Terapia pentru un copil cu autism se ridică la peste 2.000 de lei pe lună. Pentru părinţii fără venituri sau cu venituri mici, este aproape imposibil să poate suporta aceste costuri. În aceste condiţii, în 35 de judeţe din ţară şi în Bucureşti au fost înfiinţate, în parteneriat public-privat, primele centre gratuite de consiliere şi asistenţă pentru copiii şi tinerii cu autism. Acolo, însă, copiii beneficiază de numai câteva ore de terapie pe săptămână, din cauză că numărul specialiştilor este insuficient.
Următorul pas, spun în cor părinţii şi terapeuţii, ar trebui să fie deschiderea de noi centre gratuite şi decontarea terapiei necesară copiilor cu autism.
Terapie de lux pentru părinţi săraci
700 lei este indemnizaţia pe care statul i-o alocă fetiţei Elenei din Bucureşti, pentru că suferă de tulburare cu spectru autist. Mama ei investeşte de aproape trei ori mai mult pe lună pentru terapie, în condiţiile în care salariul Elenei este de 1.600 lei.
„Ar trebui să fie mai multe centre gratuite, la care să aibă acces toţi copiii, să se gândească şi la părinţii care nu au (venituri, n.red.). Să fii bolnav şi să fie un lux să te tratezi… copiii nu merită asta”, a povestit Elena.
Cazul ei nu este singular: în România trăiesc, oficial, 6.093 de copii cu tulburare cu spectru autist, conform datelor furnizate RL de Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale. Un număr mult mai mic decât cel real, susţin părinţii copiilor cu autism. „Mulţi părinţi trec cu greu peste şocul diagnosticului şi nu-şi înregistrează copilul”, explică Nicoleta din Galaţi, mama unui băiat diagnosticat cu tulburare de spectru autist în urmă cu trei ani.
Totuşi, Centrul pentru Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite, arată că incidenţa autismului este de 1/88 persoane, iar în România ar fi, de fapt, cel puţin 15.000 de oameni cu tulburare de spectru autist.
Legea din România nu decontează terapia pentru persoanele cu autism, iar părinţii sunt nevoiţi să se descurce pe cont propriu, după posibilităţi.
40 de centre gratuite, dar prea puţini specialişti
În 2010, se încheia primul parteneriat public-privat, între Ministerul Muncii şi o organizaţie non-profit, Romanian Angel Appeal. Demarat în 2011, a însemnat înfiinţarea a 40 de centre de consiliere şi asistenţă specializată pentru copiii şi tinerii cu autism: 35 în ţară şi cinci în Bucureşti.
Deşi centrele oferă ore de terapie gratuite, numărul de specialişti este extrem de mic, iar orele de terapie, insuficiente.
175 de specialişti lucrează în centrele de asistenţă: 30 de specialişti angajaţi cu normă întreagă, 128 cu jumătate de normă şi 17 nu aveau norma specificată, spun datele furnizate de Ministerul Muncii.
Numărul total de copii înscrişi se ridica, în luna iunie, la 1.116. Organizaţia Romanian Angel Appeal estimează că sunt aproximativ alţi şase beneficiari înscrişi pe listele de aşteptare din fiecare centru. Acest lucru se întâmplă pentru că numărul terapeuţilor este insuficient.
Astfel, dacă am face media specialiştilor per centru, fără să ţinem seama că numărul de specialişti variază la fiecare centru, ar rezulta că la fiecare centru ar fi câte patru specialişti, care ar trebui să se ocupe cu cel puţin 27 de copii zilnic. Adică cel puţin şase copii pentru fiecare specialist, în condiţiile în care numai o şesime dintre terapeuţi lucrează cu normă întreagă.
Cum explică autorităţile deficitul de personal? „ Referitor la deficitul de personal, este de menţionat faptul că restricţiile referitoare la angajarea personalului în instituţiile publice, impuse de aplicare OUG 34/2009, au afectat inclusiv această categorie de serviciu. În acest context, ne exprimăm speranţa că autorităţile locale vor identifica soluţii, întrucât prin aprobarea OUG 77/2013 pentru stabilirea unor măsuri privind asigurarea funcţionalităţii administraţiei publice locale, a numărului de posturi şi reducerea cheltuielilor la instituţiile şi autorităţile publice din subordinea, sub autoritatea sau în coordonarea Guvernului ori a ministerelor, au fost abrogate restricţiile impuse de prevederile art. 22 din OUG 34/2009”, este răspunsul primit de RL de la Ministerul Muncii.
În traducere, până anul acesta, numărul de specialişti nu putea fi mărit din cauza unei ordonanţe din 2009, care bloca angajările în sectorul public. Totuşi, ordonanţa a fost abrogată printr-o ordonanţă din 2013, iar soluţia, sugerează reprezentanţii RAA, ar fi introducerea posturilor terapeuţilor în organigramele Direcţiilor locale pentru Protecţia Copilului şi bugetarea lor după aprobarea obţinută de la Consiliul Judeţean.
Fiecare centru s-a descurcat cum a putut
Coordonatorii centrelor s-au adaptat situaţiilor din teren şi au încercat să coopteze, în măsura posibilităţilor, colegi din alte proiecte din cadrul Direcţiilor locale de Protecţie a Copilului şi să iniţieze parteneriate cu ONG-uri, pentru o gamă variată de terapii. Şeful centrului din Botoşani şi-ar dori să se înfiinţeze centre şi în zona rurală, iar coordonatoarea din Bucureşti, ca toate serviciile cuprinse în programa centrului să poată fi disponibile pentru beneficiari.
Astfel, la centrul de asistenţă din Botoşani sunt angajaţi cu jumătate de normă trei specialişti care au funcţii de bază în alte centre ale Direcţiei locale, a explicat, pentru RL, coordonatorul Marius Cornel Pohoaţă. În plus, el a spus că, din luna septembrie, vor angaja la centru un specialist cu normă întreagă.
În prezent, la centrul din Botoşani sunt înscrişi 10 copii, iar pe listele de aşteptare “nu sunt în număr semnificativ”.
Marius Pohoaţă a arătat că, pentru mai multă eficienţă, ar trebui deschise centre şi în zonele rurale, nu numai în capitalele de judeţ, pentru că au fost beneficiari care şi-au permis cu greu deplasările, venind şi de la o distanţă de 60 de kilometri.
La Craiova, specialiştii din centru au găsit o altă soluţie pentru suplinirea deficitului de personal: din când în când, când este necesar, îi cooptează şi pe angajaţii unui centru de recuperare, tot din cadrul Direcţiei locale pentru Protecţia Copilului, a arătat directoarea centrului, Anca Oprescu. Astfel, se adună opt specialişti.
Centrul de asistenţă din Craiova are, la ora actuală, 44 de beneficiari şi patru copii se află pe listele de aşteptare.
La centrul din Sectorul 6, Bucureşti, sunt înscrişi în prezent 25 de beneficiari şi încă 20 se află pe listele de aşteptare, a arătat directoarea Martha Szlazgo. Centrul a fost cuprins în organigrama Direcţiei locale pentru Protecţia Copilului.
La Bucureşti, principala problemă cu care se confruntă cei cinci terapeuţi este lipsa spaţiului: centrul cuprinde doar două încăperi, iar orele de terapie trebuie organizate riguros. De asemenea, a mai spus Martha Szalzgo, deşi centrul are pe lista serviciilor şi oferirea de consiliere gratuită părinţilor, în fapt, serviciul nu poate fi accesat, din lipsă de spaţiu. Totuşi, la centrul de asistenţă din sectorul 6, copiii beneficiază de terapie cu animale, printr-un parteneriat încheiat cu Vier Pfoten.
“Copiii noştri nu au timp”
Elena îşi duce fetiţa de patru ani la unul din centrele de terapie din Bucureşti. E mulţumită şi spune că, pentru a-ţi permite şedinţe de terapie la clinici private ar însemna să ai “o viaţă de lux”. Copilul ei a fost diagnosticat la 2 ani şi, din momentul în care a început terapia, progresele au fost vizibile.”De la 9 luni, am ajuns la doi ani şi 7 luni”, a povestit Elena.
Fetiţa ei primeşte 700 lei indemnizaţie pentru că suferă de tulburare cu spectru autist, însă mama ei scoate din buzunar pe lună în jur de 2.000 de lei pentru terapie, în condiţiile în care câştigă, pe lună, 1.600-1.700 lei.
“Ar trebui să fie mai multe centre gratuite, la care să aibă acces toţi copiii, să se gândească şi la părinţii care nu au (venituri, n.red.). Să fii bolnav şi să fie un lux să te tratezi… copiii nu merită asta. 4-5 ore pe săptămână, cât oferă centrul, nu este suficient, e aproape zero dacă părintele nu îl poate susţine”, a spus Elena.
Şi pentru băiatul Nicoletei, orele de terapie gratuită au fost binevenite. “În Galaţi, a fost un pas uriaş (deschiderea centrului, n.red.) pentru toţi părinţii. A fost ca o bulă de oxigen”, a arătat Nicoleta.
Băiatul ei are şase ani şi a fost diagnosticat de autism în urmă cu trei ani.
Nicoleta a povestit că, în Galaţi, în urmă cu 10 ani, nu se găsea nici măcar un psiholog care să accepte să lucreze cu copii cu autism. “Ar trebui subvenţionată terapia, însă procesul legislativ este de durată, iar copiii noştri nu au timp. Ar trebui să fie mai mulţi specialişti în centre”, a arătat ea.
Băiatul Nicoletei are o indemnizaţie de aproximativ 600 lei, iar terapia o costă pe mamă peste 2.000 lei pe lună. Copilul a beneficiat de şase luni de terapie la centrul de consiliere şi asistenţă specializată din Galaţi, câte patru ore pe săptămână. În paralel, Nicoleta a investit în terapie şi a lucrat ea însăşi cu băiatul.
Cum vor evolua centrele din septembrie
De la demararea din 2010, costurile proiectului s-au ridicat la 466.000 euro, iar, per centru, 51.330 lei, bani proveniţi din fonduri europene, conform datelor furnizate de Ministerul Muncii.
Din luna septembrie, finanţarea europeană se încheie, iar centrele ar trebui să se regăsească în organigramele Direcţiilor pentru Protecţia Copilului, precizează Ministerul Muncii.
„În conformitate cu condiţiile stabilite în cadrul protocoalelor încheiate cu autorităţile locale care au înfiinţat aceste servicii, centrele mai sus menţionate se regăsesc în organigramele acestor instituţii, fie ca şi componente în cadrul unor complexe de servicii deja existente, a căror gamă de servicii a fost extinsă şi diversificată, fiind în acelaşi timp utilizate mai eficient resursele umane deja existente la nivelul DGASPC”, au precizat reprezentanţii ministerului.
În plus, Romanian Angel Appeal a mai spus că este posibil ca unele centre să fie transformate în centre de zi pentru copiii şi tinerii cu autism, iar altele vor încerca să contracteze finanţare pentru extinderea serviciilor. 17 centre au fost incluse deja în organigramele Direcţiilor locale, iar nouă sunt în curs de aprobare, conform RAA.
