Suferința ascunsă a bolnavilor cu urticarie cronică

Un pacient cu urticarie spontană cronică se izolează de cele mai multe ori pe durata episodelor de boală, îi este ruşine să iasă din casă, se luptă singur cu durerea şi suferinţa, iar în perioadele în care viaţa îşi reintră în normal, trăieşte cu teama că leziunile și mâncărimea pot reveni în orice moment.

Share

Alexandra Jeles 0 comentarii

Actualizat: 01.10.2014 - 17:20

Un pacient cu urticarie spontană cronică se izolează de cele mai multe ori pe durata episodelor de boală, îi este ruşine să iasă din casă, se luptă singur cu durerea şi suferinţa, iar în perioadele în care viaţa îşi reintră în normal, trăieşte cu teama că leziunile și mâncărimea pot reveni în orice moment.

Camelia, în vârstă de 34 de ani, a fost diagnosticată cu urticarie cronică severă în urmă cu aproape un an.

,,Boala mi-a debutat brusc, într-o seară de noiembrie, moment din care viaţa mea nu a mai fost la fel. Nu mai puteam face faţă niciunei atingeri şi plângeam zile întregi văzând cât de urât se manifestă boala. Sufeream 24/24, iar fără tratament nu reuşeam sa fac nimic. Câteva zile m-am înfometat crezând că mâncarea îmi face rău, mi-era frică să mă apropii până şi de alimentele care erau permise în dietă”, spune femeia.

Camelia a încercat mai multe diete, în combinație cu tratamente naturiste și tradiționale, dar nu a reușit să controleze urticaria.

,,Au fost câteva luni în care m-am străduit să ies de pe tratament şi aveam atacuri teribile, noapte de noapte, mi-era frică să adorm. Am devenit atunci dependentă de mama care venea să aibă grijă de cel mic. A fost extrem de dureros pentru mine să accept şi faptul că, pentru a putea continua tratamentul, era necesar să mă opresc din alăptat, eu fiind o mamă care crede în creşterea ataşată a celui mic”, povestește Camelia.

Tânăra mărturisește că din cauza afecţiunii a fost nevoită să renunțe de la mici plăceri zilnice, la hobby-uri și proiecte, dar şi la visuri mari, precum acela de a face un al doilea copil. Cu toate acestea, ea încearcă să aibă o viață normală.

,,Am început serviciul cu tot cu pielea mea pătată. Încerc să mă ascund cum pot atunci când urticaria este abundentă, mi-e teamă de respingere şi repulsie. Iar acum este şi mai dificil pentru că nu mă pot îmbrăca cu orice – urticaria a început să se declanşeze şi la presiune şi îmi apare zilnic de la şosete, încălţăminte”, spune Camelia.

În pofida greutăților, femeia nu și-a pierdut încă speranța că va apărea un tratament care să o ajute să ducă viață normală.

,,A nu mă scarpina a devenit pentru mine un act de voinţă care-mi macină energia zilnic. Au trecut 11 luni de când am urticarie zilnic şi de când mă lupt cu mine însămi pentru a nu ceda psihic, dar nu voi renunţa niciodată să sper la un tratament care îmi va reda viaţa”, spune Camelia.

Urticaria spontană cronică este o afecţiune dermatologică ce are un impact major asupra vieţii pacienților. Un studiu european publicat în Jurnalului Britanic de Dermatologie arată că 86% dintre pacienţii diagnosticaţi cu urticarie spontană cronică au prezentat tulburări emoţionale, precum anxietate sau depresie, 84% au simţit impactul negativ asupra vieţii sociale şi 71% au întâmpinat dificultăţi în viaţa de familie din cauza izolării sociale autoimpuse, a stării de tristeţe continuă, a lipsei de energie, dar şi de somn.

,,Urticaria spontană cronică este o formă severă a urticariei care se manifestă prin apariţia spontană a papulelor roşii şi umflate, a mâncărimii şi, uneori, prin umflături în straturile profunde ale pielii – angioedem. Spre deosebire de urticaria acută, unde simptomele se diminuează pe măsură ce sunt tratate, în cazul urticariei cronice, acestea pot fi permanente sau pot reapărea şi persista timp îndelungat”, spune Călin Giurcăneanu, Preşedinte Societatea Română de Dermatologie (SRD).

Urticaria poate afecta pacienţii indiferent de vârstă sau de sex, dar s-a constatat că cel mai des sunt diagnosticate persoanele cu vârste între 20-40 de ani, în cea mai mare parte femei, acestea au un risc de două ori mai crescut de îmbolnăvire decât bărbaţii.

,,Urticaria spontană cronică afectează pacienţii pe fiecare palier al vieţii: activităţile zilnice, starea de spirit, viaţa socială, activităţile din timpul liber, încrederea în sine. Un pacient cu urticarie spontană cronică se izolează de cele mai multe ori pe durata episodelor, îi este ruşine să iasă din casă, se luptă singur cu durerea şi suferinţa asociate bolii, iar în perioadele în care viaţa îşi reintră în normal, trăieşte cu teama că oricând boala poate reveni. Aceşti pacienţi au nevoie de acces la tratamentul care îi ajută să ţină boala sub control”, explică Rozalina Lăpădatu, Preşedinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

În ceea ce priveşte tratamentul, la nivel european, raportul GA2LEN 2014 – Global Allergy and Asthma European Network a relevat faptul că 78% dintre pacienţii diagnosticaţi cu această formă cronică a urticariei iau tratament fără prescripţie medicală şi dintre aceştia doar 33% îl iau regulat. Acest fapt se reflectă în creşterea costurilor indirecte sociale care provin din tratamente administrate greşit sau insuficient, care nu ajută pacientul în lupta cu boala şi contribuie la deteriorarea stării de spirit a acestuia.

,,Din cauza simptomelor severe ale afecţiunii, calitatea vieţii pacienţilor este drastic redusă: cercetările la nivel european au arătat că indicatorii de sănătate ai pacienţilor cu urticarie spontană cronică sunt la acelaşi nivel cu ai celor care suferă de boli cardiovasculare”, precizează dr. Alin Nicolescu, Secretar General Societatea Română de Dermatologie (SRD).

Un studiu de impact economic al urticariei efectuat în SUA a demonstrat că deşi prevalenţa urticariei spontane cronice este scăzută - 0,04% - costurile tratamentelelor sunt uriaşe, ajungând la 244 milioane dolari/an şi împovărând astfel sistemul de sănătate.

,,1% din populaţia globului se luptă cu simptomele şi consecinţele negative ale urticariei spontane cronice, iar dificultatea este că aceste simptome pot persista şi până la 6 săptămâni. Tocmai de aceea este esenţial ca pacienţii să primească tratamentul corespunzător şi să îl urmeze conform indicaţiilor medicului. Din păcate, în România, în acest moment, tratamentul care poate ameliora simptomele urticariei cronice şi îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor nu este disponibil în regim compensat. Iar acest lucru este resimţit nu doar la nivelul pacientului, ci şi la nivel macroeconomic, întrucât costurile de tratament cresc, atât cele directe legate de terapia medicamentoasă prescrisă, dar şi cele indirecte cauzate de tulburările emoţionale, performanţa scăzută, absenteismul la locul de muncă”, declară prof. dr. Diana Deleanu, Preşedinte Societatea Română de Alergologie şi Imunologie Clinică (SRAIC).

Alergiile pot deveni cea mai frecventă cauză a afecţiunilor cronice în Uniunea Europeană, având în vedere că în acest moment, între 44 şi 76 milioane persoane suferă de afecţiuni alergice şi ale căilor aeriene. Aproximativ 90% dintre pacienţi sunt insuficient tratataţi sau chiar netrataţi, ceea ce are un impact socio-economic major din cauza absenteismului şi a reducerii productivităţii muncii cauzate de afecţiunile alergice.

Citește totul despre:

Comentarii