Fetiţa fluture Melita (7 ani), cu pielea la fel de fragilă ca aripile unui fluture, îşi serbează azi sinistra onomastică. Asta fiindcă ziua de 29 februarie e Ziua Mondială a Bolilor Rare. În urmă cu un an o vizitam pe Melita acasă la ea, într-un micuţ apartament din Turda. În timp ce o priveam cum îşi dezveleşte rănile de pe mânuţe, picioruşe, spate şi burtică, am simţit fiori în ceafă şi mi s-a zbârlit părul pe mâini. Mama ei ne explica că e doar „ce se vede”. Restul erau rănile din guriţă, din stomăcel, de pe intestin. Melita e o rană vie. Doar simplul fapt că scriu aceste cuvinte acum, mă face să mă înfior. Silviu, fotoreporterul care m-a însoţit, un vânjos de om care a văzut multe la viaţa lui, de-abia îşi ţinea lacrimile, în timp ce trăgea cadre cu Melita.
În total în România sunt 71 de copii care suferă de această boală fără leac, denumită ştiinţific epidermoliză buloasă şi e provocată de o „genă defectă”, care nu permite sintetizarea colagenului. Boala debuteaza imediat după naştere, afectând la început pielea de pe întreaga suprafaţă a corpului şi mucoasele. În timp consecinţele sunt devastatoare asupra organismului bolnavului afectând ireversibil articulaţiile, dantura, ochii, unghiile, ducând la un deficit sever de proteine, vitamine şi minerale din organism şi cauzând malformatii ale membrelor. Pielea este deosebit de sensibila, orice atingere mai energica, zgarietură sau lovitură poate produce leziuni serioase. Când Melita bea un pahar cu suc, acidul îi provoacă leziuni pe tractul digestiv. Când mânecuţa de la bluză i se freacă de încheietura mâinii, îi apare o rană. Fiindcă rana de la un degeţel n-apucă să se vindece că apare alta la degeţelul vecin, duce în timp la lipirea degetelor unul de altul. După o copilărie chinuită, urmează în sfârşit relxarea, fiindcă „mulţi nu apucă să ajungă la maturitate”.
Pentru Melita şi ceilalţi „copii fluture” există o singură alinare. Să fie unşi de părinţii lor cu cremă de gălbenele, să fie bandajaţi cu feşe (n.r bandaje din spumă poliuretanică, ca să nu le facă răni), să li se toarne lacrimi artificiale în ochişori şi medicamente care să le vindece leziunile oculare, să ia pansamente gastrice pentru cicatrizarea bubelor din stomăcel, să ia laxative, fiindcă şi simplul efort de a merge la toaletă poate genera leziuni pe intestinul gros şi desigur, banalul rivanol, pentru tamponarea rănilor deschise. În plus, ca să nu li se topească oasele şi articulaţiile, ar trebui să ia şi vitamine.
Deşi „epidermoliza buloasă” este o boală rară nemiloasă, Ministerul Sănătăţii nu vrea cu nici un chip să deconteze prin Casa de Asigurări materialele medicale „alinătoare” menţionate mai sus (500 euro/bolnav/lună). Autorităţile n-au fost sensibilizate nici măcar de memoriul trimis ministrului sănătăţii de către asociaţia „Mini Debra”, ong-ul părinţilor cu „copii fluture”. Costul materialelor medicale pe un an întreg pentru toţi cei 71 de micuţi la un loc, ar costa statul doar jumătate de milion de euro. Nici măcar companiile farmaceutice, de cosmetice sau milionarii României nu s-au oferit să-i adopte financiar pe aceşti puiuţi suferinzi.
Acum Melita merge la şcoală. Avansul cercetării medicale în domeniul acestei boli e aproape nul. Nu există perspectiva, în viitorul apropiat, de a găsi leac epidermolizei buloase. Ceea ce e imposibil la savanţi, e posibil la copii. Într-o zi, după ore, o colegă de clasă i-a spus: „lasă că sigur o să te vindeci până în decembrie”. Citeste aici care sunt amintirile din copilarie ale Melitei.
P.S. Sistemul de sănătate bolnav poate fi înfrânt. A dovedit-o Rafael Reitmayer, un simplu gestionar din Timişoara, care atunci când a aflat că fiul său suferă de Sindromul Hunter (n.r. una din cele mai scumpe boli rari din lume, al cărei tratament pentru un singur pacient costă peste 100.000 euro pe an) s-a luptat în toate felurile imaginabile, (ajungând să ţină o cuvântare inclusiv la o întrunire de la Bruxelles) pentru a-l convinge pe Ministrul Sănătăţii să accepte compensarea 100% a tratamentului. Graţie luptei încăpăţânate a lui Rafael, dar şi a întregii prese din România care i-a mediatizat cazul, după un an de zile Ministrul Sănătăţii a cedat şi acum toţi cei 6 copii cu Sindrom Hunter beneficiază de tratament gratuit din partea statului.
Mai jos republicăm apelul umanitar apărut în urmă cu un an în RL, care la acea dată n-a avut nici o urmare
Asociaţia MiniDebra face apel la toate companiile de cosmetice şi de farmaceutice pentru sponsorizarea celor 72 de copii fluture (n.r. acum sunt 71. În ultimele 12 luni s-au mai născut doi şi au murit trei) cu creme, feşe şi bandaje. Fiecare mare companie să adopte financiar pe unul dintre aceşti suferinzi şi să-i asigure necesarul lunar de tratament, care costă în jur de 100-150 euro. De asemenea MiniDebra face apel la producătorii de alimente ce pot fi consumate de aceşti micuţi. E vorba de alimente moi, proaspete, care pentru o parte dintre familii nu sunt accesibile. Doritorii o pot contacta pe preşedinta asociaţiei Erika Burciu la telefonul 0745113729. Mai multe despre asociaţie găsiţi pe www.minidebra.ro
Citeste şi un articol despre drama hemofilicilor români: „Sângele condamnat să curgă la nesfârşit”
Citeste şi „Oameni cărora în urmă cu 15 ani viaţa le-ar fi fost interzisă”
Citeste şi „Cel mai scump pacient din România a luat medicamente de 5 milioane de euro în 7 ani„
Citeste şi „Ministerul cade decide cine trăieşte şi cine moare„
Citeste şi „900 de copii retardaţi pe viaţă din cauza unui banal test de 5 lei„
Citeste aici varianta completa a tristei povesti a fetitei fluture
