O premiera trista in sistemul medical constantean a fost inregistrata luna trecuta, cand o persoana a fost diagnosticata cu una dintre cele mai rare boli descoperite pana acum. Gaucher este o boala autoimuna care poate afecta toate organele interne ale pacientului. Acesta este un caz unic inregistrat la nivelul judetului nostru de la descoperirea bolii si pana in prezent.
Tratamentul este extrem de costisitor, fapt pentru care Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate Constanta a solicitat o suplimentare de fonduri pentru programul national de boli cronice. “Tratamentul acestui pacient se ridica la valoarea de 600 milioane de lei vechi pe luna.
Pana acum, se incadra in retetele compensate si gratuite, insa afectiunea a fost introdusa pe lista bolilor cronice”, a declarat directorul general al CJAS Constanta, dr. Liviu Mocanu. Cauza aparitiei bolii Gaucher o constituie inexistenta in organism a unei enzime necesare metabolizarii glucocerebrozidei Ð substanta de natura lipidica ce se acumuleaza in tesuturi, inlocuind celulele sanatoase din ficat, splina si oase. Boala Gaucher face parte din asa-numitele boli de “depozitare”.
Peste 40 de cazuri in tara
La nivelul Romaniei exista doar 41 de persoane care sufera de maladia fara leac. Pe cat de rara, pe atat de scump este si tratamentul lunar. Pentru 15 dintre acesti pacienti tratamentul este suportat de firma care produce medicamentul necesar, prin intermediul unui parteneriat incheiat cu Ministerul Sanatatii. Tratamentul celorlalti 26 de bolnavi Gaucher este suportat direct de Casa Nationala de Sanatate, care compenseaza 100% valoarea retetei. Pentru un bolnav Gaucher, sistarea tratamentului poate insemna moartea. Pana acum, in Romania s-a inregistrat un singur deces in randul bolnavilor Gaucher.
Maladie genetica
Maladia Gaucher este una genetica. Afecteaza o persoana din 100.000. Cel care a descoperit-o a fost fizicianul francez Philippe Charles Ernest Gaucher, in 1882. Organele afectate Ð ficatul sau splina Ð cresc in volum de pana la doua ori. O data cu avansarea bolii, este afectat si sistemul osos al pacientului. Treptat, acesta paralizeaza, iar criza hepatica ii este fatala.
