SCRISOARE DESCHISĂ adresată premierului României, Victor Ponta, ministrului Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice, Rovana Plumb, şi directorului general adjunct al Direcţiei Protecţiei Socială Sector 6, Bucureşti, Alina Loredana Simion,
În timp ce dumneavoastră, domnule prim-ministru, aveţi “linişte şi odihnă” într-o clinică din Turcia, cumnata mea, doar cu patru ani mai mare decât dumneavoastră, este internată într-un hospice, din Voluntari, România, diagnosticată cu glioblastom grad IV. Inoperabil.
Glioblastomul este, domnule Victor Ponta, cancer cerebral. Tumora are creştere rapidă, iar celulele canceroase sunt foarte mobile şi infiltrează ţesutul cerebral din jur.
Cumnata mea, şi ea părinte, asemeni dumneavoastră, a fost diagnosticată anul trecut, de Crăciun, când cancerul îi era deja extins în ambele emisfere cerebrale. În februarie anul acesta, tumora infiltrativă primise un nume nou pentru noi, dar vechi pentru manualele de medicină – glioblastom în fluture.
„În fluture”, pentru că se întinde şi roade tot în jur, iar la interpretările imagistice apare ca o insectă uriaşă prinsă în capul unui om.
Crescând în dimensiuni, buboiul determină creşterea presiunii intracraniene, ceea ce înseamnă cefalee (dureri de cap) şi alterarea progresivă a stării neurologice.
Devii confuz, uiţi lucruri, nu ştii în ce zi eşti, o iei spre baie în loc să mergi spre bucătărie, ţi-e frig când afară sunt 30 de grade, te umfli de la citostatice, cazi din picioare, te automutilezi şi priveşti ore în şir într-un punct. Un punct fix. Te îndrepţi spre comă profundă în formele avansate.
Treci prin pareză, ai tulburări de vorbire, ca să faci pipi ai sondă, îţi trebuie ajutor permanent.
Cancerul te ia total în stăpânire şi te face neom. În timp ce tu spui zilnic “Oh, Doamne”, familia îi mulţumeşte celui de Sus că te mai are o zi pe pământ. Un târg. O amânare cumplită, care se petrece pentru noi într-un hospice, un centru specializat de îngrijire, o îngrijire paliativă acordată persoanelor aflate în stadiu terminal de boală.
Înţelegeţi că acest tip de cancer, glioblastom, este extrem de rapid. Şi nimeni nu scapă, indiferent de vârstă, de stare socială, de CV ori de funcţie publică. La începutul lunii s-a dus şi fiul vice-preşedintelui SUA, Beau Biden.
V-am scris, domnule prim-ministru, gândindu-mă că empatizaţi cu orice om, român de care sunteţi mândru, aflat în situaţia dumneavoastră, acum de suferind.
V-am scris ce înseamnă glioblastomul, convinsă fiind că veţi putea verifica informaţiile inclusiv în discuţiile cu personalul medical care vă oferă asistenţă.
Vi se va confirma că evoluţia bolii este rapidă şi că nicio zi nu seamănă cu alta în cazul unui om diagnosticat cu glioblastom. Că un raport medical semnat de un medic neurolog de la un spital reputat din Bucureşti, România, în 20 mai 2015, diferă de o scrisoare medicală eliberată de acelaşi spital în 12 iunie 2015. Deşi este vorba despre acelaşi pacient.
Vă scriu, domnule Ponta, pentru a vă întreba, nu doar pe dumneavoastră, ci şi pe doamna ministru Plumb, de ce este nevoie de încă o umilinţă pentru un bolnav oncologic şi pentru familia acestuia.
Statul, al cărui reprezentanţi temporar sunteţi, atât dumneavoastră cât şi doamna Plumb, oferă şi garantează o indemnizaţie pentru persoanele cu dizabilităţi, aici încadrându-se şi pacienţii oncologici. Banii se obţin de la Direcţiile de Protecţie Socială aflate în subordinea ministerului condus momentan de doamna Plumb.
Ca să îi primeşti însă trebuie să îşi demonstrezi neputinţa ca într-un veritabil concurs de talente. Să îşi arăţi dizabilitatea, să îţi măsori buba şi să te îngropi în hârtii şi în parafe. Când ai dosarul complet îl depui la Direcţie, care îl introduce într-o Comisie, şi dacă Comisia decide, primeşti minimum 39 de lei. Asta dacă ai un grad de handicap aşa, gen “clasa pregătitoare”.
Cumnata mea nu poate merge singură, domnule prim-ministru. Cumnata mea nu mai are păr, doamnă ministru. Poartă doar pijamale şi stă în pat. Singurele ei plimbări sunt cu Salvarea, de la UPU pe secţiile de Oncologie şi / sau Neurologie şi de acolo, la hospice.
A alergat pentru ea, ca să îi facă dosar, socrul meu, de 80 de ani. A adus la Complexul Floare Roşie din Sectorul 6 toate hârtiile cerute: investigaţii imagistice, bilete medicale, scrisori semnate de specialişti recunoscuţi în Neurochirugie în România, dar şi în străinătate, care au confirmat – certificând şi parafând cu integritatea lor profesională şi morală – diagnosticul. Inoperabil. Nimeni nu ne-a dat speranţe şi nimeni nu a făcut previziuni. Ni s-a spus că e vorba de câteva luni. Atât.
Vă faceţi planuri că în decembrie o să fiţi înapoi pe terenul de baschet, domnule prim-ministru. Cumnata mea nu are planuri pentru mâine, doamnă Plumb.
Toate aceste hârtii – plus raportul comisiei care s-a deplasat la domiciliu pentru a analiza starea cumnatei mele – au fost depuse la Direcţia de Protecţie Socială de la sectorul 6. Dar, surpriză: socrului meu i s-a spus că dosarul nu este complet. Cineva care s-a uitat pe acte a sesizat că e o diferenţă între ce consemna medical neurolog referitor la starea cumnatei mele în 20 mai 2015 şi ce a scris un alt medic în biletul de ieşire din spital, pe 12 iunie 2015. Atunci pacienta era “bine”, iar acum e “grav”. Cum aşa? Ia să o consulte pe cumnata mea un nou neurolog care să ne dea o nouă hârtie şi să confirme “la zi” care este în mod real starea pacientei.
Vă întreb şi eu, domnule prim-ministru, vă întreb, doamnă ministru, dar şi pe dumneavoastră, doamnă director adjunct al unei Direcţii atât de preocupate să oferiţi asistenţă, ce dovezi trebuie să oferim în România ca pacienţii cu glioblastom în fluture să fie încadraţi într-un grad de handicap sever ?
