Folosim cookie-uri pentru a personaliza conținutul și anunțurile, pentru a oferi funcții de rețele sociale și pentru a analiza traficul. De asemenea, le oferim partenerilor de rețele sociale, de publicitate și de analize informații cu privire la modul în care folosiți site-ul nostru. Aceștia le pot combina cu alte informații oferite de dvs. sau culese în urma folosirii serviciilor lor. În cazul în care alegeți să continuați să utilizați website-ul nostru, sunteți de acord cu utilizarea modulelor noastre cookie.

Scleroza multiplă, o boală scumpă, fără leac

Tratamentul pentru această maladie autoimună, cu cauze încă necunoscute, ajunge și la 1.000 de euro pe lună.

Share

Andrei Mărgăritescu 0 comentarii

Actualizat: 02.08.2015 - 19:28

Tratamentul pentru această maladie autoimună, cu cauze încă necunoscute, ajunge și la 1.000 de euro pe lună.

Peste 10.000 de persoane din România, în special tineri, suferă de scleroză multi-plă, o boală neurologică inflamatorie cu evoluție cronică. Cu toate acestea, doar 2.700 dintre acestea sunt incluse în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice, potrivit Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

Scleroza multiplă este principala cauză a invalidităţii de natură netraumatică la tinerii adulţi din Europa, fiind totodată cel mai adesea diagnosticată la populaţia tânără, activă a României. Cauzele apariției sale sunt încă necunoscute, iar evoluţia este sub formă de pusee de acutizare (în timpul cărora se produc leziunile) şi perioade de remitere. Un studiu al unor cercetători americani, prezentat anul trecut, susținea că maladia poate fi provocată de o toxină produsă de o bacterie comună care se regăseşte în alimente.

Alte cercetări au menționat un virus aflat în stare latentă în corpul uman care joacă un rol determinant în dezvoltarea bolii. În scleroza multiplă, tecile izolatoare ale celulelor nervoase din creier și măduva spinării sunt deteriorate, iar simptomele sunt oboseala cronică, probleme de vedere, pierderea echilibrului,  amorţeli, prurit, crampe, spas-ticitate, dureri cu multiple localizări, probleme de vorbire, tremor, dificultăţi de deplasare, paralizii parţiale sau complete, probleme de concentrare, disfuncţii urinare şi/sau intestinale, pierderi de memorie pe perioade scurte de timp, stări depresive.

Din cauza diverselor forme în care poate evolua, maladia nu permite predicţia certă a viitorului persoanelor afectate, potrivit APAA. Boala evolueazã în pusee, unele cu remisie aproape totală, altele cu progresie continuă, generând forme „benigne”, respectiv forme -grave, şi toate formele intermediare. De aceea, persoanele cu scleroză multiplă trebuie beneficieze de tratament toată viaţa, cu scopul clar de a opri cât mai mult apariţia unor dizabilităţi deosebite. Din păcate, tratamentul este foarte scump, depășind 1.000 de euro pe lună.

“Flash-uri” în ochi

Cristina a descoperit că suferă de această boală abia după ce a terminat facultatea. “Acum trei ani, a sesizat că are flash-uri în ochi. S-a dus la medicul oftalmolog, care i-a spus că, din punct de vedere anatomic şi fiziologic, totul este în regulă, aşa că a trimis-o la neurologie. Acolo i s-a recomandat un RMN, pe care l-a şi făcut. Diagnosticul a fost nevrită optică. Eu eram la un consult la medic când am primit telefonul de la soţul meu care îmi spunea diagnosticul fetei. Contrariată, -i-am spus doctoriţei: «Fata mea are nevrită optică, stă prea mult la calculator». Doctoriţa a rămas pe gânduri şi a spus: «E grav». Pe vremea aceea nu ştiam, nu aveam de unde să ştiu cât de grav e. Fiind mai puţin informată, dacă eu aş fi avut acele flash-uri în ochi probabil că aş fi tratat cu uşurinţă, crezând că totul vine de la oboseală şi calculator”, a povestit mama Cristinei pentru Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.

Au urmat mai multe teste, unele dureroase, iar la final a venit diag-nosticul care i-a schimbat viața. Cel mai greu a fost însă obținerea medica-mentației. “Au urmat vizite la neurolog, care ne-a asigurat că acum există tratament care să stopeze evoluţia bolii şi s-o ţină în frâu, atât doar că trebuie inclusă într-un program naţional pentru a primi medicaţia necesară. Ei, abia acum a început alergătura. Du-te la programare la medicul de familie care să-ţi dea trimitere la medicul specialist neurolog. Şi acolo trebuie programare. Cozi uriașe, mulţi bolnavi, ceva mai în vârstă totuşi. Medicul a recomandat câteva centre spitaliceşti care se ocupă de includerea acestor bolnavi diagnosticaţi pe listele de tratament. Două centre nu au primit-o, deoarece au sute de pacienţi pe lista de aşteptare şi aşteptau să se deschidă finanţarea pentru tratament, și nici atunci nu-i sigur că sunt suficienţi bani pentru a-i trata pe toţi. În sfârşit, la al treilea centru a fost inclusă pe lista de aşteptare”, a dezvăluit mama Cristinei.

Cristina a așteptat trei ani pentru a intra în program, ceea ce i-a complicat situația. „În România pacienții sunt diagnos-ticați tardiv. Mărturie stau bolnavii cu evoluţie nefastă, dependenţi astăzi de rudele lor apropiate. Potrivit indicaţiilor medicilor specialişti, bolnavii de scleroză multiplă trebuie să primească imediat tratamentul adecvat pentru a încetini evoluţia bolii, astfel încât calitatea vieţii să nu le fie afectată”, a povestit și Cristina.  Toate studiile de specialitate indică prognosticul defavorabil (degradarea fizică progresivă) al calităţii vieţii pacienţilor al căror tratament imunomodulator este instituit tardiv.  

Citește totul despre:

Comentarii