Această zi mai este cunoscută şi sub numele de Purple Day, culoarea mov fiind aleasă să reprezinte cauza bolnavilor de epilepsie pentru că este cea a lavandei – plantă asociată cu singurătatea și izolarea. În 2008, o fetiță din Canada diagnosticată cu epilepsie, Cassidy Megan, și-a dorit să creeze această zi de conștientizare a bolii pentru a le transmite celorlalți cu aceeași afecțiune că nu sunt singuri pe lume. Între timp, Cassidy a crescut, iar Purple Day a devenit o manifestare internațională marcată în peste 100 de țări, inclusiv în România.
Demonizare şi discriminare
Epilepsia este o afecţiune a sistemului nervos central definită ca o tulburare a activității electrice din interiorul creierului uman, care conduce la apariția unor crize repetate în care persoana respectivă poate avea manifestări convulsive, însă, între crize, pacienţii sunt şi se comportă de cele mai multe ori normal. Din cauza acestora, uneori înfricoșătoare, de-a lungul secolelor persoanele cu epilepsie au fost privite cu teamă superstițioasă de cei din jur și chiar și astăzi sunt ținta atitudinilor negative, discriminatorii. La ora actuală, în lume circa 50 de milioane de persoane au această afecțiune, conform estimărilor Organizației Mondiale a Sănătății. Există mai multe tipuri de epilepsie, în funcție de cauze, dar în șase din zece cazuri etiologia bolii rămâne necunoscută. Atunci când afecțiunea are cauze cunoscute, tratarea cauzei înlătură și crizele epileptice, iar în situația bolii cu cauze necunoscute crizele pot fi ținute sub control cu tratament medicamentos anticonvulsiv.
În România, CNAS finanţează medicamentele și serviciile medicale necesare persoanelor cu epilepsie. Cu toate acestea, mulţi dintre bolnavii de epilepsie preferă să îşi achiziţioneze singuri tratamentul, fără să apeleze la medicamentele compensate, dorind să îşi ascundă afecţiunea din cauza stigmatizării bolii şi a intoleranţei societăţii. De altfel, persoanele diagnosticate evită să discute despre suferinţa lor, nu se prezintă la medic sau minimizează consecinţele bolii, deseori de teama pierderii locului de muncă sau a dreptului de a conduce un autovehicul. Pacienții se confruntă adesea cu discriminarea din partea celorlalți (angajatori, colegi de serviciu, colegi de școală), tocmai din cauza faptului că opinia publică nu este informată corespunzător referitor la manifestările acestei boli și posibilitățile persoanelor suferinde. Specialiştii în sănătate publică avertizează că epilepsia nu este doar o problemă medicală, ea este, în fapt, o problemă socială.
Statul investeşte în diversificarea terapiei
Aproximativ 56% dintre adulții cu epilepsie activă care iau medicamente anticonvulsivante se confruntă în continuare cu crizele epileptice. Când sunt necontrolate, convulsiile pot crește riscul de rănire, anxietate, depresie, leziuni ale creierului și, în cazuri rare, moartea. Ele pot, de asemenea, să afecteze negativ activități cum ar fi munca, mersul la școală sau cu cele de socializare cu prietenii și familia. În România, pentru mulți pacienți este foarte dificil să ajungă în astfel de centre cu echipe multidisciplinare. ”Este foarte important un protocol de tranziție de la serviciile medicale pediatrice la cele de adulți, în special în epilepsie, afecțiune puțin cunoscută și înconjurată de mituri și superstiții. Un tânăr adult își găsește greu medicul care să înțeleagă afecțiunea sa, iar existența unor specialiști în tranziție este binevenită. Este necesară o colaborare strânsă între medicul de adulți și cel de copii. Este necesar ca medicii să furnizeze aceleași informații, să existe proceduri clare, obligatoriu de urmat la trecerea către serviciile de adulți. În plus, ar trebui ca aceste proceduri să fie listate între serviciile decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate”, atrage atenţia Ileana Ștefan, director executiv Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).
Printr-un proiect de act normativ, Guvernul a introdus anul trecut un nou dispozitiv medical în Subprogramul de diagnostic şi tratament al epilepsiei rezistente la tratamentul medicamentos, parte integrantă a Programului naţional de diagnostic şi tratament cu ajutorul aparaturii de înaltă performanţă. Este vorba despre dispozitivul de stimulare cerebrală profundă ce va fi acordat bolnavilor cu epilepsie rezistentă la tratament medicamentos. „Prin introducerea acestui dispozitiv, pacienții au la dispoziție toate cele trei proceduri disponibile în practica medicală. În acest fel, cazurile care până acum necesitau tratament în străinătate vor putea fi rezolvate în țară”, declara Sorina Pintea, ministrul Sănătății. Ea a mai spus că anul acesta vor fi pacienți care vor beneficia de programul introdus anul trecut: “Anul acesta avem buget pentru dotările necesare Centrului de epilepsie din cadrul Spitalului Universitar, astfel încât pacienții cu epilepsie să poată beneficia de implantarea acestor dispozitive. Lucrurile bune necesită timp pentru a fi realizate. Este valabil și in cazul inițiativei de a analiza posibilitatea introducerii canabisului medicinal în tratamentul unor afecțiuni, printre care și epilepsia. Au demarat deja lucrările unui grup de lucru la Ministerul Sănătății, care analizează care este calea prin care putem asigura accesul la acest tip de tratament”.
Precauții
Cu excepţia cazurilor simptomatice care au putut să fie radical tratate, tratamentul epilepsiei se întinde pe o perioadă lungă de timp, în multe cazuri pe tot timpul vieţii. Cu toată gravitatea bolii, dacă bolnavul epileptic este îngrijit corect şi la timp, crizele pot fi rărite sau înlăturate. Medicii spun că un stil de viață sănătos – cu un program regulat, cu evitarea alcoolului, surmenajului și emoțiilor intense – poate duce la diminuarea frecvenței apariției crizelor epileptice.
La nivel mondial, peste 50 de milioane de persoane suferă de epilepsie. În România sunt înregistraţi oficial 130.000 bolnavi, dar numărul real se apropie de 400.000.
