72.000 de români suferă de Parkinson, conform datelor furnizate de Asociaţia AntiParkinson. Iar numărul lor poate fi mult mai mare deoarece nu au fost luaţi în considerare şi „bătrânii de la ţară care sunt uitaţi în bucătăriile de vară din fundul curţii”, spune doctorul Jan Ciurea de la Spitalul de Clinic de Urgenţă „Badgasar- Arseni” din Bucureşti. Viaţa acestor oameni depinde de medicamentele luate zilnic, dar şi de susţinerea fizică şi afectivă a familiei.
În 1999 când piciorul a început să îi şchiopăteze, iar în partea stângă a corpului a apărut un tremur, doctorii credeau că a suferit un accident celebral vascular. Dar după doi ani de tratament şi un consult la Spitalul „Badgasar-Arseni” din Bucureşti, Dan Răican a primit adevăratul diagnostic: Parkinson.
De atunci viaţa i s-a schimbat radical. A trebuit să renunţe la munca de ofiţer SRI şi a fost nevoit să îşi dedice întreaga existenţă bolii care îi dictează viaţa. Se trezeşte dimineaţa la 7.30 şi după ce îşi ia pastilele trebuie să se mai aşeze jumătate de oră în pat pentru a-şi reveni. „Parcă sunt beat, nu mai ştiu de mine după ce i-au pastilele”.
Tratamentul medicamentos se face la trei ore, deoarece fără el nu ar suporta durerea care îi străbate tot corpul ca un curent electric. Are nevoie de cineva care să îi fie alături pentru a-l ajuta zi de zi, dar soţia lui a ales să divorţeze. Amintirea acestui moment îi face corpul să tremure din ce în ce mai tare, necontrolat, ochii îi devin umezi şi nu poate să spună mai mult decât: „Am divorţat”.
În ciuda acestor greutăţi, Răican a reuşit să înfiinţeze, la Deva, Asociaţia AntiParkinson, prin intermediul căreia ajută oamenii care suferă de această boală. Ideea i-a fost sugerată de Bogdan Popescu, secretarul General al Societăţii de Neurologie din România, iar primii bani primiţi au venit de la un avocat care a făcut actele pentru înfiinţarea asociaţiei pro bono. De atunci, Asociaţia AntiParkinson a reuşit să realizeze mai multe programe de sănătate la nivel local şi judeţean şi a accesat fondurile europene din care a primit 100.000 de lei. Astăzi, asociaţia are peste 550 de membri şi sedii în Deva, Vatra Dornei şi Bucureşti.
„Cea mai grea parte a acestei boli a fost că a trebuit să mă împac cu gândul că am Parkinson şi să realizeze că dacă nu lupt cu boala nu voi învinge niciodată”, spune Răican.
Persoana de lângă un pacient cu Parkinson
Bolnavii cu Parkinson au nevoie în permanenţă de ajutorul cuiva, astfel că boală are două tipuri de victime: pacienţii şi familia lor. Nopţi nedormite, izolare, efort fizic şi multă bătaie de cap, aşa arată viaţa soţiei unui pacient cu Parkinson. „Câteodată mă simt ca la închisoare. Totul depinde de ce vrea el şi o dată vrea asta, după câteva minute altceva. Este gravă situaţia, foarte gravă”, spune soţia lui Alexandru Ciobanu, bolnav de Parkinson de 15 ani.
De tratamentul soţului se ocupă ea – are o cutiuţă specială în care pune pastilele necesare pentru ziua respectivă, fiecare la o anumită oră. Ea spune că de multe ori ajunge să nu mai suporte tonele soţului ei, înţelege că este bolnav şi că are nevoie de ajutor, dar uneori nici ea nu mai poate. „Trebuie să-i frec piciorul, după aceea spatele, să am grijă să îşi ia medicamentele la timp, să nu mănânce dulciuri, nu pot să-l las nici o clipă singur”, povesteşte ea.
Doamna Ciobanu este cea care îşi dă soţul jos din pat atunci când el nu poate să se mişte, îl susţine atunci când intră în depresie şi este alături de el când are crize. Şi ceea ce o deranjează cel mai mult este că nici un medic nu ştie exact ce să îi recomande ca să îi fie mai bine soţului ei. „El trebuie să facă exerciţii de recuperare, dar nici un doctor nu mi-a spus exact ce exerciţii să fac cu el, cum să se mişte, mi-ar fi mult mai uşor dacă aş avea şi eu o schiţă să văd precis cum se face”.
Nici măcar în vacanţă nu mai poate să meargă pentru că nu ştie în ce locuri poate să se ducă. „Nu ştiu în ce staţiuni să ma duc cu el, am fost în Techirghiol şi din cele trei zile de vacanţă, toate nopţile le-am petrecut la camera de gardă pentru că soţul meu avea crize. Nici un doctor nu mi-a spus ce staţiuni îi fac bine, eu mi-am dat seama că sarea inhalată îi cauza crizele”, spune femeia.
Simptome
Maladia Parkinson este o boală degenerativă provocată de distrugerea lentă şi progresivă a neuronilor care produc dopamina. Din milioanele de neuroni care există în creierul uman, bolnavii de Parkinson pierd în jur de 10.000. Zona afectată are un rol important în controlul mişcărilor, de aceea pacienţii au simptome precum gesturi rigide, sacadate şi incontrolabile, tremor şi instabilitate posturală.
Pacienţii cu Parkinson suferă şi de alte simptome non-motorii cum ar fi dereglaje urinare, digestive, cognitive, de somn, oboseală, care pot fi cauzate şi de medicamentele administrate.
Oamenii de ştiinţă spun că boala poate fi depistată şi cu ajutorul unui test al mirosului. Astfel, un om sănătos ar trebui să recunoască 20-35 de mirosuri din 40. Iar un studiu a arătat că 40% dintre persoanele care nu pot diferenţia mirosurile vor fi diagnosticaţi cu Parkinson mai târziu în viaţă.
O simptomă non-motorie care apare în 43% din cazurile de Parkinson este depresia. De cele mai multe ori, depresia precede simptomele motorii, de aceea ea este importantă pentru un tratament timpuriu care poate modifica evoluţia bolii.
Alte simptome care pot ajuta în depistarea rapidă a bolii sunt constipaţia, sudoraţie anormală, disfuncţiile urinare şi sexuale. Doctorii spun că deşi apariţia acestor simptome pot indica faza incipientă a bolii Parkinson, majoritatea pacienţilor nu le spun medicilor de familie despre aceste probleme pentru că se simt ruşinaţi.
Pacienţii care suferă de Parkinson au şi tulburări de somn generate de anomalii sau de vârsta înaintată. „În somnul cu vise apar manifestări fizice ale pacientului. În 32% dintre cazuri pacientul îşi provoacă sieşi răni în somn, iar în 16% provoacă răni persoanei care doarme lângă el”, spune profesorul Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Neurologie din România.
Ce tipuri de tratamente există
Cele mai multe tratamente se bazează pe medicamentele denumite „dopaminergice” care substituie deficitul de dopamină. Dar oamenii de ştiinţă au descoperit şi alte tratamente care îi pot ajuta pe bolnavii de Parkinson cum ar fi stimularea cerebrală şi celulele stem.
Procedura de stimulare celebrală profundă pentru boala Parkinson implică implatarea chirurgicală a unui fir subţire, de plumb izolat cu patru electrozi la vârf, într-o anumită zonă a creierului. Iar bateria care va acţiona generatorul de impulsuri este poziţionată în apropierea claviculei.
Deşi această operaţie are rezultate foarte bune, ea este recomandată pacienţilor cu simptome severe care nu pot fi controlate prin medicamente sau alte terapii. De asemenea, pentru a fi eligibil pentru intervenţie, pacienţii cu Parkinson trebuie să nu aibă tulburări psihice şi trebuie să trecă mai înainte printr-o evaluare riguroasă, spune Jan Ciurea.
Artistul Cornel Constantiniu, care se luptă de mai bine de 16 ani cu Parkinson, boală care i-a afectat vorbirea şi care l-a obligat să pună capăt carierei muzicale, a avut parte de o astfel de operaţie, care a fost făcută la Viena. Operaţia se efectuează acum şi în România, la spitalele Municipal şi Badgasar-Arseni din Bucureşti, care au fost dotate cu echipamente preformante necesare intervenţiei. „Sistemul de micropotenţial din dotarea clinicii de neurochirurgie Badgasar-Arseni poate identifica neuronul vinovat de boală”, spune doctorul Ciurea.
După operaţie, Cornel Constantiniu spune că se simţea perfect, putea chiar şi să cânte, dar rezultatele chirurgiei nu au durat mult timp, iar acum Parkinson-ul „i-a tăiat vorbirea şi mersul”, după cum spune artistul.
Bateriile dispozitivului trebuie schimbate la doi ani, iar atunci când se epuizează există riscul ca pacientul să moară. De asemenea, înlocuirea acestor lor este un proces costisitor, iar dacă mu sunt înlocuite imediat pacientul trebuie să înceapă tratamentul cu apomorfină, un medicament care nu se găseşte în România.
Tratamentul cu celule stem este un subiect controversat printre medicii specialişti aflaţi la „Conferinţa Pacienţilor cu Parkinson” din Bucureşti. Unii sunt de părere că mediatizarea efectelor miraculoase a acestor celule este doar o păcăleală, în timp ce alţi medici recunosc potenţialul incredibil al acestui tratament.
Băjenaru spune că tratamentul cu celule stem în cazul pacienţilor cu Parkinson este un tratament iluzoriu. „În ultima veme există o propagandă comercială referitoare mai ales la celulele stem. Nu este bine să dai oamenilor speranţe fără să ai dovezi. Cel mai grav este faptul că aceste celule stem au poţential mare de înmulţire şi că 30% din animalele pe care au fost testate au dezvoltat diferite forme de tumori”.
Mai mult, Ciurea spune că acest tratament nu funcţionează pentru că deocamdată nu s-a găsit o modalitate pentru a împiedica îmbolnăvirea celulelor stem de către creierul bolnav.
În cadul congresului de la Glaslow, oamenii de ştiinţă au arătat că tratamentul cu coenzima Q10 este prominţător în prevenirea şi tratatarea Parkinson-ului. Se pare că aceasta repară două defecte gentice prezente la persoanele diagnosticate cu Parkinson. O altă formă de tratament pentru Parkinson este ozonoterapia, care foloseşte un amestec de oxigen-ozon ce permite reducerea consumului de medicamente şi a efectelor secundare provocate de ele.
Bine de ştiut:
• Nu sunt afectaţi doar persoanele în vârstă, simptomele pot apărea înainte de vârsta de 40 de ani- 1 din 10 bolnavi sunt diagnosticaţi înaintea vârstei de 50 de ani.
• Deşi prospectul medicamentelor recomandate în tratamentul pentru Parkinson spune că pastilele trebuie luate în timpul mesei, medicii recomandă să fie luate cu 30-45 de minute înainte de masă
• Nu există un remediu pentru această boală; prin tratament se asigură o calitate mai bună a vieţii
• Acupunctura poate da rezultate în unele cazuri şi este foarte bună pentru durerile de spate
• O dietă naturistă bazată pe fructe şi legume (în special spanac, fructe de pădure, casatane şi fasole) este recomandată în cazul bolnavilor de Parkinson pentru că antioxidanţii de tipul vitaminelor C şi E sunt eficienţi împotriva îmbătrânirii celebrale
• Cafeaua consumată moderat (2 căni pe zi) pare să reducă riscul de Parkinson şi este recomandată în tratamentul pentru această boală
• Printre factorii de risc a acestei bolii se numără apa de fântână şi expunerea la pesticide
• Exerciţiile fizice sunt necesare în tratamentul pentru Parkinson
