Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat, în acest sens, solicitarea Comisiei de sănătate şi familie, la propunerea „Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love”. În scrisoarea adresată de această asociaţie Comisiei pentru sănătate se menţionează că „turcoaz este culoarea bolilor rare, iar incidenţa în boala Batten este de 1/100.000”.
„Deoarece în România există cazuri de boala Batten vă adresăm rugămintea ca în ziua 9 iunie 2018 să fiţi alături de aceşti copii şi să arătaţi solidaritatea faţă de ei prin permiterea luminării clădirii Parlamentului în culoarea turcoaz. 95% dintre bolile rare nu au nici măcar un tratament aprobat de FDA. În cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să aibă acces la el din cauza costurilor ridicate. Ceroid lipofuscinoza neuronală de tip 2 (CLN2) este o boală neuro-degenerativă rară care afectează copii de 2-4 ani, caracterizată prin speranţă de viaţă scăzută”, se arată în scrisoarea asociaţiei.
Boala Batten este o afecțiune fatală, moștenită genetic, care afectează sistemul nervos și începe de regulă în copilărie, cel mai adesea între 5 și 10 ani. Semnele timpurii ale bolii pot fi trecute cu vederea și progresează lent, însă în timp copilul ajunge să aibă probleme cognitive, convulsii, tulburări de vedere și disfuncții motorii. Această boală este una dintre cele mai crunte care pot afecta copiii, deoarece provoacă în cele din urmă demență și incapacitatea de deplasare, devenind fatală în adolescență sau spre vârsta de 20 de ani.
