19.6 C
București
joi, 28 martie 2024
AcasăGDPRPreţul unei zile pentru un bolnav cu fibroză chistică

Preţul unei zile pentru un bolnav cu fibroză chistică

Ziua unui bolnav cu fibroză chistică înseamnă zeci de pastile, respectiv 16-18 pastile/zi în perioadele de echilibru, plus aerosoli şi fizioterapie. Aceasta din urmă este cea mai importantă parte a tratamentului, dar din păcate mulţi pacienţi renunţă la ea din lipsă de timp şi bani.

Fibroza chistică este o boală genetică care afectează mai multe organe, cele mai importante fiind plămânii şi sistemul digestiv. Deocamdată, nu există încă un tratament curativ, care să vindece pacientul, ci numai unul care să amelioreze simptomele.

În anii ‘50, speranţa de viaţă a pacienţilor cu fibroză chistică (mucoviscidoza) era foarte scazută, doar puţini copii ajungeau la vârsta de şcolarizare. În ziua de astăzi, speranţa de viaţă a pacienţilor cu fibroză chistică din ţările dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani şi chiar mai mult.

În ultimii 20 de ani au fost făcute progrese importante în ceea ce priveşte tratamentul acestei boli. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea şi perfecţionarea tehnicilor de fizioterapie şi a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au făcut ca speranţa de viaţă a pacienţilor să crescă.

Costuri imense

Majoritatea bolavilor cu fibroză chistică sunt copii, iar pentru ei tratamentul este gratuit. Cea mai frecventă infecţie întâlnită la pacienţii cu FC este Pseudomonas Aeruginosa. Microbul se transmite însă prin aer şi prin salivă, existând pericolul ca şi alţi membri ai familiei să se infecteze dacă nu sunt luate măsurile de igienă necesare, explică prof. dr. Florin Mihalţan. Iar tratamentul pentru adulţi implică foarte mulţi bani.

Tratamentul unui pacient cu fibroză chistică variază în funcţie de vârstă şi starea bolii. Potrivit aprecierilor Ministerului Sănătăţii şi CNAS, costurile medii pentru tratamentul unui pacient copil de 3166,66 lei/luna (38.000 lei/an) şi respectiv 3638 lei/luna pentru un adult (43660/an).

În realitate, costurile sunt mult mai ridicate. Pacienţii trebuie să mai plătească: vitaminele liposolubile, antibiotice, substanţe bronhodilatatoare, hepatoprotectoare, antiinflamatoare, consumabile (seringi sterile, comprese etc), soluţii saline (ser fiziologic sau NaCl 3 sau 6%), suplimente nutritive hipercalorice etc. Copii mai primesc gratuit unele medicamente din cele enumerate de mai sus prin lista C3 care se adresează copiilor, elevilor şi studenţilor până în 26 de ani şi femeilor gravide/lăuze. Nu este cazul adulţilor: ei trebuie să plătească integral sau o parte din aceste costuri.

Fizioterapia, obligatorie în tratament

Fizioterapia trebuie inclusă în mod obligatoriu în schema de tratament, imediat după ce s-a stabilit diagnosticul de fibroză chistica. Aceasta trebuie efectuată regulat, zilnic, pe tot parcursul vieţii pacientului, chiar dacă pacientul se simte bine. Această terapie previne deterioarea plămânilor prin eliminarea mucusul vascos şi lipicios de la nivelul acestor organe.

Efectuarea şedintelor de fizioterapie necesită mult timp şi răbdare. Astfel, pacientul cu fibroză chistică are nevoie de aproximativ 1-2 ore zilnic pentru aceasta.

Din lipsă de timp şi informaţii, multe familii renunţă din păcate la fizioterapie.

Aproape 800 de bolnavi nediagnosticaţi în România

În România există aproximativ 300 pacienţi cu FC, dar cele mai multe cazuri rămân nediagnosticate sau prost diagnosticate. În 2010 s-au născut aproximativ 200.000 de copii, iar dacă se ia în considerare prevalenţa FC de aprox 1/2500, ar trebui să existe cam 800-1000 de copii cu această boală, dar au fost diagnosticaţi numai 47.

„Creşterea calităţii îngrijirii pacienţilor cu fibroză chistică a dus la prelungirea duratei de viaţă şi în România. Acest salt calitativ se datorează mai multor factori: existenţa unui Program Naţional de Sănătate (2.5.3, P6.4), a unui algoritm de diagnostic şi tratament (datorat activităţii de exceptie a colectivului condus de dl. Prof. Popa de la Timişoara), a implicării asociaţiei de părinţi. Este necesară însă adaptarea schemei terapeutice şi a planului zilnic de îngrijire la nevoile pacientului, încercând să oferim un echilibru între necesar şi dorinta pacientului de a avea o viaţă cât mai aproape de normal”, a declarat medicul Iustina Stan în cadrul Conferinţei Anuale a AFCR.

Riscul este foarte mare pentru pacienţii care nu sunt diagnosticaţi corect: primind un tratament neadecvat acestei boli, boală pulmonară avansează foarte mult, ducând la deteriorarea ireversibilă a plămânilor, şi, în final la deces. În plus, datorită faptului că pancresul la majoritatea pacienţilor nu mai funcţionează deloc, ei nu pot absorbi nutrienţii în organism şi adesea sunt foarte slăbi (subnutriţi), explică Georgiana Niţu de la Asociaţia de Fibroză Chistică din România.

Formarea de echipe multidisciplinare, o provocare

Doctorul Cristian Popa de la Institutul Naţional de Pneumologie “Prof Dr Marius Nasta” din Bucureşti, a atras atenţia asupra câtorva provocări în îngrijirea pacienţilor cu fibroză chistică la adult: trecerea din serviciul pediatric la clinica de adulţi, vârsta critică în dezvoltarea personalităţii, caracterul multiorganic al afecţiunii – necesitatea colaborării interdisciplinare, lipsa unor centre medicale specializate, costurile mari / legislaţia incoerentă.

În concluzie, pentru tratamentul adecvat al pacienţilor cu FC este nevoie de formarea unor echipe multidisciplinare şi a unor centre de îngrijire pentru adulţi care implică respectarea standardelor europene existente din 2010. Echipa multidisciplinară pentru tratamentul FC este formată din: un medic cu experienţă în FC – pneumolog, asistentă specializată FC, dietetician specializat FC, fizioterapeut specializat FC, asistent social, psiholog, microbiolog, genetician.

Formarea de echipe multidisciplinare este o provocare şi o luptă în condiţiile actuale în care continuă exodul de specialişti formaţi şi a unei lipse aproape totale a unor specialişti cu training în îngrijirea pacienţilor cu fibroză chistică (dietetician, fizioterapeut, psiholog, jurist, etc).

Lipsa acută de specialişti mai ales în fizioterapie este o problemă cunoscută de medici, dar din păcate competenţa în reabilitare nu este recunoscută în România, existând numai kinetoterapia ca şi specialitate recunoscută, cu aproximativ 30 de absolvenţi pe an, iar aceştia se ocupă de foarte multe boli, fiind extrem de puţini familiarizaţi adecvat cu terapia FC.

Săptămâna Europeană a Fibrozei Chistice

Între 21-27 noiembrie se desfăşoară Săptămâna Europeană a Fibrozei Chistice, perioadă în care au loc o serie de evenimente în 39 de ţări europene, evenimente destinate informării pacienţilor, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar şi publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) şi tratamentului ei.

În România, Asociaţia de Fibroză Chistică din România şi Houston NPA au organizat pe data de 20 noiembrie în Bucureşti Conferinţa Anuală a AFCR (ediţia a II-a). În cadrul evenimentului a fost lansată cartea Fibroza chistică de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandări nutriţionale, scrisă de dr. Dana-Teodora Anton.

Alexandra Jeles
Alexandra Jeleshttp://alexandra-jeles
Alexandra Jeles, redactor Rl online
Cele mai citite

Tarifele polițelor de asigurare obligatorie rămân plafonate până la 30 iunie 2024

Executivul a aprobat actul normativ promovat de Ministerul Finanțelor și elaborat de Autoritatea de Supraveghere Financiară prin care prelungește cu trei luni perioada de...

UE cere ca Facebook și Tik Tok să combată falsurile create cu inteligența artificială

UE, prin Comisia Europeană, a cerut marilor site-uri de socializare, precum TikTok și Facebook, să eticheteze clar publicitatea politică și să reducă "viralitatea conținutului"...

Sectorul turistic se așteaptă la un 2024 puternic, analiză

Turismul internațional este așteptat să recupereze în 2024 pe deplin scăderile din timpul  pandemiei, estimările inițiale indicând chiar o creștere de 2% peste nivelurile...
Ultima oră
Pe aceeași temă