Ministerul Sănătăţii a reuşit să pună un mic plasture peste gaura neagră din bugetul de Sănătate, cumpărând un „produs inferior” care asigură doar 60% din substanţa activă necesară unor copii ce suferă de o boală rară.
Peste 20 de copii bolnavi de fenilcetonurie (abreviată PKU), o boală rară care, netratată o perioadă mai lungă de două săptămâni, duce la retard mental grav şi ireversibil, riscă să devină victimele nevinovate ale indolenţei şi hibelor birocratice din sistemul medical românesc.
PKU este o boală cauzată de un defect genetic, care nu permite pacienţilor metabolizarea completă a proteinelor, iar prin acumularea aminoacidului fenilalanină în celulele nervoase duce la distrugerea ireversibilă a funcţiilor neuronale.
Astfel, pe toată perioada vieţii lor, copiii şi adulţii bolnavi de PKU trebuie să consume în loc de alimente normale un substitut proteic special. Deoarece o astfel de alimentaţie costă lunar peste 500 de euro/pacient, adică 70% din veniturile unei familii obişnuite, Ministerul Sănătăţii a decis să introducă maladia în Programul Naţional de Boli Rare, suportând astfel din bugetul de stat costul regimului alimentar sever pe care trebuie să-l urmeze pacienţii care suferă de PKU.
Fiecărui pacient MS, prin centrele medicale zonale, îi furniza lunar o anumită doză de „substitut proteic”, calculată ştiinţific în funcţie de vârstă şi greutate. Doar că la licitaţia anuală organizată în vara lui 2012 de clinica de pediatrie de la Cluj câştigător a fost declarat un produs inferior, care conţine doar 60% din concentraţia de substituenţi proteici necesari bolnavilor cu risc de retard mental. Nimic nu ar fi fost anormal dacă medicii ar fi compensat procentul scăzut de substanţă activă, crescând dozele administrate pacienţilor. Însă nu s-a întâmplat aşa.
Singurul criteriu de selecţie a câştigătorului în cadrul licitaţiei organizate de spitalul de pediatrie Cluj a fost preţul cel mai scăzut, fără să se ţină cont şi de dozajul de substanţă activă. În schimb, la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „Prof. dr. Alfred Rusescu”, din Bucureşti, în cadrul procedurii de achiziţie este precizată clar cantitatea minimă de proteine pentru nutrientul achiziţionat în vederea tratării copiilor cu PKU.
Licitaţia-minune a adus sistemului de sănătate o falsă economie de 7.900 de euro, conform preşedintei asociaţiei pacienţilor cu PKU, Carmen Cordea: „Până în 2010 statul îşi bătea joc de pacienţi. Aceştia primeau 10-12 cutii de substituent proteic pe an, deşi în realitate ei aveau nevoie de 4 cutii pe lună, motiv pentru care jumătate din copilaşii cu fenilcetonurie din zona Cluj sunt hipotrofici, având sub greutatea normală din cauză că nu au proteină.
2011 a fost în sfârşit primul an când ministerul a alocat suficienţi bani pentru dozele necesare pacienţilor cu PKU, însă în 2012 au anulat cu o semnătură tot efortul făcut pentru copiii cu fenilcetonurie în aceşti ani, luând ca unic criteriu de selecţie preţul cel mai mic per cutie. În realitate, dacă s-ar fi ţinut cont de procentul de substanţă activă, nu de preţul per cutie, organizatorii licitaţiei şi-ar fi dat seama că produsul câştigător e mai scump”.
Contactat de RL, unul dintre responsabilii de coordonarea programelor naţionale de sănătate din MS a declarat, sub protecţia anonimatului: „Nu ştiu să vă spun acum nimic. Săptămâna trecută am cerut clarificări din toate părţile. Momentan e doar o sesizare a unei asociaţii de pacienţi. Încerc să văd exact ce s-a prevăzut în caietul de sarcini pentru licitaţii, în contractul semnat şi ce se poate remedia acolo”. 
CASETĂ DOAR PENTRU ONLINE: Carmen Cordea, preşedinta Asociaţiei PKU, ea însăşi mama unei fete care suferă de această boală, este românca care s-a luptat ani de zile cu birocraţia şi nepăsarea din MS, pentru ca bolnavii de PKU să beneficieze de tratament din partea statului român. Pentru a împiedica instalarea retardului mental la fiica sa, Carmen Cordea a dus ea însăşi o luptă titanică, fiind nevoită să introducă substituentul proteic clandestin în ţară din Ungaria. Mai mult, deoarece orădeanca era un simplu slujbaş la CFR Marfă şi din salariu nu-şi putea permite achiziţia dozei de substituent proteic necesar fiicei ei, tatăl a trebuit să muncească mulţi ani pe şantiere din Germania, ca să trimită acasă banii necesari tratamentului.
