7.2 C
București
joi, 28 martie 2024
AcasăLifestyleFoodO boală ca un puzzle trist: autismul

O boală ca un puzzle trist: autismul

“Nu ştii cum e până nu te loveşti de treaba asta, iar pentru noi a fost de parcă ne-a lovit un tren”, a mărturisit Iuliana Stavăr, mama lui Alex, un copil de şapte ani care suferă de autism. Era prima lecţie dintre cele câteva pe care aveam să le primesc vreme de două săptămâni, perioadă în care m-am familizarizat cu ceea ce medicii numesc “spectrul” autist.

În România sunt câteva mii de cazuri de autism. Nimeni nu ştie numărul exact. Cert este însă că fiecare caz în parte este o ca o bucată de puzzle. De fapt, după cum mi-a descris o altă mamă afectată, chiar aşa arată mintea persoanelor cu autism: ca un joc cu unele piese lipsă sau aşezate anapoda.

Să o luăm piesă cu piesă.

Alex

Cuvintele Iulianei Stavăr curg trist, parcă în contratimp cu energicul Alex, care e peste tot. Acum îmi sterpeleşte reportofonul de pe masă fără să-şi ridice privirea din pământ, iar peste doar câteva clipe se bâţâie înainte-înapoi în faţa televizorului. Copilul face rar contact vizual şi e stăpânit deseori de mişcări stereotipe – două trăsături ale “spectrului”.

“Aleeeex, eşti cuminte, mamăăă!”, îl admonestează, ferm, mama sa. Băiatul se opreşte pentru câteva clipe şi se aşează alături de ea pe canapea. Scena nu durează mult pentru că cel mic nu poate sta locului. Se ridică, sare scuturând rapid mâinile în aer, apoi o zbugheşte din sufragerie. Unde revine din nou în câteva minute pentru a escalada fotoliile şi scaunele.

“Are tulburare pervazivă de dezvoltare, aşa scrie pe certificatul lui. E hiperkinetic”, explică Iuliana Stavăr. După care insistă din nou către Alex: “Te dai jos de pe scaun!”.

Trebuie să fie hotărâtă, aspră uneori, să-l privească în ochi, altfel Alex nu o ascultă. Nu poate. O altă trăsătură este lipsa atenţiei sau a grijei faţă de reacţiile celorlalţi, de multe ori lipsa empatiei.

La doi ani, Alex nu vorbea şi nu răspundea când era strigat, aşa că a urmat o vizită la spital, apoi tratamentul cu pastile şi siropuri care l-au făcut foarte agitat. Diagnosticul exact a venit când Alex trecuse de trei ani. Pe urmă, părinţii au schimbat, unul după altul, şapte terapeuţi, într-un interval de doi ani, timp în care s-au împrumutat de la bănci ca să-i poată plăti tratamentul. Într-un final, au fost nevoiţi să oprească terapia, din lipsă de bani. Dar datoriile au rămas. Soţul Iulianei este pensionat pe caz de boală. Mama câştigă doar din indemnizaţia de însoţitor pentru Alex, încadrat ca persoană cu handicap, la fel ca toţi copiii autişti declaraţi. Suma, nici 600 de lei pe lună, este mult prea mică pentru a putea acoperi o terapie lunară. Soţii Stavăr mai au un copil, Ionuţ, de 16 ani, care merge la liceu. Casa nu este a lor, ci a părinţilor soţului. Toate acestea, Iuliana Stavăr mi le spune cu simplitate, fără să ofteze, fără să se plângă. Şi revine la subiectul Alex.

“Acum mergem la o grădiniţă de stat unde sunt primiţi mai mult copii din familii dezorganizate. Alex îi imită. Dacă ăia se trântesc şi se strâmbă, aşa face şi el. Iar educatoarele doar îi păzesc, atât. Simt c-am dat din lac în puţ”, povesteşte, conturând o altă bucată din puzzle: sistemul de stat, descris de mai mulţi părinţi ca un cimitir al speranţelor de mai bine.

Ajuns iarăşi lângă mama sa, Alex se aşează pe covor şi începe să completeze – coincidenţă – un puzzle, în timp ce bolboroseşte “hiiiiaaaaa-hiiaaaaa”. Terapia l-a învăţat să se joace, să umble pe calculator, însă nu i-a inhibat stereotipiile comportamentale şi verbale.

“Cât ne vedeţi de adulţi, nu-i facem faţă”, spune mama. Are însă puterea să tragă o concluzie pozitivă: “Am avut noroc, am găsit terapeuţi care nu ne-au jupuit de bani”.

Cine sunt terapeuţii?

Adelina Bobaru are 27 de ani. A absolvit Psihologia şi astăzi lucrează cu autiştii, utilizând terapia ABA. În engleză – Applied Behaviour Analisys, în română – analiză aplicată a comportamentului. Terapia se concentrează pe stimularea constantă a bolnavului prin diferite jocuri, cerinţe şi activităţi şi este eficientă mai ales pentru copii între doi şi şapte ani.

Adelina a învăţat ABA exclusiv prin muncă pentru că în România nu există studii pentru o asemenea terapie.

“Eu am făcut facultatea tocmai pentru a lucra cu autiştii. La început, am fost dezamăgită de cât mi-a oferit sistemul de educaţie, dar am trecut peste şi acum ştiu că n-aş putea să fac altceva”, spune Adelina. Şi atrage atenţia: “Ca terapeut, părinţilor trebuie să le spui că te vei strădui, dar să nu le promiţi prea multe. Sunt şi oameni care merg pe înşelătorie în domeniul ăsta pentru că autismul poate deveni o afacere“. Ea pomeneşte de “coordonatorii tupeişti”, care profită de încrederea acordată de unii părinţi şi le iau acestora banii indiferent de felul în care evoluează terapia.

Scumpi, dar eficienţi, sunt coordonatorii din străinătate. “Vin o dată la două luni şi organizează ateliere de lucru cu terapeuţii, unde discută despre ce trebuie făcut într-un caz anume. Părinţii plătesc două-trei mii de euro pentru câteva zile, cât durează atelierul”, menţionează Adelina. Care mă asigură că terapeuţii oneşti din România nu cer atât. Tariful ar fi de câteva zeci de lei pe oră, în să condiţiile în care cei mai mulţi terapeuţi lucrează la negru.

Aşa am dat peste o piesă pe care Adelina mă sfătuieşte să n-o introduc în puzzle-ul autismului românesc. “Dacă un terapeut este plătit cu 20-30 de lei pe oră, cât ar trebui să câştige ca să achite statului impozitul lunar, să plătească o chirie şi să se şi întreţină? Eu bag mâna în foc că cei mai mulţi nu-şi fac carte de muncă”, apreciază Adelina. Ea este însă un caz aparte. Primii părinţi pentru care a lucrat au încadrat-o la firma lor şi au plătit-o prin cartea de muncă.

Cum lucrează un terapeut mi-a arătat Cristina Lupaşcu, o tânără care are în grijă doi copii cu autism.

Mihai şi Silviu

Părinţii acestora au preferat ca identitatea lor să rămână ascunsă, aşa că îi voi numi, aleatoriu, Mihai şi Silviu. Ei sunt din Bolintin, acolo unde s-a mutat şi Cristina ca să îi poată îngriji mai bine. Pentru socializare şi joacă, îi aduce destul de des în Bucureşti, în parc.

Ne-am întâlnit într-o după-amiază în Cişmigiu. Silviu, care la şapte ani are un autism manifestat prin lipsă de socializare şi deficienţă de vorbire, se joacă în linişte. Se dă pe tobogan, dar trebuie avertizat să nu-l lovească pe Mihai, şase ani, un puşti mai mereu cu zâmbetul pe buze, destul de vorbăreţ, în ciuda unei probleme de exprimare.

Cristina îl urmăreşte mai ales pe Silviu, care nu bagă de seamă că îl strigi decât atunci când eşti în dreptul său. Chiar şi aşa, vocea care îl apelează trebuie să fie hotârâtă şi repetitivă. Cristina face întocmai, iar el îi răspunde, monosilabic şi adesea greu de desluşit.

De la tobogan, copiii trec la mini-tren şi la maşinile sub formă de buburuze. “Silviu, spune: ‘Bu-bu-ru-ză'”, îl îndeamnă Cristina, privindu-l în ochi, de foarte aproape. Într-un târziu, susţinându-i stingher privirea, Silviu îngână: “Urudză”.

Expresia sa aproape impasibilă se schimbă într-un zâmbet discret ca o concesie odată ce buburuzele se pun în mişcare.

La plimbare, pe alee, Cristina îl apucă ferm de mână. Înţeleg de ce când Silviu începe să se smuncească. Scapă şi se lansează direct către poşeta unei femei care se relaxează pe o bancă. Mai scapă o dată şi şterpeleşte o sticlă cu suc din dreptul unui adolescent neatent. De fiecare dată, Cristina râde, se scuză şi merge mai departe. Spună că cei mici nu trebuie certaţi prea tare când greşesc pentru că îşi pot adânci reflexul rău. Din contra, autiştii trebuie tot timpul stimulaţi spre lucruri pozitive.

“Terapia ABA are tot felul de scopuri, de targeturi. Dar în primul rând este necesar să ţii cont de starea lui, să le dai încolo de targeturi câteodată. De exemplu, dacă sare pe podea, îi iei o trambulină şi-l pui să sară doar acolo. E bine să încerci să-i adaptezi social stereotipiile“, spune Cristina Lupaşcu. În lipsa unui asemenea terapii, mintea poate rămâne în urma corpului.

Cătălin

Este cazul lui Cătălin, care la 18 ani are IQ-ul unui copil de 5 ani. În rest, dacă nu l-ar trăda ochii, ezitanţi, cu o căutătură moale, nu ai putea, la prima vedere, să distingi vreo problemă. Din contră, e înalt, 1,85 de metri, atletic, cu o faţă plăcută.

Sper să nu mai crească pentru că mi-e din ce în ce mai greu să-i fac baie pe cap“, spune mama sa, Ana Tott, cu o voce calmă, uşor amuzată.

Aceeaşi senzaţie, de amuzament, am încercat-o şi eu când l-am văzut pe Cătălin venind spre mama sa şi spunându-i suav, silabisit: “Tri-cou în pan-ta-lon, te roog”. Era momentul ca mama să-i bage din nou tricoul în pantaloni.

Pe la doi ani şi jumătate, Cătălin a început să refuze pronunţia cuvintelor pe care le învăţase până atunci, s-a izolat şi se lovea singur peste faţă când nu îi convenea ceva.

“La acea dată habar n-aveam ce este autismul. Am tot sperat că o să-i treacă. Dar de pe la patru ani lucrurile s-au agravat, aşa că am fost la doctor. Diagnosticul l-am primit imediat: e autist”, îşi aminteşte Ana Tott.

În lipsa informaţiilor despre terapeuţi şi metodele acestora, a urmat periplul prin grădiniţe şi şcoli speciale: între 4 şi 8 ani, la staţionarul de la Titan, apoi la un centru cu finanţare străină, după care a ajuns la o şcoală specială de pe Calea Moşilor, unde a stat însă numai trei luni, pentru ca, în cele din urmă, să fie încadrat la şcoala specială din Apărătorii Patriei, unde merge şi acum.

Se observă însă uşor nemulţumirea din glasul mamei: “Acolo vin mai mult copii cu alte probleme, cu sindromul Down sau imobilizaţi în căruciorul cu rotile. Câteodată, Cătălin stă şi îşi roade unghiile până la sânge, iar învăţătoarea, în loc să-i găsească altă preocupare, îi zice doar să stea cuminte”.

Fruntea Anei Tott se încreţeşte pe măsură ce amintirile urâte îşi fac loc. “Ne marginalizează mulţi. De pildă, tramvaiul trebuie să-l iau de la capăt de linie ca să poată Cătălin să stea jos pentru că altfel nu-l lasă nimeni. Se duce la ei şi-i trage de mână, să-i facă loc, dar când îl văd aşa înalt nu înţeleg că are o problemă. Se uită lumea ca la circ”. Pe nesimţite, puzzle-ul se completează cu alte două piese: ignoranţa şi discriminarea.

O întreb pe Ana Tott ce se aşteaptă de la viitor. Faţa i se aprinde, iar vocea îşi pierde din limpezime. “Păi copiii ăştia n-au niciun viitor. Nici nu vreau să mă gândesc, că mă pufneşte plânsul”, mai reuşeşte să spună mama lui Cătălin până să o învingă emoţia. Îşi pune faţa în palme şi începe să suspine. Îşi revine însă repede, oftează adânc şi se consolează cu faptul că s-a obişnuit cu acest stil de viaţă. “Bărbatul meu acceptă însă mai greu”, admite, cu ochii încă umezi.

Ştefan Tott, un bărbat înalt şi slab, se alătură discuţiei. Are o voce dogită, care degajă un aer resemnat: “Ştii cum e. Când ai o cruce, trebuie s-o duci”. În scurt timp, începe să vorbească despre Ciprian, fiul mai mic, în vârstă 10 ani, care nu are boala fratelui mai mare.

Problemele financiare capătă şi ele o dimensiune considerabilă pe tabla de puzzle, odată ce aflu că familia Tott locuieşte de asemenea în casa socrilor, că Ana Tott a renunţat şi ea la salariu ca să primească doar indemnizaţia de însoţitor şi că Ştefan Tott nu câştigă foarte mult ca operator de cazane la CET Sud.

Gândurile apăsătoare care încarcă aerul din sufrageria familiei Tott sunt împrăştiate însă de persoana agreabilă a lui Cătălin. El dă buzna din nou în sufragerie, cu tricoul scos din pantaloni. Ambii părinţi încep să râdă şi îşi aduc aminte de alte fixuri de-ale fiului lor cel mare: aranjatul ceştilor cu mânerul spre dreapta, închisul uşilor sau aliniatul papucilor din hol.

Spre finalul vizitei, Cătălin îşi face curaj şi mă priveşte în ochi. Ba chiar se apleacă asupra mea şi mă miroase. “Aşa face cu necunoscuţii”, explică mama sa.

În România, adulţii cu autism sunt adesea diagnosticaţi cu schizofrenie, autismul fiind văzut doar ca o condiţie a copiilor, îmi transmite, prin email, directorul pentru Dezvoltarea Ştiinţifică din cadrul organizaţiei Autism Speaks Europa, Simon Wallace. “Sunt multe astfel de persoane diagnosticate şi deci tratate incorect. În acest fel, sunt pierduţi în interiorul sistemului de sănătate”, explică Wallace.

Bogdan

Greutăţile cu care se confruntă adulţii autişti sunt confirmate de Georgeta Crişu, liderul Ascoţiaţiei Naţionale a Copiilor şi Adulţilor cu Autism, o organizaţie a părinţilor care are în jur de 600 de membri în toată ţara. Ea este mama unui adult cu autism, Bogdan, în vârstă de 33 de ani. Îmi povesteşte despre el.

“L-am depistat cu autism în anii ‘80, când avea deja şapte ani. Până atunci pusesem comportamentul său pe seama meningitei pe care a avut-o încă din primul an de viaţă. Până acum, nu am reuşit să-l fac să vorbească, dar înţelege. Dacă aş fi ştiut atunci ce ştiu acum sigur era mai bine”, spune, cu tensiune în voce, Georgeta Crişu.

Ea nu are încredere în medici. Câţiva ar fi refuzat să-l trateze pe Bogdan din cauza  comportamentului său violent.

A făcut odată o criză de epilepsie în casă şi şi-a spart capul. L-am dus la spital, unde l-au cusut, după care l-au trimis apoi la Spitalul 9, la nebuni. M-am dus şi l-am luat înapoi acasă, pe răspunderea mea”, spune cu un oftat.

O lege nouă pentru autişti, cel mai devreme în 2011

Liderul ANCAA insistă însă pentru îmbunătăţirea actualei legislaţii. Un proiect legislativ în acest sens a trecut de Senat şi se află acum în Camera Deputaţilor.

“Ideea de bază a acestei noi legi este depistarea precoce, la doi ani, a bolii. Pentru asta trebuie pus la punct un sistem de screening”, explică unul dintre parlamentarii care au iniţiat modificarea legislativă, deputatul Petru Movilă. Acesta spune că programul ar urma să fie pus în practică de o comisie înfiinţată în cadrul Ministerului Sănătăţii. Această comisie ar avea sarcina ca, după identificarea fiecărui caz în parte, să decidă şi un ajutor financiar suplimentar pentru familiile afectate. În plan este acoperirea parţială sau chiar totală a plăţii terapiei, costuri care pot ajunge la câteva mii de euro pe lună de copil.

Parlamentarul nu vorbeşte însă despre implicaţiile acestui plan.

“Aici, bătaia peştelui va fi între Ministerul Sănătăţii, Colegiul Medicilor şi Ministetul Muncii. Va fi interesant cine va da banii, dar şi cine va putea să elibereze acreditările necesare pentru persoanele care caută să facă bani prin cursuri sau consultaţii pentru tratarea autismului. Ştiu că sunt indivizi care cer câte 70 de lei pe oră sau 2500 de lei pe curs”, pune punctul pe “i” o persoană care a preferat să rămână anomină pentru că are contacte dese cu autorităţile care răspund de copiii autişti.

În orice caz, promite deputatul Petru Movilă, noua lege din domeniu va intra în vigoare de la 1 ianuarie 2011. La întrebarea “de ce nu s-a putut face acest lucru în anii trecuţi?”, Movilă îmi recomandă să-i întreb pe colegii săi mai vechi din Parlament, apoi încheie discuţia.

“Nu e cea mai bună lege, dar e mai bună decât nimic”, apreciază Georgeta Crişu, care speră ca pe viitor atât părinţii, cât şi doctorii să devină mai responsabili.

“Eu avertizez tot timpul că avem de-a face cu o epidemie de autism. Asta mai ales pentru a atrage atenţia asupra faptului că, în prezent, există medici pediatrii sau de familie care nu depistează autismul, după cum există părinţi care nu vor să-şi declare copilul ca atare din teama de a nu fi etichetat”, completează Georgeta Crişu, dezvâluind o nouă problemă: părinţii care, din ruşine sau teamă, nu-şi ajută copiii sau îi izolează şi le ţin secretă afecţiunea.

Tabu-ul

Astfel de părinţi mi-au fost semnalaţi de aproape fiecare persoană cu care am stat de vorbă pe acest subiect. Am reuşit să discut telefonic cu o mamă care mi-a explicat de ce preferă ca situaţia fiului său autist să rămână necunoscută pentru cei dinafara familiei.

“Băiatul meu are cinci ani şi face terapia ABA de doi ani pentru că a fost găsit cu o întârziere în dezvoltare. Nu vreau să se ştie acest fapt! E dureros să mergi cu copilul în parc şi să se facă gol în jurul tău. Avem societatea pe care o avem şi oamenii te privesc atlfel dacă ştiu. În plus, nu mai suport să povestesc tuturor aceleaşi lucruri care mă dor”, se limitează să spună mama respectivă.

Mircea

Durerea e poate cel mai vizibilă în ochii Cristinei Tanu Vlad, mama lui Mircea, un copil de nici patru ani, a cărui formă de autism s-a manifestat agresiv la început.

Cam pe la doi ani se dădea cu capul de orice. Uşa metalică de la intrare a îndoit-o. Am pus poliester la colţurile mobilierului pentru că se lovea tare, bum-bum!, şi nici nu conştientiza că-l doare”, începe istorisirea doamna Tanu Vlad, accentuând aproape cu încrâncenare unele pasaje.

Ochii îi sclipesc slab şi pare răvăşită de oboseală, dar e foarte răbdătoare cu Mircea, care deja se caţără lângă mine pentru a analiza aparatul foto. Nu reuşesc să mi-l imaginez lovindu-se, e prietenos şi nu se sfieşte să vorbească. “Meminţe, meminţe”, spune bucuros, văzîndu-şi mama că deschide o pungă de seminţe. Majoritatea autiştilor vorbesc adesea în propoziţii scurte şi, de obicei, pentru a exprima câte o nevoie.

“Am muncit enorm până să-l aducem la stadiul acesta. La început se punea în fund pe stradă şi nu mai voia să se mişte. Avea obsesia felinarelor, la ştia pe toate, apoi a umbrelelor de soare, apoi a capacelor de canal. Uşor, uşor l-am învăţat să spună, de exemplu: ‘Canalul e murdar cu noroi. Vine nenea şi-l curăţă'”, continuă Cristina Tanu Vlad.

Mircea a început tratamentul puţin după vârsta de doi ani, cu terapeuta Gabi, pe care Cristina o descrie drept “îngerul nostru”.

Încerc să-l implic în discuţie şi pe Adrian, tatăl lui Mircea, dar acesta este reticent la început: “În câteva cuvinte, investesc în Mircea ca să nu fie legumă pe viitor“.

Tatăl acceptă, totuşi, să spună câte ceva despre el: este electrician, lucrează pe cont propriu şi câştigă îndeajuns încât, laolaltă cu banii obţinuţi de Cristina din indemnizaţia de însoţitor, să-şi permită să continue terapia şi mersul la doctor cu Mircea.

“Am vrea să se joace mai mult, dar, în rest, treburile gospodăreşti le ştie. Ştie să umble la frigider, ştie unde ţin detergentul şi ştie că întotdeauna tata taie pâinea la masă”, povesteşte mama.

Aflu astfel de o altă caracteristică a autiştilor: au o memorie bună sau foarte bună şi, în unele cazuri, au capacităţi extraordinare. În plus, aflu că autismul este, într-o mare proporţie, boala genului masculin.

Carmen

Totuşi, afecţiunea nu este mai blândă cu fetele, după cum aveam să înţeleg de la Florentina Mirică, mama lui Carmen, o fetiţă în vârstă de 11 ani.

Mama, o asistentă medicală care vorbeşte direct, fără ocolişuri, trece în revistă tot ce a deranjat-o la cei cu care a interacţionat de când a început să o trateze pe Carmen.

Pe primul loc, medicii: “După ce primul medic la care am dus-o mi-a spus în doar cinci minute că are autism, al doilea a zis că nu are şi a început un tratament agresiv de stimulare cerebrală, cu medicamente şi injecţii. I-a dat Cerebrolysin, Tonotil, Encephabol. O imobliza şi voia să-i impună să facă diverse lucruri, crezând că fetiţa avea un negativism dus la extrem de nu voia să vorbească. Doar patru luni am lăsat-o acolo”.

Apare, astfel, încă o piesă, care ţine de sistemul medical: medicamentele pentru autişti. După cum spun şi terapeuţii, sunt două feluri de medicamente – unele care linişteşc copiii agitaţi, altele care stimulează copiii placizi. În unele cazuri, acelaşi copil ajunge să primească, de la doctori diferiţi, medicamente de ambele tipuri.

Florentina Mirică vorbeşte şi despre influenţa negativă a familiei: “Deşi eu am recunoscut simptomele de la început, rudele mi-au spus că nu e aşa. M-am lăsat convinsă şi am mers cu fata la ORL, deşi era clar că nu avea probleme de auz”.

Nici pe sine nu se iartă: “Am negat la început diagnosticul pentru că voiam, într-un fel, să fie ceva mai uşor. Atunci nu prea vorbeam despre autismul ei, în orice caz nu la serviciu pentru că într-un colectiv doreşti să te afirmi şi să fii respectată, nu compătimită”.

Nu uită nici experienţa de la o grădiniţa bucureşteană: “Am vrut s-o duc acolo să aibă grijă maicile de ea, dar n-au ţinut-o nici două zile, mi-au zis că n-au timp de ea. Iar ceilalţi părinţi au protestat şi ei, spunând că fata mea le va strica odraslele. Am fost aşa de umilită, mă simţeam ca un cerşetor, ca un om murdar“.

Discriminarea prinde şi mai mult contur în acest puzzle. Iar Florentina Mirică nu este prima mamă de autist care s-a lovit de refuzul grădiniţelor.

Spunându-şi povestea, Florentina Mirică strânge din pumni. Nu schiţează însă niciun gest când, din camera sa, Carmen ţipă şi trânteşte. “E şmecheră, aşa face când vrea să obţină ceva”, explică ea.

Tratamentul l-a început pe la patru ani şi jumătate, când a descoperit-o pe Georgeta Crişu. A încercat la început cu ABA, acasă. Nu a mers. Acum, Carmen se pregăteşte deja de câţiva ani cu o grupă de copii care suferă de aceeaşi boală. Terapeuţii coordonaţi de Georgeta Crişu folosesc şi alte metode, precum TEACH – bazat pe învăţarea individuală şi în comun, şi pe cooperarea dintre părinţi şi specialişti, PECS – sistem care foloseşte imagini, aplicat atunci când copilul încă nu poate să comunice sau GIVE ME 5 – metodă prin care informaţiile sunt introduse în educaţia copilului treptat, aşa încât învăţarea să fie mai uşoară.

Înapoi la povestea Florentinei Mirică. Ea nu a vrut să renunţe la serviciul său pentru indemnizaţia primită de la stat, care nu acoperea decât un sfert din costul lunar al terapiei. În tot acest timp, a căutat să nu-şi izoleze fata, pe care a luat-o peste tot cu ea, inclusiv cu avionul până în Spania.

În cele din urmă, o văd şi pe Carmen. Mă priveşte cu jenă, se observă uşor că stă în faţa mea pentru că mama sa îi cere acest lucru. Tot la solicitare, vorbeşte. Dar trebuie să deschidă gura larg şi să scuture din cap pentru a scoate bucăţi de sunete.

În rest, după cum spune mama, fetiţa merge cu bicicleta şi înoată, ceea ce arată destulă disciplină. Pe de altă parte, când crede că nu este observată, Carmen dă cu piciorul în pereţi sau mestecă şerveţele. Iar când se supără îşi muşcă încheietura mâinii drepte.

Întreb din nou de planurile de viitor, iar reacţia Florentinei Mircă deja nu mă mai surprinde. “Mă înspăimăntă viitorul. Mi-ar plăcea să existe centre în care adulţii autişti să poată lucra. Carmen ar fi bună la bucătărie sau să lucreze cu animalele, care se ataşează foarte repede de ea”, încheie Florentina Mirică.

Ministerul Muncii: Nu ştim nimic despre adulţii cu autism

Într-un răspuns la solicitarea adresată de România liberă, Ministerul Muncii recunoaşte că nu deţine date cu privire la angajarea persoanelor cu autism. Instituţa mentionează totuşi că, în primele patru luni ale lui 2010, prin Programul Naţional de Ocupare au fost angajate 164 de persoane cu dizabilităţi, din cele 689 de astfel de persoane care ar urma să fie încadrate în muncă până la sfârşitul anului.

În România există peste 600.000 de persoane cu handicap, iar nu mai puţin de 97 la sută dintre acestea sunt în îngrijirea familiilor, după cum comunica, anul trecut, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Handicap.

Din 2008, companiile cu peste 50 de angajaţi sunt obligate să rezerve 4 la sută din totalul locurilor de muncă persoanelor cu dizabilităţi sau să plătească lunar către bugetul de stat o sumă reprezentând 50 la sută din salariul minim brut, înmulţit cu numărul de locuri de muncă în care nu au angajat persoane cu handicap, ori să achiziţioneze produse sau servicii realizate prin propria activitate a persoanelor cu handicap angajate în unităţile protejate autorizate.

Totuşi, şi Ministerul Muncii observă că ceva este în neregulă cu “mentalitatea legată de utilizarea acestor persoane într-o activitate sau alta”.

ONG-ista Mihaela Stan

Mihaela Stan este liderul Asociaţiei “Puzzle România”, organizaţie pe care a înfiinţat-o de când a început tratamentul pentru gemenii săi autişti, Andrei şi Ovidiu, în vârstă de 7 ani.

O găsesc într-o dimineaţă la centrul Sfântul Andrei, din sectorul 6 al Capitalei, înghesuită alături de alţi părinţi în două camere puse la dispoziţie de Direcţia pentru Protecţia Copilului din sector.

Mihaela Stan a devenit un exemplu pentru mulţi părinţi de copii autişti după ce a reuşit să-şi recupereze fiii până la un nivel la care cei doi se pregătesc să meargă la şcoală.

La centrul Sfântul Andrei se fac cursuri preşcolare, în care câţiva copii din spectrul autist, aşezaţi în bănci, sunt familiarizaţi de către terapeuta Luciana cu abecedarul, penarul, manualele şi modul lor de folosire.

Unii plâng, alţii ezită înaintea răspunsului, dar cu toţii vorbesc, ridcă mâna şi se obrăznicesc întocmai ca un grup de copiii fără niciun fel de problemă. Toată scena este filmată, aşa cum cer cele mai înalte standarde alte terapiei ABA.

“Acasă am rafturi pline cu dosare care conţin observaţii din timpul terapiei lor. Pentru copiii autişti este foarte important să nu li se ceară să facă lucruri sub nivelul la care au ajuns la un moment dat“, explică Mihaela Stan.

Apoi expune, cu un aer calm, problemele cu care s-a confruntat de la înfiinţarea societăţii: lipsa de fonduri, rezolvată în parte prin implicarea celor de la World Vison, neîncrederea şi lipsa de solidaritate a unor părinţi, obtuzitatea unor profesori.

Ne oprim la ultimul capitol. În prezent, Asociaţia “Puzzle România” încearcă să încheie un parteneriat cu Inspectoratul Şcolar pentru a realiza mese rotunde la care profesorilor să li se explice, în principal, de ce este important să coopereze întotdeauna cu pedagogii desemnaţi de stat pentru a însoţi copiii cu autism la clasă. Pedagogi care, oricum, sunt mult prea puţini.

Şi iată cum şi piesa reprezentantă de sistemul de educaţie neadaptat la realitate capătă greutate în puzzle-ul autismului.

Cei mai importanţi sunt însă părinţii, după cum mă asigură Mihaela Stan, sintetizând în câteva cuvinte mesajele pe care le-am primit şi de Iuliana Stavăr, Ana Tott, Cristina Tanu Vlad, Florentina Mirică, Cristina Lupaşcu, Georgeta Crişu şi Adelina Bobaru: “Părinţii trebuie să conştientizeze tot timpul nivelul copilului lor”.

Dar se mai întâmplă ca şi copiii să-şi conştientizeze nivelul. De pildă, îmi spune doamna Stan cu mândrie în glas, Andrei al său, ceva mai avansat în procesul învăţării decât fratele lui Ovidiu, a început într-o seară să se roage pentru acesta din urmă.

Rugăciunea mi-o redă aproape cu lacrimi în ochi. “Doamne, fă-l pe Ovidiu să-mi răspundă când îl strig şi să înveţe bine“, a rostit Andrei, un copil care la începutul terapiei avea un IQ de doar 32, specialiştii opinând atunci că nu va reuşi să se ridice deasupra nivelului medical de retard mintal.

Acum, Andrei vorbeşte fără prea multe probleme şi arată o personalitate aparte, facându-mi semn cu mâna să nu-l pozez şi avertizându-mă că trebuie să se concentreze la clasă.

La despărţire, Mihaela Stan îmi dăruieşte o insignă cu semnul autismului, puzzle-ul, şi imprimată cu întrebarea pe care am să o folosesc ca un extro la acest material: “Tu ştii ce este autismul?

Click aici pentru a viziona slideshow-ul audio “Vocile autismului”

Claudiu Berbece
Claudiu Berbecehttp://claudiu-berbece
Claudiu Berbece, reporter Rl online
Cele mai citite

Luis Rubiales, fostul președinte al Federaţiei Spaniole de Fotbal, ar putea ajunge la închisoare

Luis Rubiales, fostul preşedinte al Federaţiei Spaniole de Fotbal, riscă să ajungă la închisoare din cauza problemelor ce continuă după finala Cupei Mondiale de...

Atentat Moscova: bilanțul atacului a ajuns la 143 de morți

Bilanţul atentatului comis în suburbia Moscovei săptămâna trecută a urcat miercuri la 143 de morţi, potrivit unui nou raport comunicat de autorităţile ruse, atacul...

Coreea de Nord l-a primit pe șeful spionajului rus

O delegație a Biroului de Informații Externe al Rusiei a vizitat capitala nord-coreeană Phenian între luni și miercuri și a discutat despre stimularea cooperării...
Ultima oră
Pe aceeași temă