe care învăţătoarea nu-l ştia.
Tot ea ne spunea tot timpul: în clasa aceasta sunt doar două reguli – dacă ascultaţi şi urmăriţi instrucţiunile, toată lumea va fi fericită. Ei bine, pentru o persoană cu autism acest lucru este foarte confuz. Eu ascultam şi urmăream instrucţiunile. Dacă un copil îmi zicea să acţionez alarma de incendiu, o făceam. Dacă un profesor îmi spunea să arunc un şerveţel pe jos, o făceam. Deci, vedeţi, totul era vag, eu ascultam şi urmăream instrucţiunile, însă totuşi nu era bine, îşi aduce aminte Amanda.
Fără nuanţe de gri
Regulile, tabieturile, un program structurat şi strict, toate acestea trebuie să facă parte din viaţa de zi cu zi a unui copil cu autism, iar părintele, educatorul sau cel care îngrijeşte un astfel de copil trebuie să se asigure că acest program este respectat cu sfinţenie. O persoană cu autism are nevoie să ştie tot timpul ce se petrece. Are nevoie să i se spună ce e ok, ce nu e ok, ce să facă şi ce să nu facă. Viaţa noastră e în alb şi negru, nu există nuanţe de gri. Desigur, putem învăţa să vedem nuanţele de gri, dar chestia asta nu vine natural la noi. Dacă un părinte care are un copil cu autism nu-l creşte învăţându-l despre aceste nuanţe de gri, atunci acel copil va deveni un adult foarte frustrat, confuz, speriat, deoarece nu este capabil să înţeleagă lumea, spune tânăra, insistând asupra nevoii de ordine şi structura în viaţa persoanelor cu autism.
După ce colegii de şcoală şi profesorii Amandei au aflat diagonsticul lucrurile nu s-au schimbat prea mult. O îmbunătăţire uşoară s-a resimţit în atitudinea profesorilor şi asta deoarece mama Amandei implicată activ în creşterea fiicei sale a reuşit să-i educe profesori într-o oarecare măsura. Dar asta nu a însemnat că problemele micuţei Amanda au încetat. Cel puţin în ceea ce-i priveşte pe colegii ei, care nu au înţeles mare lucru din afecţiunea cu care ea se confrunta, lucrurile au rămas la fel.
Aveam 13 ani, eram la gimnaziu şi abia începeam să înţeleg care-i treaba cu autismul. Ţin minte că am mers la o ora de engleză şi m-am aşezat pe un scaun. A doua zi, tot la ora engleză, scaunul meu pe care stătusem cu o zi înainte era ocupat. Aşa că i-am spus colegei mele care s-a aşeszat acolo că acesta este scaunul meu şi că eu trebuie să stau aici. Ea s-a uitat la mine şi a început să râdă. Atunci profesoara a spus că trebuie să ne aşezăm şi colega a sugerat să mă aşez în altă parte. M-am înfuriat şi mai tare şi i-am spus: Tu nu înţelegi, acesta este scaunul meu şi trebuie să stau aici. Ea râdea în continuare, ceea ce a înrăutăţit situaţia. Am împins-o din scaun şi a căzut. Profesoara a ţipat la mine. M-am simţit foarte prost, eram supărată şi nu înţelegeam de ce eu sunt cea pedepsită, deoarece acela era scaunul meu. Atunci nu realizam, însă acum sunt conştientă de faptul că nu e ok să împingi pe cineva.
Probleme multe, prieteni puţini
Amanda şi-a făcut greu prieteni, pentru că după cum spune chiar ea, pentru un copil cu autism nu e deloc uşor să lege astfel de relaţii. Persoanelor cu autism le place de cele mai multe ori să petreacă timpul singuri. Ne place să avem prieteni, dar nu suntem foarte atraşi de ideea de a ieşi în oraş, de a socializa, de a cunoaşte oameni noi. Cea mai lungă prietenie am avut-o tot cu o persoană cu autism. Am avut şi prietenii cu persoane care n-aveau autism, dar n-au ţinut mai mult de câţiva ani. Poate şi din cauza faptului că ei se maturizau, în timp ce eu încă eram la stadiul de adolescenţă, spune Amanda.
În adolescenţa, tânăra de 24 de ani a încercat să lege şi relaţii romantice, însă acestea au eşuat până la urmă din cauza diferenţei de maturitate dintre cele două persoane. Desigur, îmi doream o relaţie romantică în adolescenţă, dar asta nu înseamnă că eram şi pregătită. Aveam 13-15 ani şi eu încă mă jucam cu păpuşi. Am încercat să am un prieten, dar n-a mers, el era prea matur, în timp ce eu eram prea copilăroasă. Partea romantică e destul de dificilă pentru o persoană cu autism, vrem să ne îndrăgostim, vrem să iubim şi să fim iubiţi, dar e foarte greu să găseşti acea persoană care poate sta alături de noi, adică nu doar să ne iubească ci să şi ştie cum să se comporte cu noi, deoarece avem mai multe nevoi decât o persoană obişnuită, povesteşte Amanda.
Născută şi crescută în Statele Unite, însă plimbată prin lume încă de la vârsta de patru ani, Amanda s-a acomodat greu cu ţara noastră, după cum mărturiseşte: Ţin minte că am ajuns pe 5 septembrie (n.r. 2012) în România. La început, pentru câteva luni, nu mi-a plăcut deloc ţara. Era foarte diferită faţă de tot ce ce ştiam eu. Totul e doar în limba română, străzile mi se păreau murdare, sirene multe, totul mi se părea şi de fapt chiar este, haotic şi copleşitor, mai ales pentru o persoană cu autism. Mâncarea românească e atât de diferită faţă de cea americană, nimic similar, peste tot unde mă duceam vedeam doar cârnaţi. Acum însă m-am obişnuit, mă simt de-a casei şi mi-am făcut prieteni aici. Ah, şi m-am îndrăgostit de piureul de cartofi. Îl ador, îşi încheie povestea Amanda Murray, tânăra de 24 de ani din SUA care locuieşte momentan la Bucureşti.
România, deficitară la capitolul integrarea socială a persoanelor cu autism
Dacă în Statele Unite în ultimii 20 de ani a fost dezvoltat un sistem cât de cât bine pus la punct care să răspundă adecvat nevoilor persoanelor cu autism, nu acelaşi lucru se poate spune despre România. Lipsa serviciilor sociale şi educaţionale, mentalitatea românilor şi subfinanţarea din sistem, reprezintă piedici serioase în dezvoltarea persoanelor cu autism şi accesul lor la o viaţă cât mai aproape de normal.
Lipsa serviciilor de orice fel este cea mai mare provocare, nu neaparat pentru persoanele cu autism în sine, ci pentru familiile lor care nu pot să le susţină decât în mică măsura sau pe o perioadă scurtă de timp. Copiii cu autism şi în general persoanele cu autism nu sunt de fapt conştiente de aceste nevoi, dar familiile lor trec prin toata aceaasta goană după servicii, după integrare. Fără intervenţie terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viaţa şi dependentă de sprijinul altei persoane. Apoi mai este mentalitatea celor din jur, de la cadre didactice şi reprezentanţi din învăţământ, până la părinţii copiilor obişnuiţi şi în general oamenii din jur, a declarat Andreea Sorescu, directoarea Asociaţiei Învingem Autismul, una dintre cele mai active organizaţii non-guvernamentale din România pe probleme de autism.
Nici sistemul educaţional din Romania nu este pregătit pentru integrarea copiilor cu autism, de cele mai multe ori motivând că elevul autist nu este suficient de pregătit. De cele mai multe ori şcoala refuză înscrierea elevului cu TSA (n.r. Tulburări din Spectrul Autist) pe motiv că acesta nu este suficient pregătit şi uită de lipsurile instituţiei care ar trebui să fie până la urmă şcoala tuturor. Şi dacă şcoala admite în sfârşit că integrarea nu se poate întâmpla mai mult din cauza propriilor lipsuri decât din cauza minusurilor elevului, atunci un mare NU se ridică la primirea unui astfel de elev căci nu există resurse, explică Luciana Richardson-Hăloiu, psihopedagog coordonator în cadrul Asociaţiei Învingem Autismul.
Ni se înşiră o listă lungă de posibile probleme fără ca cineva să vrea măcar să găsească soluţii. În astfel de situaţii soluţiile le oferim tot noi, ONG-işti care ne-am implicat activ în procesul integrării. Astfel, punem la dispoziţie cursuri pentru pregătirea cadrelor didactice care au integrat sau care urmează să integreze elevi TSA, încercăm să oferim materiale didactice suplimentare şi mai ales ne oferim sprijinul în realizarea curriculei adaptate pentru câţiva dintre elevii TSA integraţi. Sigur resursele noastere sunt insuficiente, dar cred în orice demers care lucrează la schimbarea atitudinii faţă de integrare şi incluziune. Sunt lucruri reale care se întâmplă în alte state de secole, trebuie doar să credem că este posibil, a încheiat psihopedagogul.
Mentalitatea românilor, o piedică majoră pentru cei cu autism
Pe lângă problema serviciilor sociale şi a celor din educaţie, mentalitatea unor români şi lipsa de sensbilitate a acestora la nevoilor altor oameni creează situaţii deloc demne de o ţară care s-a integrat în Uniunea Europeană mai mult pe hârtie, decât în realitate.
Andreea Sorescu, directoarea Asociaţiei Învingem Autismul îşi aduce aminte: Kiti, una dintre beneficiarele asociaţiei noastre, care este deja adolescentă şi care foloseşte doar limbajul non-verbal, a fost refuzată să mai frecventeze (însoţită de un specialist din echipa noastră) un club privat de fitness, deoarece “deranja celelalte domnişoare cu sunetele ei”. Acum vreo doi ani, un alt tânăr cu autism a fost refuzat să intre într-un club de înot unde mergea cu mama lui, chiar dacă plătise deja un abonament pentru acces. Ambilor li s-a sugerat să vină doar atunci când nu sunt şi alţi clienţi.
Izolarea şi dezumanizarea persoanelor cu această dizabilitate, stagnarea dobândirii unor abilităţi de integrare socială, deoarece societatea nu le oferă ocazia persoanelor cu autism să înveţe aceste abilităţi într-un mediu natural, reprezintă doar câteva dintre consecinţele discriminării persoanelor cu autism. Centrul de intervenţie din cadrul Asociaţiei Învingem Autismul nu este pentru Kiti un clopot de sticlă în care ea să experimenteze integrarea socială. Ea trebuie să înveţe cum este bine să socializeze prin expunere, a încheiat Andreea Sorescu.
Despre autism
Autismul este o tulburare neurobiologică severă, care afectează comunicarea, relaţionarea şi integrarea senzorială a individului. Ea apare fie la naştere, fie la vârsta de 18 luni – 2 ani a copilului.
Autismul tipic face parte din tulburările spectrului autismului (TSA) sau tulburările pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afecţiunii: de la autismul sever până la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenţă chiar genială, dar manifestă deficienţe de comunicare şi socializare).
Toţi copiii cu TSA manifestă deficienţe de socializare, de comunicare verbală sau nonverbală şi comportamente repetitive şi stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifestă în grade şi prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism.
12 semne care indică faptul că cel mic ar putea fi afectat de autism
• nu spune niciun cuvânt până la vârsta de 16 luni
• nu arată cu degetul până la vârsta de 18 luni
• nu combină două cuvinte până la vârsta de 2 ani
• nu răspunde la nume
• işi pierde limbajul sau abilităţile sociale
• are contact vizual redus
• nu ştie să se joace cu jucăriile
• aliniază jucăriile sau alte obiecte
• se ataşează de o jucărie sau de un obiect anume
• are activităţi repetitive/stereotipe (deschiderea şi închiderea repetată a uşilor, învârtitul în jurul propriei axe, fluturarea şi privitul mâinilor etc.)
• nu zâmbeşte
• nu răspunde la stimuli auditivi
